2

De zwemles

Ooit was hij een echte waterrat. Hij gleed van hoge glijbanen recht het water in. Nadien giechelde hij luid en liep hij met zijn korte beentjes zo snel mogelijk terug richting de trap… In zijn schriftje van het revalidatiecentrum stond geschreven hoe leuk hij het zwembad vond, hoe ze hem daar op een andere manier leerden kennen. Dat was jaren terug, toen alles nog pakken beter ging met ons knuffelbeertje.

Plots veranderde dat. Zomaar, zonder aanleiding, van het ene moment op het andere… De enthousiaste waterrat was een bang wezeltje geworden. We kregen hem met geen stokken meer het water in. Soms probeerde hij voorzichtig, met een vingertje of een teentje om daarna bang achteruit te deinzen…

Ik was dus heel nieuwsgierig naar hoe het zwemmen op school zou verlopen.

Ik voelde teleurstelling toen ik zijn zwemzakje nam en merkte dat zijn zwembroek en handdoeken nog kurkdroog waren. Hij was duidelijk niet in het water geweest. En hoewel ik dat ergens wel verwacht had, toch was er ook hoop geweest dat hij op school meer zou laten zien.

Ik haalde zijn schriftje uit zijn boekentas, benieuwd of ik een verslag zou kunnen lezen. Over hoe hij had gekrijst, of de hele tijd triestig aan de kant had gestaan, over hoe ze alles hadden geprobeerd maar hem niet konden overtuigen.

Maar ik las andere dingen. Ze vonden zijn zwemzak niet ’s morgens. Die vonden ze pas na het zwemmen terug. Dus ze hadden hem een zwembroek van school aan gedaan.
Ik las hoe het zwemmen zeer goed was verlopen.
Hij had wel schrik van de douche, maar was toch rustig gebleven. In het water had hij met de juf gestapt en de vriendjes nat gemaakt.

Ik bejubelde hem. Samen straalden we van trots, om de grote stap die hij alweer had gezet.

Af en toe zie ik heel even een glimp terug van het mannetje dat zich zo goed heeft verstopt achter een hoge berg vol angst. Dan komt hij even piepen, met zijn schattige snoet, om daarna terug bang weg te duiken.

Hij gaat die berg beklimmen, voetje voor voetje. Daar durf ik sinds kort steeds meer op vertrouwen.

Advertenties
1

Het startschot

“Pang!”

Ik liet hem achter, zoals ik dat wel vaker gedaan had, in de goede handen van dokters en verpleegkundigen.
Bij zijn broers kon ik het precies beter relativeren, wanneer ze onder narcose moesten. Leuk vond ik het natuurlijk niet, maar echt grote bezorgdheid was er weinig. Bij ons kleine superheldje, valt het me elke keer opnieuw een beetje zwaarder.

“Pang!”

“Kom moederke, ’t is maar botox. Dit is maar een kleine behandeling. Doe niet zo onnozel. Hij komt heel snel weer terug.”, probeerde ik mezelf wijs te maken.

“Pang!”

Ik kon het niet negeren. Ik hoorde het startschot in mijn hoofd, LUID!
Dit was nog maar het begin, het begin van een zwaar parcours. Dit was de eerste stap om het onvermijdelijke zolang mogelijk uit te proberen stellen: een zware operatie, een lange revalidatie… Het komt dichterbij, sowieso. En plots, op het moment dat ik afscheid nam van mijn slapende minimannetje, besefte ik dat eens zo hard.

“Pang!”

5

Buitengewoon goed!

Het gaat goed! Al drie volle dagen! Drie!
De schrik zit er nog steeds in. Want te vroeg juichen wil ik niet. Maar ’t is een nieuw geluid, eentje dat we al een hele tijd niet meer hoorden. Het klinkt fantastisch: goed, gewoon goed, buitengewoon goed!

Zou het kunnen, dat er dan toch een plekje bestaat voor onze knuffelbeer? Zou het echt mogelijk zijn dat hij dat plekje nu gevonden heeft? Na jaren zoeken en proberen lijkt het compleet ongeloofwaardig. Maar we klampen ons stevig vast aan dat sprankeltje hoop.

Hij heeft al een heel parcours afgelegd, ons ventje.
Van zijn eerste stapjes binnen het reguliere onderwijs, naar een type 9-klasje, om nu uiteindelijk in een autiklasje binnen type 2 te belanden. In onze hoofden hadden we een heel andere weg voor hem uitgestippeld. Ik had ongetwijfeld tranen met tuiten gehuild als ik bij de start had geweten hoe het allemaal zou lopen. Maar nu lijkt het allemaal zo erg niet meer…

“Inclusief onderwijs”, het klonk ons als muziek in de oren. Natuurlijk wilden we dat! Wie zou dat niet willen voor zijn kind?
Ik geloof er nog steeds in, dat het moet kunnen. Ik ben ervan overtuigd dat inclusie een succesverhaal kan zijn voor heel veel kindjes, met de juiste ondersteuning en aanpassingen. Ik weet dat er op dat vlak nog een pak ruimte voor verbetering is.
Maar voor mijn kind werkt het niet. Ik weet dat, omdat ik hem ken, omdat ik zijn mama ben. Welke aanpassingen er ook gebeuren, welke ondersteuning hij ook krijgt, hij zal altijd “anders” zijn. Hij zal altijd druk voelen. Het latje zal altijd te hoog blijven liggen tussen kindjes die verder staan dan hij. Hij zal zich altijd onbegrepen voelen, verloren, bang… Dat wil ik niet voor mijn kind! Mijn kind kon niet aarden in zijn kleuterschooltje, mijn kind kon zelfs niet aarden in het buitengewoon onderwijs binnen type 9. Hoe hard iedereen ook probeerde. Het werkte niet.
Mijn zoon heeft zijn eigen wereldje nodig, een wereldje waar hij terug gelukkig kan worden. Van daaruit kan hij dan misschien weer muizenstapjes zetten richting grote, boze wereld.

Sommige mensen schreeuwen heel luid dat inclusief onderwijs voor elk kind mogelijk zou kunnen zijn.
Anderen schreeuwen dan weer dat buitengewoon onderwijs de beste optie is.
Ik schreeuw niet.
Ik ben stil en luister naar mijn kind. Ik gooi idealen overboord voor zijn geluk. Er zijn een heleboel mensen die mee luisteren naar hem. We zoeken samen naar wat hij nodig heeft. Mijn zoon, een eigen persoontje, een individu met heel specifieke noden. We hopen dat we dat nu gevonden hebben. We hopen zo hard dat hij eindelijk verder zal kunnen groeien. Zijn geluk, daar gaan we voor, voluit! Laat de schreeuwers ondertussen maar verder schreeuwen.

0

Een nieuw schooljaar

De start van een nieuw schooljaar. Je vertrouwt je kind toe aan de goede zorgen van leerkrachten. De meeste van hen (althans degene die ik tegenkwam) hebben het beste voor met je kinderen. Ze zijn gemotiveerd en doen hun uiterste best om je kind te helpen groeien. Ze zijn allemaal anders, die juffen en meesters. Ze leggen hun eigen accenten en soms ligt er eens ergens een accentje op een andere plaats dan waar jij het zelf zou leggen…

Soms staat er ook iets in het schoolreglement waar je je niet helemaal in kan vinden. Want oei, mag je kind zijn fruitsapje niet meer drinken? Of vind je het net zo jammer dat er niet meer belang wordt gehecht aan gezonde voeding, dat er koekjes worden gegeten en er niet alleen water wordt aangeboden? Ik lees reacties op artikels en ik rol met mijn ogen… Is dat werkelijk waar ouders van wakker liggen?

Vandaag liet ik ze weer een beetje los, mijn kinderen. Ik vertrouwde ze toe aan mensen die ik nog niet goed ken. Ik heb er het volste vertrouwen in dat ze het goed zullen doen, op hun eigen manier. Daarom niet altijd op de mijne. En dat is prima. We hebben immers hetzelfde doel voor ogen en samen bereiken we wellicht veel meer.

Mijn paard blijft voorlopig op stal. En ik verwacht dat het daar een heel schooljaar zal blijven.

3

De hemel op je kop

Ik weet nog hoe hard de hemel op mijn kop viel toen de kinderarts me belde met de mededeling dat er een probleem in de hersentjes was vastgesteld bij onze prachtige baby…

Ik zag mijn wereld instorten. We hadden een gehandicapt kind! Wij! Dromen werden stuk geslagen. Maar al snel krabbelen we recht, ook al bleef het hard en moeilijk.

We zouden voor hem zorgen, zo goed als dat kon. We zouden ons leven, ons huis, onze auto… aanpassen aan hem. We zouden zorgen dat hij gelukkig was. Zo simpel was het. Soms leek het echt allemaal zo moeilijk nog niet.

We hadden er toen eigenlijk geen flauw idee van, hoe onze nieuwe wereld er uit zou zien. We waren naïef. Hij was gewoon gehandicapt.

Dat “gehandicapt” zijn zoveel meer betekent dan een rolstoel duwen wisten we toen niet.

Tot de hemel nog eens op onze kop viel. En opnieuw, en opnieuw…

Enge, onheilspellende diagnoses! Epilepsie! Slikproblemen! Bijwerkingen van medicatie! Een versuft kind dat niet meer lacht! Luchtweginfecties! Spasticiteit! Pijn! … Het hoort er allemaal bij.

Vandaag zaten we bij de orthopedist. De RX van zijn heupjes was niet goed. Er werd gesproken over een zware operatie, over het nog wat proberen uitstellen met botox omdat hij nog zo jong en fragiel is en de kans heel groot is dat ze de operatie dan vrij snel moeten herhalen, over ligortheses die zijn vrijheid ’s nachts zullen beperken en het geknuffel zullen bemoeilijken… Over…

En hij viel, nog maar eens, de hemel… BOEM! Maar morgen krabbelen we weer recht.

0

Het schooljaar van de verandering

De vakantie is bijna voorbij. En ook al verliep alles, naar onze normen, relatief rustig, voor mij is het mooi geweest. Ik merk hoe het de laatste dagen zwaarder wordt, hoe ons knuffelbeertje weer begint te veranderen. Ik merk ook hoe ikzelf elke dag kleine beetjes geduld verlies. Ik snak zo naar wat rust. Maar oef! Het kan bijna, het nieuwe schooljaar komt al piepen.

Het wordt een belangrijk schooljaar. Hét schooljaar van de verandering, waarin onze zoon terug zal beginnen groeien en bloeien, daar hoop ik ontzettend hard op. Hét schooljaar dat ons laatste sprankeltje hoop van ons zal afnemen, daar ben ik bang voor. Want als het nog niet beter begint te gaan met onze knuffelbeer, welke kant kunnen we dan nog op?

Hij verandert van type 9 naar type 2. Het lijkt een grote stap, waarbij we als ouders opnieuw een beetje meer afstand moeten doen van wat we hadden gewild en hadden gepland voor ons kind. Het is een stap die ons dwingt om onder ogen te zien dat ons kind ook mentaal steeds verder achterop geraakt. En toch is het de enige logische stap, één die we heel graag willen zetten. Een stap vol nieuwe kansen.

Daarnaast kregen we het goede nieuws dat hij kan starten in semi-internaat. Misschien voelt die stap voor mij wel groter. Toen we 1,5 jaar geleden voor buitengewoon onderwijs gingen, kozen we vol overtuiging niet voor semi-internaat. Natuurlijk niet, waarom zouden we? Ik wilde mijn mannetje thuis op woensdagnamiddag en tijdens vakanties. Het is niet fijn om toe te moeten geven dat ikzelf dat niet meer aankan, dat het voor ons gezin niet meer lukt. Het is pijnlijk om daardoor te beseffen hoe fel hij de laatste jaren achteruit is gegaan, hoeveel moeilijker het is geworden.

Daarnaast zullen wij en hij in de loop van dit schooljaar ook hulp krijgen vanuit de kinderpsychiatrie. De grootste stap die alle gevoelens nog versterkt!

Hoopvol en bang, zo sluiten we onze vakantie af…