2

Ik begrijp het

Ik weet het. Je begrijpt het niet. Ik begrijp dat je het niet begrijpt.

Je kijkt me aan met een blik vol ongeloof. Een blik die zegt: “Wat is dat met jouw kind? Zou je die niet eens wat opvoeden?” Hij ging hem te lijf, als een wild beest. Mijn kind deed jouw kind pijn. Zomaar. Zonder reden.

Jouw kind deed niets mis. Niet in zijn ogen, ook niet in de jouwe of de mijne.

Mijn zoon zag het anders. Hij leeft in een andere wereld. In zijn wereld kwam jouw kind te snel na hem door de buis gekropen. Hij raakte hem aan met zijn voetjes. Genoeg reden voor mijn zoon om boos te worden, de controle te verliezen en uit te halen. Voor hem is jouw kind begonnen. Hij deed hem eerst pijn. Een foute aanraking, hem aanspreken als hij dat niet wil of iets te luid praten… Hij kan het niet plaatsen. Het maakt hem kwaad, oncontroleerbaar woest.

Je hebt gelijk. Ik zit geregeld met de handen in het haar. Ik heb heel vaak geen flauw benul van hoe ik hem moet aanpakken of opvoeden.  Maar ik doe echt mijn best. Écht!

Wanneer jij geniet van een drankje op het terras terwijl je kindjes vrolijk spelen, probeer ik mijn kinderen ook een fijne dag te bezorgen. Net als jij. Tegelijkertijd probeer ik ook een beetje voor jouw kind te zorgen, het te beschermen, door hem geen seconde uit het oog te verliezen. Soms is zelfs dat niet genoeg en faal ik. En dan zit mijn zoon dus plots bovenop de jouwe.

Ik snap het. Ik ken jouw wereld. De wereld van de mama die haar kind beschermt. De wereld van de mama die niet aanvaardt dat iemand haar kind pijn doet. De wereld van de mama die onhandelbare ettertjes verafschuwt. De wereld van de mama die het hare denkt over de ouders van dat stoute rotkind. De wereld van de mama van het handelbare kind.

Ik kan niet boos op je zijn omdat je het niet begrijpt. Mijn zoon kleurt niet alleen zijn eigen wereld anders, maar ook die van mij. Ik ken jouw wereld, maar jij kent de mijne niet.

Je ontspant terug. Je bladert in je tijdschrift en nipt aan je drankje. Ik hol verder achter mijn kinderen aan. En ik wou dat je hem toch heel even kon leren kennen, mijn wereld. Zodat je mij toch een beetje zou kunnen begrijpen. Net zoals ik jou begrijp.

2

Springen!

“Mag ik de bedenking maken dat het geen goed idee is om tijdens de vakantie naar Plopsaland te gaan, als een kind het moeilijk heeft met de vele prikkels en wachttijden?”

De opmerking was niet aan ons gericht, maar toch voelde ik me aangesproken. Het is weer vakantie. Mijn zoon is oncontroleerbaar druk. Hij springt het huis door, doet zijn broer pijn en ontploft geregeld. Hij krijst dan, ontroostbaar. Hier zitten we dan, gezellig tussen onze vier muren. Ze komen op ons af.

We proberen grote drukte vaak te mijden. Omdat het zo’n gedoe is. Thuis zijn er constant moeilijke momenten. Maar er is niemand die ons met open mond aanstaart, er zijn geen onbekende kindjes die in de klappen moeten delen… Wij kunnen het doen op onze manier, zonder veroordelingen. En dat voelt ergens toch veilig.

Uitstapjes verlopen altijd met de nodige dosis stress, ook al gaat het daar vaak minder moeilijk dan thuis. We zijn altijd op onze hoede, nooit helemaal ontspannen. Steeds vaker sluiten we ons op, tot we helemaal gek geworden zijn. Dan moeten we er uit!

Nog niet zo lang geleden planden we nog eens een uitstapje. Het was een stralende lentedag. Misschien konden we nog eens naar ’t Krekeltje gaan? We overlegden op voorhand, wikten en wogen. Want zou het niet te druk zijn? Zou onze zoon het wel aankunnen? Zou de grote broer niet de hele tijd voor hem lopen zorgen? Zouden we niet nog meer stress krijgen? Zou het ons allemaal niet meer kwaad dan goed doen? En voor de jongste is het daar eigenlijk ook niet zo handig, met zijn brede wandelwagen…

Ondanks de angst sprongen we. Een sprong in het diepe, in het onbekende, elke keer opnieuw… Soms valt het mee en kunnen we de batterijtjes weer een beetje opladen. Soms valt het tegen en zijn ze na afloop helemaal plat.

Dit uitstapje werd een succes. Onze kinderen genoten, elk op hun eigen manier. Er waren moeilijke stressmomenten, ongepast gedrag bij de zoon, starende blikken… Die zijn er altijd. Maar toch was het een mooie dag, een fijne dag voor het hele gezin.

Wat ben ik blij dat we de sprong aandurfden. En precies daarom blijven we springen, en springen we maandag opnieuw. Omdat het soms tegenvalt, maar even vaak heel erg leuk is en we die mooie momenten anders zouden moeten missen. Omdat we eigenlijk ook maar een gewoon gezin zijn, dat gewone “gezinnendingen” wil doen op gewone “gezinnenmomenten”. Nu ja, een beetje anders misschien…

1

Menselijkheid

Ons superheldje is ziek en de aanvallen blijven aanwezig.
Met ons knuffelbeertje verloopt alles nog steeds erg pittig.
Helemaal super gaat het dus niet.
En toch… toch is het voor hen en ons “goed nieuws week”.

Naast de goedkeuring van het PAB-budget voor ons jongste mannetje – ik knijp mezelf nog steeds geregeld in de arm om zeker te zijn dat ik niet droom – kregen we immers ook goed nieuws wat betreft het busvervoer van onze middelste zoon.

Naar aanleiding van ons schrijven, kregen we een mail van het kabinet van minister Crevits in onze mailbox, eentje waarop we vol ongeduld zaten te wachten. Om eerlijk te zijn hadden we er niet veel van verwacht. We vroegen ons wel af hoe het precies zou geformuleerd worden, hoe ze zouden verantwoorden dat busvervoer voor onze zoon niet meer mogelijk zou zijn, omwille van wetjes, niet omdat het praktisch niet kon.

Het antwoord verraste ons:

In specifieke situaties maken een aantal afwijkingen op deze algemene regel het mogelijk om recht op vervoer toe te kennen naar een verder gelegen school.
Zo zal een leerling zijn recht op vervoer behouden wanneer deze leerling tijdens de loopbaan van type of opleiding verandert, op voorwaarde dat de leerling ondertussen niet verhuist of van school verandert.

In regel verandert Tars weldegelijk van school (van De Vinderij 1 naar De Vinderij 2). Echter blijft zijn afstapplaats ’s ochtends en opstapplaats ’s avonds ongewijzigd. De organisatie van het busvervoer door De Lijn is niet evident. De vraag naar busvervoer stijgt jaar na jaar en de busritten worden steeds langer. In het belang van alle kinderen die gebruik maken van het busvervoer tracht men de ritduurtijden zo kort mogelijk te houden.

De wijziging van school heeft echter geen enkel gevolg voor de busrit waar Tars momenteel reeds gebruik van maakt.

Hierdoor is de minister uitzonderlijk bereid om toe te staan dat Tars vanuit jullie woonplaats recht heeft op leerlingenvervoer naar ‘VBBO De Vinderij 2’ in Lokeren. Binnen deze beslissing houdt zij eveneens rekening met de opgebouwde routine en vertrouwensrelatie in zijn huidige schoolse omgeving.

Zij wenst hierbij echter ook te benadrukken dat deze beslissing tot afwijking een uitzonderlijke beslissing is, zonder precedentwaarde voor eventuele gelijkaardige dossiers.

We hopen in ieder geval wel op precedentwaarde voor menselijkheid bij het interpreteren van wetten en regeltjes, voor ruimte om gevallen individueel te durven bekijken en af te wijken van het pad, voor logisch verstand en empathie.

Wij willen graag iedereen bedanken die onze “brief” heeft gedeeld, iedereen die ons informatie heeft gegeven en mee heeft nagedacht, die verder heeft geïnformeerd voor ons.
We willen zowel de directie van De Vinderij als van Sint-Jozef (de dichtste school) bedanken voor de fijne manier waarop naar oplossingen werd gezocht.
En uiteraard ook dankuwel aan minister Crevits, voor het begrip en de menselijkheid!

1

PAB

Ik werd wakker met een vreemd gevoel. Ik bereidde me voor op teleurstelling, maar koesterde toch een piepklein sprankeltje hoop dat we bij de happy few zouden zijn. Het ongeduld was groot, dus mailde ik, nog slaapdronken, naar onze contactpersoon bij de sociale dienst van de mutualiteit. Van zodra ze haar mails opende, zou ze het hopelijk checken: kreeg ons heldje zijn PAB-budget of moesten we blijven wachten?

“Ping” Het geluidje kondigde een mail aan. Mijn adem stokte toen ik haar naam zag. Daar was het antwoord al. Ik voelde de teleurstelling opkomen terwijl ik de mail opende… “Helaas zijn jullie er niet bij.”

Ik las. Ik slikte. Ik las opnieuw. Ik kneep in mijn arm. Ik wreef de slapertjes uit mijn ogen. Ik las nog eens. Droomde ik?

Net het bericht gezien dat hij is goedgekeurd! Jullie krijgen hierover binnenkort bericht van jongerenwelzijn ook, met de nodige stappen.
Proficiat!

We zijn bij de gelukkigen. Ik ben blij, natuurlijk ben ik blij! Dit zorgt voor ademruimte, op alle vlak. Dit zorgt voor erkenning, waardering voor wat ik doe. We krijgen hulp, omdat we hulp verdienen.

Ik las hoe andere mensen ook goed nieuws hadden gekregen. Ongeloof en euforie! Ik juichte mee.

Maar ik las ook teleurstelling. Teleurstelling van mensen die niet krijgen waar ze recht op hebben. Opnieuw niet. Ik huilde met hen mee. 

Er werd extra budget vrijgemaakt. Eindelijk! Maar niet voldoende. Ongeveer 1 kind op 5 krijgt wat toegekend werd, de andere 4 blijven op de wachtlijst. Wachten, nog maar eens, wachten… Voor elk van die kinderen en voor hun gezinnen is hulp nodig. Je komt immers niet zomaar vanzelf op die PAB-wachtlijst terecht, dat wordt niet zonder reden toegekend. Ook zij verdienen hulp. Ook zij horen te krijgen waar ze recht op hebben. Dringend! Jaren wachten, dat is niet menselijk.

Ik vier feest! Maar de teleurstelling in het systeem, die blijft…

0

Het monster luistert niet

“Laat hem gerust!”, sis ik tussen mijn tanden door.
Maar het monster luistert niet.

Wanneer ik mijn nies niet kan onderdrukken, als ik lomp ben en de pot confituur op de grond laat vallen, als ik zijn stoel net iets te plots verschuif, als ik mijn met deuren slaande zoon niet onder controle krijg… activeer ik het monster geregeld. Het lijkt me uit te lachen: “Stom mens, het is je eigen schuld! Je hebt het zelf in de hand.”
Steeds vaker slaat het ook toe zonder duidelijke aanleiding. Genadeloos. Kort, maar blijkbaar krachtig. Vandaag is het heldje weer suffer. Met elke aanval verliest hij een stukje van zijn energie en vrolijkheid.

“Stop daarmee! Ga weg!”, schreeuw ik woedend.
Maar het monster luistert niet.

1

Vragenlijstjes

Dat zijn IQ laag genoeg is, of althans laag genoeg beoordeeld werd, om naar type 2 te kunnen wisten we al. Maar er is meer nodig. Er moet bijvoorbeeld ook een vragenlijst worden ingevuld om de zelfredzaamheid te beoordelen.

Ik heb er geen zin in en erger me al op voorhand. Wat zijn ze toch gek op lijstjes die je kind proberen “meten”.

Al snel ruimt de ergernis plaats voor plezier. En een beetje ongeloof, dat ook.

Is het volgende van toepassing?

  • 5 jaar: zegt alle letters van het alfabet uit het hoofd op (als ze een onnozel liedje van buiten geleerd hebben misschien wel)
  • 6 jaar: zegt op verzoek zijn/haar telefoonnummer (want alle 6-jarigen hebben dit al nodig gehad)
  • 6 jaar: leest eenvoudige verhalen hardop
  • 7-8 jaar: ordent woorden in alfabetische volgorde
  • Vanaf 10 jaar: leest elke week artikelen uit kranten en tijdschriften voor volwassenen (de doorsnee 10-jarige doet niets liever)
  • Vanaf 10 jaar: schrijft zakelijke brieven (uhu, uiteraard, ook wekelijks)
  • 2 jaar: gaat met hulp in bad (hoezo, een kind, moet je dat wassen?)
  • 3 jaar: is ’s nachts zindelijk (hmmm, ik dacht dat urologen zich pas vragen stellen vanaf een jaar of 7-8)
  • 3 jaar: poetst tanden zonder hulp (hoera, we hebben de échte oorzaak van kindercariës gevonden)
  • 3 jaar: neemt op de juiste wijze de telefoon aan (voeren alle 3-jarigen al telefoongesprekken?)
  • 3 jaar: kleedt zichzelf helemaal aan op het strikken van de schoenveters na (10 uur later..)
  • 4 jaar: droogt met een handdoek zichzelf zonder hulp af (goed in de plooitjes)
  • 5 jaar: strikt schoenveters zonder hulp
  • 5 jaar: gaat zelfstandig in bad of onder de douche
  • 6 jaar: belt zelf andere mensen op (hele gesprekken met hun lief)
  • 8 jaar: vermijdt personen met een besmettelijke ziekte zonder erop gewezen te worden (met een grote boog rond iedereen die hoest)
  • 13-15 jaar:spaart voor iets duurder en heeft van zijn/haar spaargeld al eens iets duurder voor de vrije tijd gekocht (is geld uitgeven een voorwaarde voor zelfredzaamheid?)

Ik leg mijn balpen neer en lach en roloog tegelijkertijd. Nuttig? Niet zo zeer. Vermakelijk? Zeker wel. Irritant? Toch ook wel een beetje.

0

Genoeg ontkend!

Ik ben het al even aan het ontkennen.
“Het zijn geen aanvalletjes. Je schrikt gewoon. Je schrikt heel hard en bent daar even ondersteboven van. Meer is het niet.”

Steeds vaker en vaker gebeurt het. Een plots geluid, een aanraking. Veel is er meestal niet voor nodig. Je armpjes gaan even de lucht in en vervolgens zit je enkele minuten voor je uit te staren. Je bent weg.
“Geen aanval. Geen aanval.”

Helaas. Genoeg ontkend: wel een aanval. Het is anders dan vroeger, maar het is er wel. Soms ben je weer suffer, al is dat gelukkig nog niet zo extreem als enkele maanden terug.

Hoe kan dit?
Waarom zijn die aanvallen enkele maanden geleden zo plots, uit het niets, volledig verdwenen?
En waarom komen ze nu opeens terug, op een andere manier? Zonder aanleiding. Gewoon. Zomaar.

Ik had het je zo gegund, een leven zonder epilepsie. Nu hoop ik alleen maar dat dat vieze monster niet opnieuw je hele leven afneemt. Ik hoop dat je ondanks de aanvalletjes gewoon onze lieve, vrolijke jongen mag blijven.