De schoolcarrière

Lieve jongen,

Een dikke 9 jaar geleden startte je met je schoolcarrière.
We brachten jou naar het leuke kleuterschooltje waar je grote broer al een aantal jaren heel gelukkig was. Het was met een klein hartje, want mijn gevoel zei al jaren dat er iets niet helemaal klopte. Die eerste maanden leek alles nochtans vlekkeloos te verlopen. Je deed het zo goed. Het was pas enkele maanden later, bij de start van het nieuwe schooljaar dat jouw juf het ook opmerkte: hier klopt iets niet.

Ze gingen tot het uiterste voor je, daar in Hijfte. We voelden ons goed omringd. Maar we zagen ook wel dat het niet meer haalbaar was, na enkele jaren. En dat de overstap naar bijzonder onderwijs de juiste keuze was. Het afscheid deed pijn, ik herinner het me nog alsof het gisteren was.
Dit was niet hoe ik het mij had voorgesteld. Jij zou starten in de kleuterschool, daar een vlekkeloos traject afleggen zoals je grote broer en hem nadien volgen naar de lagere school. Zo had het moeten lopen.
Maar het liep anders…

Je startte in type 9, voor kinderen met ASS en een normale begaafdheid. Het was zwaar, dat merkten we al snel. Ook hier werd nochtans tot het uiterste gegaan. Maar jij zat daar niet op je plaats. Je moest de overstap maken naar type 2, voor kindjes met een mentale beperking. Pijnlijk, het voelde opnieuw aan als een stapje terug. Ook al wisten we dat het de juiste keuze was.

Je kwam terecht in een fijn klasje, bij een lieve en gedreven juf. Het voelde juist. Ik haalde opgelucht adem. Je had je plekje gevonden, dacht ik. Hier zat je op je plaats. Eindelijk!
Maar er waren vaak moeilijke periodes. Jij veranderde verder. Ik had verwacht dat het gemakkelijker zou worden, naarmate de jaren vorderden, dat je verder zou evolueren. Maar jouw problematiek werd steeds complexer.
Ik herinner me nog dat ik ooit dacht: “Och, hij komt wel op zijn pootjes terecht. Als we vergelijken met de handicap van zijn broer… Dat is pas erg!” Ik had toen nooit kunnen inschatten dat we jou bij momenten als ons “grootste zorgenkindje” zouden zien.

Het werd ons steeds duidelijker dat je nog steeds jouw plaatsje niet had gevonden. Ook al gingen zowel de juf als het klasteam ook nu tot het uiterste. Ze botsten op grenzen. De teleurstelling was groot, toen we enkele maanden geleden de boodschap kregen dat onze zoon echt niet meer kon blijven. En ook al hebben ze ondertussen een heel traject uitgewerkt, de teleurstelling over hoe alles is verlopen is nog steeds erg groot. Het doet nog steeds verdomd veel pijn.
Maar onze bewondering voor de juf die ons kind elke dag heeft gedragen is daarom niet minder groot geworden. We weten dat ook zij alleen maar heeft aangegeven wat de kleuterjuf en type 9-juf eerder aangaven: het lukt niet meer! Het lukt echt niet meer. We begrijpen en zien waarom. We zijn haar, net als haar voorgangers en collega’s, heel erg dankbaar en weten dat het ook haar veel pijn doet. We weten dat ze jou graag ziet, en jij haar. Jarenlang verlegde ze haar grenzen om jou de best mogelijke zorg te geven. Het heeft niet mogen zijn, maar dat ligt allerminst aan de liefde en inzet die werd gegeven.

Jouw leeftijdsgenootjes, die destijds samen met jou startten op de kleuterschool, nemen afscheid van de lagere school. Ze zijn klaar voor de grote stap naar het middelbaar. Ondertussen ben jij nog steeds op zoek naar jouw plekje. Gewoon een plekje, waar je kan zijn wie je bent: een complex, maar fantastisch kereltje, een kereltje om trots op te zijn.

Je hebt geen rapport met uitstekende cijfers.
Er is geen proclamatie.
Je gooit geen hoedje in de lucht.
Je blijft wel overeind in een wereld waarbinnen je niet lijkt te passen. Elke dag opnieuw!
Hoe zouden we niet trots kunnen zijn?

We blijven zoeken naar dat plaatsje dat je verdient.

En als we dan toch over de zorgtoeslag zeuren…

Vanavond moet ik naar de huisartsenpraktijk. Er moet een herziening gebeuren voor de zorgtoeslag (verhoogde kinderbijslag) van onze middelste zoon.
Groot nadeel: eigenlijk kennen ze hem daar helemaal niet. We gaan zeer frequent naar de psychiater, die zijn problematiek door en door kent. Maar zij mag de aanvraag niet meer doen, als specialist, sinds de digitalisering. Het moet de huisarts zijn die het globaal medisch dossier beheert. Ook al kent die huisarts ons kind enkel van een covidtest en mislukte bloedafname (omdat hij te hysterisch was). Ook al weet de psychiater bijna alles over hem en de huisarts amper iets. Maar het moet. Dus vanavond ga ik langs, met de verslagen van de psychiater bij me, zodat de huisarts de juiste zaken kan invullen.

Hetzelfde geldt voor ons superheldje. Hij wordt opgevolgd door tal van specialisten in het ziekenhuis. Hij moet zeer frequent op controle bij al die verschillende specialisten. Veel van hen slagen er zelfs niet in de complexiteit van de aandoening van onze zoon te begrijpen en kijken vooral naar hun eigen vakgebied. Het zijn voornamelijk de neuroloog en zijn team die de impact en de gevolgen van zijn ziekte op alle mogelijke vlakken kunnen inschatten. Ons kind heeft een zeer zeldzame weesziekte, niet gekend door huisartsen. Ik kan hen dat onmogelijk verwijten. Ik kan hen onmogelijk verwijten dat ze het dossier van een patiëntje dat enkel eens op consultatie komt voor een banale verkoudheid niet tot in detail kennen zoals een specialist dit doet.

Wanneer je kind een complexe aandoening heeft, zie je vaak heel veel artsen. Maar de huisarts, die zie je vaak juist minder. Omdat de problemen van je kinderen verder reiken. Omdat de problemen van je kinderen zo specifiek zijn, dat ze werk zijn voor specialisten ter zake.
Het is behoorlijk absurd dat je naar een andere arts moet, met minder kennis over de problematiek van je kind en over de impact op zijn/haar/jullie leven. Het is behoorlijk absurd dat je aan de hand van verslagen moet dicteren wat die arts allemaal moet noteren. Het is absurd dat je je tijd nog eens moet steken in het zien van nog een extra dokter. Het is allemaal behoorlijk absurd. Wie verzint dit allemaal?

Beste minister Crevits

Beste minister Crevits

Ik ben de mama van twee zonen met een handicap. Hun problematiek is heel anders, hun functioneren dus ook. Ze hebben allebei recht op verhoogde kinderbijslag. Mijn jongste zoontje heeft een ernstige, progressieve stofwisselingsziekte, die gepaard gaat met een zware meervoudige beperking en een medische problematiek. Zijn broer heeft “maar” ASS en een matig mentale beperking. Ook daarbij horen een heleboel andere problemen.

Al jaren erger ik mij aan het feit dat de zorg voor de jongste zoveel zwaarder wordt ‘gewogen’ dan die voor zijn broer. 25 punten ten opzichte van 11. Naar ons aanvoelen klopt dat niet. De impact van de problematiek van onze middelste zoon op ons gezin is minstens even groot, eigenlijk zelfs veel groter. Uiteraard begrijp ik dat de handicap van ons jongste zoontje als “ernstiger” wordt gezien, maar de verhouding klopt voor ons echt niet. De zorg voor zijn broer wordt in onze ogen zwaar geminimaliseerd. Het is alsof onze maatschappij die impact niet ziet. Alsof zelfs experts niet echt kunnen vatten hoe zwaar dit is, elke dag opnieuw. Wij missen erkenning.

Ik draag zelf fulltime zorg voor de zoon met de “zwaarste handicap”. Dat lukt me goed. Ik zou het absoluut niet anders willen. Ik geniet van elk moment en wil die zorg niet uit handen geven zolang het mij lukt en/of zolang hij er is. Ik mag er niet aan denken om de zorg voor de broer met de “lichtere handicap” alleen te moeten dragen. Vreemd toch…

De grote broer van onze beide jongens kan perfect functioneren als zijn kleine broertje hier is. We kunnen bijvoorbeeld samen een gezelschapsspel spelen, hij kan knutselen of lego bovenhalen. Hij kan praten met zijn vrienden tijdens het gamen. Alles is mogelijk. Hij kan gewoon naar het toilet gaan zonder een sleutel en buiten voetballen als hij daar zin in heeft. We kunnen leuke uitstapjes doen. We kunnen gaan bowlen of iets lekkers gaan eten.

Van zodra de middelste thuis komt, bergt hij zijn speelgoed op. Zijn speaker wordt gemute omwille van het gebrul van zijn broer. De deuren gaan op slot waardoor hij zich niet meer vrij door het huis kan bewegen of naar buiten kan gaan. Uitstapjes worden beperkt tot bijvoorbeeld een wandeling, waarbij hij in constante staat van alertheid verkeert uit schrik dat zijn broer er ondanks het tuigje dat hij draagt toch in zal slagen weg te lopen. Vreemd toch…

Ik erger me ook aan het feit dat de wachtlijsten voor de verhoogde zorgtoeslag zo belachelijk lang zijn. Net als elke andere ouder van een kind met een handicap. Vanmorgen las ik dat jullie daar iets aan willen doen. Fantastisch!

Helaas lees ik ook dat jullie dat willen doen door de procedure voor bepaalde groepen eenvoudiger te maken. Eén van die categorieën is: “kinderen met een mentale retardatie en ADHD en/of ASS”. Per doelgroep heeft een medisch expertenteam het puntenaantal vastgelegd dat overeenstemt met de beperking in functioneren en met de specifieke ondersteuningsnood van deze kinderen. Het functioneren en de ondersteuningsnood van een kind moet dan niet meer individueel door een evaluerend arts beoordeeld worden. Bovendien is er geen herziening meer nodig op 6, 12 en 18 jaar.

Ik begrijp het niet.

Al maanden hollen wij van het ene overleg naar het andere op de school van onze zoon. De juf, die al jarenlang in een autiklasje binnen type 2 staat, geeft voor het eerst aan dat haar draagkracht op is. Zij kan niet meer voor ons kind zorgen. De zorg wordt afgebouwd. Ons kind zal volgend schooljaar individuele ondersteuning moeten krijgen, continu 1 op 1. Onze zoon heeft verder al een heel traject afgelegd binnen psychiatrie. Onze zoon staat al jaren prioritair aangemeld op allerlei wachtlijsten, zonder perspectief. Talrijke voorzieningen geven aan dat de zorgnood van ons kind te zwaar is voor hen en dat ze geen groepen hebben waarbinnen hij past. Voor ons is het duidelijk dat hij heel anders is dan veel andere kinderen die binnen dezelfde categorie vallen. Ook al heeft hij, net als hen een voor jullie blijkbaar heel duidelijke problematiek: “mentale retardatie met ASS en/of ADHD”.

De échte experts, die elke dag met onze kinderen werken, ervaren ongetwijfeld wel dat geen enkel kind identiek is, dat problematieken heel divers zijn. Misschien moeten jullie eens met hen gaan praten.

Bovendien is de zorg van mijn zoon zoveel anders dan toen hij jonger was. Hij past echt niet meer in hetzelfde hokje als toen, ook al geloven jullie in een relatief voorspelbaar verloop op langere termijn. Klopte dat maar…

Ik lees ook het volgende:

“Naar schatting kan de helft van de nieuwe aanvragen op deze snellere en eenvoudigere manier uitgevoerd worden, zonder consult door een evaluerend arts. Die artsen kunnen daardoor meer gericht ingezet worden voor de opvolging van de complexe aanvragen zoals meervoudige aandoeningen. Zo kunnen ook gezinnen met een kind of jongere met een complexe, zwaardere ondersteuningsnood sneller rekenen op een gepaste zorgtoeslag.”

Jullie hebben het nu over mijn jongste zoon. Het kind met zijn complexere, zwaardere ondersteuningsnood. Het kind met zijn complexe aanvraag.

Is het ok om mezelf, als mama van mijn kinderen, ook een beetje als expert te beschouwen als het om hun problematieken gaat? Is het ok om hun grote broer als expert te beschouwen? Lees bovenstaande omschrijvingen nog eens opnieuw. Waarom zien andere “experts” niet in dat het dossier dat volgens hen binnen een hokje past eigenlijk zoveel complexer is en zeker niet minder zwaar?

Ik voel me opnieuw gefrustreerd. Moedeloos. Onbegrepen. Ik kan alleen maar hopen dat ik het zelf verkeerd begrepen heb.

Schor…

Lief kind,

Het einde van het schooljaar nadert. Het einde van “jouw normaal” komt dichterbij.

Ik hoop dat we het goed geregeld krijgen volgend schooljaar, maar ik ben ongelooflijk bang dat het niet zal lukken. Ik heb zoveel schrik dat het voor iedereen nóg zwaarder zal worden. Voor ons, maar zelfs voor de school. Ik weet niet of het scenario dat zij voor ogen hebben ook voor hen de zaken niet eerder complexer dan gemakkelijker zal maken. Ik vrees ervoor.

Maar vooral: ik ben zo ongelooflijk bang dat het nog zwaarder zal worden voor jou! Je bent gelukkig. Het gaat goed met jou. Het is anders geweest. Ik wil dat niet opnieuw verliezen. Ik wil die lichtjes in je ogen blijven zien. Alsjeblieft!

In mijn wereld staat jouw belang voorop. Altijd. Jij bent mijn kindje en ik zie je graag. Het is pijnlijk dat onze maatschappij jou zo vaak in de steek laat. Wachtlijsten, gebrek aan de juiste hulp, zorg die wordt afgebouwd i.p.v. opgebouwd…

We leven toch in een goed land? Het is hier toch perfect geregeld? We hebben toch een goed zorgsysteem? Ja. Ja, maar… Ook al ben ik oprecht dankbaar om de dingen die wel goed lopen, blijkbaar faalt het toch. Dat voelde ik al veel te vaak. Niet alleen nu.

Al jaren ben ik luid aan het schreeuwen, samen met jouw papa, samen met heel veel andere ouders. We schreeuwen om jouw rechten, om die van je broertje, om die van al die andere ‘kinderen’. Soms loont dat schreeuwen. Maar heel vaak ook niet. Tja, onze stem klinkt ondertussen misschien al veel te schor…

Lief kind,

Ik zal voor je blijven schreeuwen met mijn schorre stem.
Ik zal voor je blijven zorgen. Nu, vandaag en morgen. Met heel veel liefde.

Maar ook al zegt de hele wereld: “wat zijn jullie sterk. Ik zou het niet kunnen!”
Wat als wij het eigenlijk ook niet kunnen? Of toch niet zonder de broodnodige hulp die wij, en in het bijzonder jij, verdienen! Wat dan…

67

We zagen haar op ons afkomen, vol enthousiasme.
Ze aaide hem over zijn bolletje. Ze fluisterde lieve woordjes…
Het was een ietwat vreemde ontmoeting met een onbekende vrouw.
“Ik heb ook zo een zus“, zei ze trots. “Ze is al 67!”

Ik lachte vriendelijk en luisterde beleefd naar haar verhaal.
Tegelijkertijd dacht ik de hele tijd: “Mevrouw, helaas, hij is helemaal niet zoals jouw zus. Hij zal nooit 67 jaar worden.”

We weten niet wanneer, we weten niet hoe, maar we weten het…
Wanneer die realiteit plots weer keihard op je valt, stort je hele wereld in elkaar. Elke keer opnieuw.