0

Gedeelde zorg

Wanneer op een andere school de vraag wordt gesteld wat nu eigenlijk het probleem is op de huidige school, beginnen ze hun verhaal. Ze hebben het over draagkracht en nood aan perspectief. Ze zeggen dat onze zoon eigenlijk niet past binnen hun type 2-school (maar naar een andere type 2-school moet). En ze hebben het ook over “gedeelde zorg”.
Hun definitie van gedeelde zorg vinden we echter vreemd. Want, zo stellen ze: “Hij gaat al al die jaren bij ons naar school. Wij hebben veel gegeven. Wij vinden nu dat het tijd is dat een andere voorziening overneemt. Zodat zij er met nieuwe energie aan kunnen beginnen.”

Ik frons.
Niet alleen vind ik het weinig hoopgevend naar de toekomst toe (gaat elke school of voorziening na x aantal jaar dan de handdoek in de ring gooien onder het mom van gedeelde zorg?).
Verder is het niet wat ik onder gedeelde zorg versta.
Want gedeelde zorg, daar geloven wij wel in.
Wij zouden echter willen dat de huidige school dat o-zo mooie principe binnen hun eigen voorziening toepast.

De juf zorgt al jaren voor onze knuffelbeer. Hij zit al jaren in dezelfde klas, bij dezelfde fantastische juf. Zij heeft dat al die jaren heel goed gedaan. Ook al wordt er regelmatig geïnsinueerd dat wij de inspanningen van die juf en haar collega’s die helpen zorgen voor ons kind onvoldoende zouden zien, dat klopt echt niet. Ik vind het zelfs een beetje beledigend, dat men dat zou denken.

Het is haar al die jaren gelukt. Ongetwijfeld met vallen en opstaan. Maar ze deed het toch maar. Wij hebben daar respect voor. En voor ons bewijst het dat het wel degelijk kan, mits de nodige moeite en inspanningen. Hij is nog steeds hetzelfde jongetje. Het is zelfs al veel moeilijker gegaan. En ook toen deed zij het, gewoon voltijds. Zoals dat eigenlijk hoort, voor een kind dat graag naar school gaat en goed in zijn vel zit (al doen de huidige spanningen hem helaas geen goed). Wij zien ook dat dit niet de ideale situatie is. Wij weten dat er betere plaatsjes bestaan voor hem. We zouden het graag anders zien, maar daar kan hij nu nog niet terecht. De school is ons, tot nu, altijd perfect blijven ondersteunen in afwachting van dat plaatsje. Daarvoor verdient vooral zijn juf pluimen op haar hoed! Samen met het team dat wij op elk overleg zagen. Ik omschreef hen als “ons wonderteam”.

Wij zijn geen ondankbare ouders, integendeel.
Wij kunnen begrijpen dat die juf, en collega’s die mee helpen ondersteunen, aangeven dat het “op” is. Het is goed dat zij dit communiceren. En het is fantastisch mooi dat een directie naar die bezorgdheden wil luisteren. Dat zouden meer werkgevers moeten doen.

Wat wij minder mooi vinden, is dat de directie wel zorgt voor haar leerkrachten, maar niet voor ons kind en ons gezin. Terwijl dat bij een school eigenlijk zowat de essentie zou moeten zijn, die zorg voor ons kind! Dat is eigenlijk hun plicht, hun kerntaak, vinden wij.

En dan zijn we daar met hoe wij “gedeelde zorg” liever zouden zien.
Er werken nog leerkrachten op diezelfde school.
“Niemand ziet het zitten om hem in de klas te hebben.”, kregen we te horen.
Wat vreemd, werkt dat echt zo? En zou het zo mogen werken? Nadat een juf al die jaren tot het uiterste gaat, is het echt teveel moeite dat iemand anders de fakkel overneemt of mee helpt dragen? Serieus? Voor 1 jaartje! Na al die jaren waarin het gelukt is. Voor nog 1 extra jaartje. Is dat echt niet voldoende perspectief? Ik wou dat wij zoveel perspectief hadden.

Bovendien willen wij ook helpen zorgen tijdens dat jaar. We willen ons best doen om een assistent te zoeken die kan helpen ondersteunen, bijvoorbeeld. Wij hebben dat ook altijd zo gecommuniceerd, maar daar werd nooit op ingegaan. Een gemiste kans, voor een school die zo hard gelooft in gedeelde zorg.
Maar we willen ook dat ons kind zoveel mogelijk, idealiter voltijds, naar school kan. In een klas, tussen andere kindjes. Met aansluitend de ondersteuning die hij krijgt vanuit het MFC. Want daar hoort hij, wij vinden dat hij daar recht op heeft.

Als dat al die jaren kon, dan kan het nu ook nog voor één jaar. Wij zien niet in waarom dat niet zou kunnen.

Gedeelde zorg, laten we daarvoor gaan! Voor nog 1 jaartje.

Is dat nu écht zo onredelijk?
Kijk naar ons kind.
Kijk naar ons.
Kijk naar ons gezin.
Zie hoe moeilijk wij het hebben en hoeveel moeilijker jullie het nog voor ons maken.
Na al die jaren samen.
Is het dit nu eigenlijk echt allemaal waard?

4

Draagkracht

Hoofdpijn… Alweer. Ik wil snel naar bed.

Mijn gsm piept. Een nieuwe mail. Een nieuwe teleurstellende mail. Waarin al onze argumenten en vragen genegeerd worden. Opnieuw. Hun draagkracht is op, ik moet dat begrijpen.

Ik reageer. Ik kan het niet laten, ’t is sterker dan mezelf.

Nadien lig ik in bed. Mijn man naast me. We ventileren onze frustraties, maar voelen ons machteloos. We zullen maar proberen slapen.

Hoofdpijn… Alweer. Ik lig in bed. Mijn oren piepen. Pieeeeeeep. Ik hoor mijn eigen hartslag. Boem, boem, boem. Ik ben moe, meer dan moe, maar kan niet slapen. Ik vind geen rust.

“Draag zorg voor jezelf”, zeggen de mensen. ’t Is vast en zeker belangrijk voor mijn draagkracht.

Draagkracht… Ik lig in bed. Ik wil slapen. Hoofdpijn, pieeeeeeep, boem, boem, boem.

3

Hindernissen

Rustig…
Eigenlijk is het rustig nu.
Of dat zou het toch kunnen zijn. Dat zou het moeten zijn.
Ons superheldje doet het goed. Hij is volledig hersteld van zijn zware operatie, zijn epilepsie is vrij goed onder controle, hij is vrolijk en gelukkig.
Onze knuffelbeer zit goed in zijn vel. Hij is zijn drukke zelve, maar handelbaar, aangenaam zelfs.

Met twee zorgenkinderen komen periodes als deze niet vaak voor. We zouden nu volop moeten kunnen genieten en de batterijen opladen, maar dat lukt niet.
Er komen andere zorgen op ons pad, die er in onze ogen eigenlijk niet horen te zijn. Ze worden op ons pad gelegd, als extra hindernissen waar we niet over geraken. De zorgen rond het willen stopzetten of afbouwen van de zorg, beheersen ons hele leven en maken dat we niet kunnen genieten van deze kalmere periode. Alle beetjes energie die vrijkomen, worden onmiddellijk weer opgezogen.
Het even laten rusten lukt niet. Loslaten is onmogelijk. Elke dag opnieuw worden we ermee geconfronteerd. We staan ermee op en gaan ermee slapen. In ons hoofd proberen we continu oplossingen te zoeken, maar het gebrek aan duidelijkheid en perspectief zorgen ervoor dat dat een onmogelijke opgave wordt.

Het leven is al hard voor ons geweest. Toch doen wij elke dag ons best om de lichtpuntjes te zien, om er het beste van te maken, in het belang van onszelf en onze lieve kinderen. We willen hen een mooi, zo zorgeloos mogelijk leven gunnen.

Ouders van zorgenkinderen hebben vele handen nodig om die taak tot een goed einde te kunnen brengen. We hebben sterke handen nodig die helpen om hindernissen met kleine beetjes af te breken, zodat wij er met veel moeite toch over geraken. Dat er extra hindernissen voor onze voeten worden gegooid, die niemand lijkt weg te kunnen ruimen, dat verdienen we niet. Dat verdienen we helemaal niet!

Waarom? Waarom is het toch allemaal zo moeilijk? En waarom, waarom wordt het allemaal nog moeilijker gemaakt?

0

Regressie?

“Heb je regressie opgemerkt de voorbije maanden?”

Nee! Het antwoord op de vraag die de neuroloog me stelt is nee. Dat is goed nieuws, heel goed nieuws. En toch…

Ik weet dat het bij zijn aandoening hoort. Ik weet dat het zijn lot is. BPAN is progressief en het heeft hoe dan ook een vernietigende impact op patiënten. Hij gaat aftakelen, achteruitgaan… Dat is onvermijdelijk. Ik besef dat maar al te goed. Ik kan daar zelf ook vrij nuchter over vertellen, het uitleggen aan anderen. En toch…

De vraag komt ontzettend hard binnen. Het is anders als hij, met al zijn expertise, het woord regressie in de mond neemt. Ik weet dat het komt, maar ik wil het eigenlijk helemaal niet horen. In mijn dromen blijft ons jongetje zoals hij nu is: een gelukkig kindje met een zware, meervoudige handicap. Hij takelt niet verder af! Ook al besef ik dat dat niet kan. Ik wil wel dat het kan.
Ik wil er eigenlijk zo min mogelijk aan denken, aan wat BPAN met zijn en ons leven gaat doen. Kop in het zand en leven!

Maar die ene vraag, die simpele, logische vraag: ze komt heel hard binnen!

0

Luister!

Ik probeer altijd begrip te tonen voor de mensen die voor onze kinderen zorgen. Ik ben steeds bereid te luisteren en in overleg te gaan. Ik durf mezelf empathisch noemen.
Ik vind mezelf geen moeilijke ouder. Ik zal niet snel klagen over leerkrachten of zorgverleners. Ik ben niet de mama die op hoge poten verhaal gaat halen bij elke onnozele futiliteit.
Ik doe mijn uiterste best zorgverleners steeds te erkennen en dankbaarheid te tonen. Dat vind ik belangrijk.

Ik ben niet extravert, geen open boek. Op zware overleggen word ik vaak overspoeld en geregeld heb ik wat tijd nodig om alles te laten bezinken. Ik weet van mezelf dat ik er daarna wel in slaag om mijn gedachten helder te verwoorden, ook al kost dat ontzettend veel energie. Dat alles is voor mijn man niet anders.

Als ik vind dat ons onrecht wordt aangedaan, dan lukt het mij om te vechten. Dat wil niet zeggen dat ik dat niet ontzettend lastig en zwaar vind. Dat betekent niet dat de impact op het welbevinden van mezelf en mijn gezin niet ontzettend groot is. Het is op zich al niet eenvoudig om de dagdagelijkse zorgen het hoofd te bieden. Extra zorgen kunnen we missen als kiespijn.

En toch, het lukt ons wel. Hoe zwaar en pijnlijk het ook is. Maar elk gevecht opnieuw (en dat zijn er al ontzettend veel) stel ik mij dezelfde vraag: wat met die mensen die er niet in slagen terug te vechten? Wat met mensen die minder mondig zijn,die niet weten waar te beginnen? Het breekt mijn hart als ik daarover nadenk.

Bij kwetsbare kinderen horen vaak kwetsbare gezinnen. Alsjeblieft, draag zorg voor ons. Hou onze noden mee in de gaten. Zorg dat we niet moeten schreeuwen om iets te kunnen bekomen, maar zorg dat we gewoon onmiddellijk krijgen wat we verdienen. Bespaar ons gevechten die we helemaal niet willen. Luister naar ons, ook als we misschien niet duidelijk kunnen zeggen – of schreeuwen – wat we bedoelen…