Migraine

Migraine…

Net zoals zijn moeder. En zo beland ik ook met de oudste zoon in het Universitair Ziekenhuis. De gezonde zoon, waar niets aan “scheelt”. Of toch wel dus:  migraine.

Hoofdpijndagboek, EEG, hersenscan, verdere opvolging… Witte vlekjes die waarschijnlijk niets betekenen, maar er wel zijn. Verbanden die worden gezocht met erfelijke aandoeningen. Verbanden die je eigenlijk liever niet wil horen. Sssstttt…

’t Is allemaal niets in vergelijking met zijn broers. En toch… Zijn jeugd is al niet zorgeloos, laat zijn toekomst dat alsjeblieft wel zoveel mogelijk zijn.

Terwijl mijn eigen hoofd bonkt, kan ik alleen maar denken: “potverdikke, niet hij! Niet hij!”

De jongen en zijn hond

Hij moet af en toe de wijde wereld in, ook al is dat soms niet evident. Crisissen onderweg, blikken van mensen, soms eens commentaar. Boze meneren omdat hij met zijn voeten door hun kiezeltjes sleept. Hij die zand op de glijbaan wil gooien, maar de andere kinderen die dat juist niet willen. Hij schreeuwt. Sorry mevrouw, dat het jou stoort. Wat hij nodig heeft en wat anderen nodig hebben is vaak niet compatibel. Boze wijde wereld!

Maar hij moet er ook af en toe eens tussenuit. De wereld is van iedereen, ook van hem. Dus gaan we op stap.

“Wil je mét of zonder de hond gaan wandelen?”, vraag ik. Een beslist antwoord volgt: “Mét!”

Mama de hond, papa het kind. Elk zijn taak. Ze wandelen een klein eindje uit elkaar. Op de speeltuin gooit hij het zand op de glijbaan. De hond kijkt toe, vanop een  afstandje. Het lijkt niet speciaal.

De jongen en zijn hond. Niemand die het ziet, hoe rustig hij wandelt en speelt. Niemand die weet hoe bijzonder dat is.

De jongen en zijn hond. Ze knuffelen niet in de zetel, spelen niet samen in de tuin en vinden elkaar soms een beetje spannend. De band is atypisch, onzichtbaar voor buitenstaanders, maar steeds duidelijker voor ons.

“Ik wil gaan wandelen met de hond!” Ons hart maakt een sprongetje.

Wervelkind

Daar gaat hij, gepakt en gezakt: “naar De Vleugeltjes gaan!” Hij stapt de auto in, klaar voor een dolle rit van 1,5 uur. Hij zingt enthousiast mee met de radio, staart rustig voor zich uit, brult, huilt hartverscheurend, schopt, maakt zich los, zit plots in de koffer, springt terug op zijn plaats na een schreeuw van moeder, staart opnieuw rustig voor zich uit, zingt enthousiast mee met de radio, krijst, praat, is blij, is verdrietig, is boos, is blijer, is verdrietiger, is bozer… en weer vrolijk… Anderhalf uur lang gieren de emoties door de auto.

We zijn er. Hij stapt de auto uit. Hij drukt meermaals op de bel om dan onmiddellijk binnen te stormen, recht op zijn doel af. Op zijn doelen eerder, want het zijn er veel. Nooit rust. Zoef!

De drukte die in het weekend ons huis vulde, en daarnet de auto, is weer in Klerken. Hij waait door de ruimte: soms als een aangenaam zeebriesje, soms als een hevige storm… Windstil is het nooit.

Wervelwind! Wervelkind!

Een paar dagen eerder hadden we een positief gesprek met de leefgroep en zijn leerkracht. Het deed oprecht deugd om te merken dat ze hem kennen, dat ze hem begrijpen, dat ze hem zien, graag zien vooral. Ze trotseren samen stormen en zien gelukkig ook hoe verfrissend de wind kan zijn.

Met een bang hart durven we weer hopen: dit kan jouw plekje worden. Het is goed zo. Wervel maar, lief wervelkind!

Elke dag opnieuw

Je leeft er mee, elke dag opnieuw. Je stopte het ergens ver weg in je hoofd, in de hoop dat je er zo weinig mogelijk aan moet denken, maar zo nu en dan komt het aan de oppervlakte. Je wordt dan overspoeld door je emoties en weet eigenlijk niet hoe je je al die tijd staande hebt gehouden. Hoe deed je dat al die jaren? Hoe?

Wanneer het even wat minder gaat met hem, valt het besef dat je op een dag je kind zal moeten afgeven keihard op jou. Het is onvermijdelijk. Je weet niet wanneer het zal gebeuren, alleen dat het sowieso te vroeg zal zijn. Dat is het altijd. Ouders horen geen kinderen te moeten afgeven.

Je ziet even niet meer hoe je het moet doen, gewoon verder leven. Het besef is te hard aanwezig in je hoofd. Maar je weet dat het je weer zal lukken. Je zal verder leven, met de nodige obstakels op je pad. Als je struikelt, neem je de tijd die je nodig hebt om weer recht te krabbelen. Dat is wat je doet, elke dag opnieuw.

Zo gelukkig als je ongelukkigste kind

Ik ben een mama van twee zorgenkinderen die heel erg van elkaar verschillen… Ik zie ze allebei doodgraag. Moederliefde is ontzettend mooi. Tegelijkertijd maakt het je ongelooflijk kwetsbaar. “Love hurts”. Liefde doet soms pijn. Dat geldt zeker ook voor de liefde die je voor je kinderen voelt.

Soms lees ik mooie en bemoedigende tekstjes, vaak geschreven door andere zorgouders. Het gaat dan bijvoorbeeld over de reis die je zou maken naar Italië, die uiteindelijk een reis naar Holland werd. Af en toe verlang je nog steeds naar Italië, maar je leerde dat Holland ook erg mooi is.

Of: je leven werd anders, maar misschien blijkt anders achteraf het mooiste dat het leven ooit aan jou gaf.

“Misschien. Maar misschien ook niet.”

Ik geniet oprecht van het zorgen voor onze jongste zoon. Hij mag dan wel een zwaar ziek jongetje zijn met een ernstige aandoening, hij is ook een erg gelukkig kindje. Ons leven met hem is zeker anders. Anders heeft veel vuile en negatieve kantjes, maar ook erg mooie. Ik wenste dat het anders kon zijn voor hem. Ik wenste dat er geen progressieve aandoening was, die zijn leven en geluk bedreigt.  Maar ondertussen kan ik echt genieten van ons leven samen. Ja, ’t kan best mooi zijn zo.

De zorgen voor onze middelste zoon zijn op een andere manier anders. Ik zie een kind dat voortdurend met het leven worstelt. Ik zie een kind in tranen, een kind in crisis. Ik zie een kind waarvoor we zorg uit handen moesten geven, omdat het leven met hem te zwaar om dragen was. Ik zie een kind voor wie het leven met zichzelf duidelijk te zwaar om dragen is.  Soms zie ik ook een blij kind. Zo zou het altijd moeten zijn, of in ieder geval vaker. Want altijd hangt dat dreigend wolkje boven hem. Dit wil ik niet voor hem. Liefde doet pijn, ontzettend veel pijn.

“Je bent zo gelukkig als je ongelukkigste kind.”

Is het taboe om te erkennen dat er gewoon echt weinig mooi aan is? Is dat té eerlijk? Is dat té pessimistisch? Of is het gewoon realistisch? Is er ook ruimte en plaats voor dergelijke gevoelens zonder dat je daarvoor veroordeeld wordt of zonder dat mensen zich onmiddellijk zorgen maken over je mentale toestand?

Ik wil niet naar Italië. Holland is prima. Overal is prima. Ik wil gelijk waar zijn, als mijn kind er maar gelukkig is. Ik hoop nog steeds dat dat land bestaat! Ergens.

Het lege bedje

Ik loop voorbij je kamer. In een flits zie ik je bed. Het is leeg. Je bent er niet. Die realiteit geeft me een dreun die ik niet had verwacht. Het is goed dat je er niet bent, dat wilden we toch? Een plekje voor jou. Het is ok, dat lege bedje, en toch weer niet. Je had hier moeten zijn, in dat bedje. Dat was het plan!

Ik denk terug aan de lieve baby, aan de grappige peuter en de schattige kleuter. Je was altijd al een beetje anders, maar dat was ok. We hadden dromen voor je. Ze leken niet eens zo onbereikbaar, het waren simpele dingen die elke ouder voor zijn kind wenst. Een beetje anders werd steeds meer anders en terwijl dat gebeurde lieten we langzaam de dromen los, die we met én voor je hadden. Het werd zwaarder. Steeds meer nam jouw problematiek de overhand. Steeds meer lieten we los. Nog een droom, en nog één. We proberen ze te vervangen door nieuwe dromen, maar ook die moeten we veel te vaak weer laten vliegen.

Levend verlies.
Je bent er nog. Gelukkig ben je er nog. Al is het dan 100 kilometer verder.
En toch ben je er niet. Je leven is niet zoals we dat voor je wilden. Je bedje is leeg. Ik droomde dat jij daar nog lag. Maar je bent er niet. Dag zoon! Dag droom!

Verkouden

Help, grote broer is verkouden!

Het is voldoende om al lichtjes te beginnen panikeren. We weten immers wat er volgt. Binnen de kortste keren wordt ook ons superheldje ziek. Het begint met een beetje slijmen. We beginnen dan direct te puffen, in de hoop dat dat voldoende zal zijn. Maar eigenlijk weten we wel beter. Al snel volgt er hoge koorts. We gaan dan zo snel mogelijk naar de huisarts, en hopen dat die merkt dat zijn longen toch al een beetje piepen en onmiddellijk antibiotica voorschrijft. Als we er net te vroeg staan, durft de dokter wel eens afwachten. Gegarandeerd staan we er dan de volgende dag terug, omdat het erger is geworden. De dokter hoort zijn piepende ademhaling en besluit dat het toch niet zonder antibiotica zal lukken! Meestal helpt dat gelukkig snel en zien we hem weer opknappen. Toch zijn we bang, bang voor de dag dat het niet zo zal zijn.

Ook nu gebeurt het weer: na broer en mezelf is nu onze kleine jongen aan de beurt. Na een hoestje is er vandaag ook koorts. Hij blijft er vrolijk bij, maar we vrezen voor wat komen gaat…

We hebben heimwee naar de tijd dat een verkoudheid gewoon vervelend was. Banaal, te verwaarlozen, niet eens echt ziek.
Ook dit maakt nu deel uit van ons leven met een zorgenkind. We kunnen er maar beter aan wennen.

Meningen

Elk jaar in september is het zover: er verschijnen nieuwsberichten over problemen met het busvervoer in het buitengewoon onderwijs.
Elk jaar in september is het zover: mensen reageren onder die nieuwsberichten, vaak op een niet al te sympathieke manier. Waarom willen mensen eigenlijk overal een mening over hebben en die ook nog eens ongevraagd spuien? Ook al hebben ze werkelijk geen enkel benul van de realiteit waar anderen mee geconfronteerd worden en slagen ze er blijkbaar niet in verder te kijken dan hun eigen situatie. Hebben ze dan werkelijk zo weinig zelfkennis waardoor ze zich experts wanen?

Albert ging “in zijn tijd” gewoon met de fiets naar school, maar tegenwoordig is dat blijkbaar te moeilijk geworden.
Sandra vraagt zich af of ouders nu in godsnaam zelf hun kinderen niet naar school kunnen brengen. Zij heeft dat toch ook altijd zelf moeten doen?
Patrick vindt dat als de school echt zo ver is, dat je dan toch wel even kan verhuizen in het belang van je kind.
Maria zou dan weer haar kind nooit zo lang op een bus laten zitten en geeft de ouders de schuld. Een schande is ‘t! Zoek een andere oplossing!
Jason vindt dat als je zelf een kind op de wereld zet, je er dan ook maar zelf voor moet zorgen.

Zucht.

Blijkbaar is het heel abstract voor sommige mensen. Blijkbaar is het ontzettend moeilijk om je voor te stellen dat veel kinderen met een handicap niet eens in staat zijn om te fietsen, omdat ze dat bijvoorbeeld motorisch niet kunnen of omdat ze geen verkeersinzicht hebben of mentaal te jong zijn. Laat staan dat die kinderen ook nog eens een verre afstand kunnen fietsen. Scholen voor buitengewoon onderwijs vind je nu eenmaal niet op de hoek van elke straat. Blijkbaar is het ook ontzettend moeilijk om te begrijpen dat niet elke ouder tijd heeft om zijn of haar kind ’s morgens een paar dorpen verder met de fiets naar school te brengen. Vaak kan het zelfs niet met de auto. Er zijn immers nog andere kinderen binnen het gezin, die ook naar een heel andere school moeten. Mama en papa moeten op tijd op hun werk geraken. En daar komt nog eens bij dat quasi geen enkele school voor buitengewoon onderwijs voor- of naschoolse opvang heeft. Hoe meer zorg je kind vraagt, hoe kleiner de kans dat er een opvang voor bestaat en hoe meer je zelf moet dragen. Probeer het maar eens te combineren met een job: je kind ergens tussen 8u30 en 9u00 op school droppen, naar het werk racen, om tegen 15u30 alweer op school te staan. Succes!
Verhuizen is natuurlijk ook een heel realistisch idee voor de meeste mensen. Het is een fluitje van een cent om je hele hebben en houden achter te laten en een nieuwe woonst te zoeken vlakbij de school van één van je kinderen. De broers en zussen passen zich ook wel aan. Na een paar jaar, als je kind verandert van school, zoek je simpelweg een nieuwe woonst. Dat is toch allemaal een evidentie? Goedkope woningen genoeg. Eventueel doe je ook telkens opnieuw de verbouwingen die nodig zijn voor de handicap van je kind. Dat heb je er nu toch wel voor over zeker?

Zucht.

Dat veel ouders van kinderen in het buitengewoon onderwijs dan ook nog eens ontzettend kwetsbaar zijn, dat weten alle criticasters uiteraard ook niet. Misschien maar goed ook, want voor kwetsbaarheid is binnen onze harde maatschappij al helemaal geen plaats.

Wat baten kaars en bril, als de uil niet zien en lezen wil?

Bijna een jaar een hond in huis!

Bijna een jaar is hij nu bij ons, ons hondje.
Vorig jaar blogde ik onmiddellijk enthousiast hoe blij ik was met zijn komst. Het was een groot succes. Voor mij was hij onmiddellijk een echte kwispelheld.
Maar denk ik daar nu nog steeds hetzelfde over?

Laat ons eerlijk zijn, een puppy in huis halen is niet niets, zeker niet wanneer je ook nog eens een zorgintensief gezin hebt. Een hond opvoeden vraagt tijd en geduld. Véél geduld. De combinatie met een kind met een ernstige gedragsproblematiek maakt de uitdaging nog een stuk groter.
Af en toe zit ik dus zeker met de handen in het haar:

• Als hij de crisissen van zoonlief nog moeilijker maakt door enthousiast mee in crisis te gaan. Help!
• Als hij absoluut niet luistert, zelfs tegenspreekt. Dat hoort zo, voor een puber, vindt hij.
• Als hij de enige dag super gehoorzaam dicht naast me wandelt en ik aan iedereen laat horen hoe trots ik daar op ben en hij de dag nadien constant aan de lijn trekt. Terug naar af! De moed zakt me dan even in de schoenen.
• Als ik de ene dag bij de dierenarts sta omdat hij een perzikpit heeft ingeslikt en ik de volgende dag opnieuw met het schaamrood op de wangen moet bellen omdat hij voor mijn ogen een sok verorberde. Heel snel, zodat ik ze zeker niet kon pakken.
• Als hij vervolgens ook nog eens naar de dierenarts begint te happen, waardoor de wangen nog roder kleuren.
• Als ik doodongerust door het huis loop te ijsberen omdat hij op de operatietafel ligt, wachtend op een (hopelijk) verlossend telefoontje. Alsof het ongerust zijn over de gezondheidsperikelen van de jongste zoon nog niet zwaar genoeg is.
• Als ik zie dat de oudste zoon mee ongerust is en ik besef dat ook hij zich nu niet alleen meer zorgen maakt om zijn broertjes.
• Als ik migraine heb en niet alleen de kinderen, maar ook de hond zijn dosis aandacht nodig heeft.
• …

Ben ik een jaar later dan nog wel even enthousiast, wetend wat ik nu weet?
Het antwoord is duidelijk: ja!

• We haalden een extra brokje energie in huis. Hij zorgt voor leven en vrolijkheid in huis.
• Hij helpt ons onze gedachten te verzetten. We hebben iets anders om op de focussen dan alleen maar de zorgen die ons vaak helemaal opslorpen. We worden verplicht om uit ons kot te komen en bezig te zijn met zijn training. Dat doet ons goed.
• Hij maakt het leven van onze oudste zoon zoveel aangenamer. Als brus van één of meerdere zorgenkindjes heb je het niet gemakkelijk. Je draagt de zorgen mee, zelfs als je ouders je daartegen proberen beschermen. Het is onvermijdelijk. Ook hij heeft er een vriend bij, die voor afleiding zorgt en rust brengt in zijn vaak overbevraagde hoofd.
• Ons superheldje lijkt misschien een kindje voor wie een hond niet echt een meerwaarde kan hebben, maar wij ervaren dat heel anders. Hij zorgt voor extra entertainment. Hij tovert vaak een glimlach op zijn gezichtje. Hij tikt hem aan, gaat bij hem liggen. Hij legt zijn hoofdje soms bezorgd bij hem als hij ontroostbaar begint te huilen. Zijn aanwezigheid zorgt voor rust. Hij neemt zorg uit handen, alleen al door er te zijn.
• Ook al is de uitdaging om de hond te combineren met ons knuffelbeertje duidelijk het grootst, toch zien we ook mooie momenten. Als we naar huis gaan en vragen naar wie we gaan, zegt hij consequent eerst de naam van zijn hondje. We zien vaak actie-reactie en daardoor neemt de onrust toe. Maar we zien ook hoe onze wervelwind af en toe eens even gewoon blijft zitten en speelt dankzij zijn pluizige vriend. We zien hoe hij hem spannend vindt (en omgekeerd geldt duidelijk hetzelfde), maar tegelijkertijd ook grappig waardoor hij heel hard moet lachen.
• Het is echt een slim beestje. Een tikkeltje wild, maar ook ontzettend leergierig en enhousiast. Het is een plezier om hem te trainen.
• Hij maakte ons leven echt mooier!

Toegegeven, zomaar een hond in huis halen was nooit een goed idee geweest. We hadden grandioos gefaald. Vzw Kwispelhelden is voor ons gezin van onschatbare waarde. Zij helpen ons de uitdagingen het hoofd te bieden en de vele positieve punten verder te versterken. We staan er nooit alleen voor. Ze zijn er met een voorraad expertise en tips en extra ondersteuning waar nodig. Dankzij hen werd ons leven nu al zoveel rijker.
Eén jaar later maken we de balans op: dit was de juiste keuze!

Schooljaarswensen

Vorig schooljaar startte in mineur, met een kind dat al onmiddellijk thuis zat en aan een schooljaar begon dat wij absoluut niet zagen zitten. We zagen hem al snel veranderen. De gedragsmoeilijkheden werden heviger, de emotionele en boze buien namen toe. Ze slopen terug ons leven binnen en ondertussen lijkt het bijna alsof het altijd zo was. Hij werd terug een wisselvallig jongetje, dat razendsnel van blij naar boos naar verdrietig naar bang ging. En weer terug. En nog eens!
De periode waarin het stukken beter ging zouden we bijna vergeten. Maar ze was er, vrij lang zelfs. Dat moeten we onthouden.

In juni vond hij eindelijk zijn plekje. We hadden er al die jaren zo hard naar uitgekeken. We zijn er nog steeds ontzettend blij mee en beseffen dat dit is wat hij nodig heeft. Toch voelen we ook teleurstelling dat die donkere onweerswolkjes die in september 2022 ontstonden, nog steeds boven zijn hoofdje blijven hangen. We hopen dat er dit schooljaar een fris windje zal waaien, dat ze opnieuw zal doen verdwijnen.

En al is het een utopie: we hopen ook dat elk kind dit schooljaar zijn of haar plaatsje zal vinden. Een plaatsje waar het kan en mag zijn wie het is. We hopen dat geen enkel kind uitgesloten wordt. We hopen dat elk kind de kans krijgt om te groeien op zijn eigen manier.
Helaas beseffen we dat het voor ontzettend veel kinderen, en hun ouders, anders is. Hen wensen we ontzettend veel kracht en moed toe!