0

PAB

Veel ouders van zorgenkinderen kregen een brief in de bus. Daarop staat te lezen of het Persoonlijk Assistentie Budget van hun kind al dan niet realiteit wordt. Enkele maanden geleden dienden ze een prioraanvraag in, omdat de nood aan de reeds goedgekeurde ondersteuning hoog is.
De ene ouder krijgt goed nieuws en juicht. Vaak in stilte en soms een beetje beschaamd. Omdat die andere ouder nog maar eens het deksel op de neus krijgt en met lege handen achterblijft. Het zorgt voor een vreemde sfeer.

Wij kregen goed nieuws. Ik ben blij. Natuurlijk ben ik blij.
Want naast mijn jongste zoon, kreeg nu ook de middelste zijn budget. En we hebben daar niet eens zo lang op moeten wachten. De erkenning doet oprecht veel deugd. Extra ondersteuning is meer dan welkom, broodnodig zelfs. Hoe we dat allemaal zullen aanpakken, wordt nog een hele puzzel. Maar het biedt extra mogelijkheden en een lichtje aan het einde van de tunnel voor ons gezin. En toch voelt het ergens raar en oneerlijk. Als ik de berichten lees van mensen die alweer teleurgesteld werden en nog steeds het budget waar ze eigenlijk recht op hebben niet krijgen, voel ik me bijna schuldig. Niet omdat wij er in mijn ogen minder recht op zouden hebben. Wel omdat zij het eigenlijk ook gewoon zouden moeten krijgen. En omdat het systeem ontzettend krom is.

We hebben best veel tijd gestoken in de prioraanvraag die we deden om effectief budget te krijgen. We hadden het geluk dat onze noden goed op papier werden gezet door de mensen van het MFC (waarvoor dank). We hadden het geluk zelf vlot te zijn met taal en zo gemakkelijk de noodzakelijke aanvullingen te kunnen verwoorden. Zo ontstond een erg overtuigend dossier.
Niet iedereen heeft dat geluk. Daar ben ik me heel hard van bewust. En toch wordt op basis van dat verslag beoordeeld waar de nood het hoogst is. Is dat wel fair?

Feit blijft: de nood is bijna overal ontzettend hoog. Moeten kiezen tussen al die, vaak schrijnende, dossiers is eigenlijk een onmogelijke opgave. De beslissing dat al die mensen recht hebben op PAB, werd immers al gemaakt. Die goedkeuring komt er niet zomaar. Ze komt er omdat de bestaande hulp ontoereikend is. Het gaat over mensen die vaak gebukt gaan onder zware zorgen. Dat zulke mensen dan te lezen krijgen dat hun situatie niet prioritair is en dat anderen meer nood hebben aan en recht hebben op hulp, is ontzettend hard en kwetsend! Veel onder hen wachten al ontzettend lang. Dat voelt niet alleen oneerlijk, het IS ook oneerlijk.

0

Hoe overleef je zonder perspectief?

Als je kind zwaar ziek of gehandicapt blijkt, kom je plots in een heel andere wereld terecht. Een wereld zonder perspectief.

Toen bleek dat ons jongste kindje een ernstige handicap had, stortte het mooie leven dat we kenden als een kaartenhuisje in elkaar. Dat was pijnlijk. We hoopten toen nog dat een diagnose ons enig perspectief zou bieden. Helaas bleek dat niet het geval. Te horen krijgen dat je kind een progressieve stofwisselingsziekte heeft, dat hij zal aftakelen en jij alleen machteloos zal kunnen toekijken, maakte het voor ons niet bepaald gemakkelijker. We wisten plots dat hij BPAN had, maar we konden daar verder niet veel mee. Integendeel. De weinige hoop die we nog hadden voor hem en zijn kansen in het leven, werd ons afgenomen.

Maar ook bij de middelste lijkt de situatie veel te vaak ontzettend uitzichtloos. Ook zijn handicap blijft, die gaat nooit meer weg. Naarmate hij opgroeit, wordt het echt niet eenvoudiger en komen er uitdagingen bij. De kloof met leeftijdsgenoten wordt steeds groter en de zorg zwaarder. Je kan wel af en toe de brandjes proberen blussen en soms lukt dat ook echt. Maar perspectief op een rustiger en meer onbezorgd leven? Eigenlijk is dat er niet.

Daarbij komen dan nog wachtlijsten, onbegrip vanuit de maatschappij, een vaak schrijnend gebrek aan gepaste hulp… Perspectief bieden zou daar wel een mogelijkheid kunnen zijn, maar het lijkt zelden echt tot de prioriteiten te behoren. Het hoort er al bij, voor mensen met een handicap en hun dichte omgeving. Het is een dagdagelijkse, doch zeer frustrerende realiteit. De energie om daartegen in opstand te komen of te vechten, ontbreekt vaak compleet. Waar moeten we die halen?

Een jaar geleden veranderde niet alleen onze wereld. Hij veranderde voor iedereen. Covid-19 zorgde voor een situatie die vaak uitzichtloos lijkt. Het aantal mensen dat lijdt, vaak om heel verschillende redenen, is exponentieel toegenomen. Velen schreeuwen om perspectief. Begrijpelijk! Maar is dat wel realistisch in een situatie met zoveel onbekende factoren? Artsen kunnen ons weinig perspectief bieden als het om de diagnoses van onze kinderen gaat, hoe graag ze dat ook zouden willen. Kan dat hier wel?
Is het niet wreder om het over versoepelingen te hebben op een moment dat cijfers terug slechter lijken te worden en daar nadien op terug te moeten komen?
Onlangs had ik een mooie droom. Er was een medicijn gevonden voor BPAN. Het was veel te duur en in mijn droom bedacht ik manieren om aan geld te geraken. Niet eenvoudig, maar er was tenminste perspectief! Ik was zo blij. De val toen ik wakker werd, was des te harder. Vals perspectief!

Ik hoop dat onze overheid er toch in slaagt om kleine beetjes écht perspectief te bieden aan de mensen die dat het meest nodig hebben. Aan hen die het zwakst zijn en het hardst lijden. Wie dat dan zijn, is ongetwijfeld een moeilijke puzzel. Daar waar perspectief kan geboden worden, ook al is dat niet veel, zou dat ook moeten gebeuren. Net zoals dat eigenlijk ook zou moeten voor zij die altijd in een uitzichtloze situatie zitten, maar veel te vaak vergeten worden. Onzichtbaar. Ik geloof dat ook nu heel veel mensen onzichtbaar blijven, onder de radar. Mensen die vaak de kracht niet hebben om luid genoeg te schreeuwen. Ik hoop dat ook zij worden gezien.
Ik hoop dat mensen focussen op het beetje perspectief dat de vaccins mogelijk kunnen bieden. Dat ze er hoop en kracht uit halen. En dat dat allemaal snel vlot kan verlopen.

Leven in een wereld zonder perspectief? Hoe doe je dat?
Door op te staan en de dag te nemen zoals hij komt. Heel voorzichtig, stapje voor stapje. Door te hopen en lichtpuntjes te zoeken, telkens opnieuw. Door te proberen zien wat wel nog kan, wat wel nog fijn is in je veranderde leven en daar volop op te focussen. Door heel veel te relativeren. Door de kleine beetjes écht perspectief met beide handen vast te proberen grijpen en niet los te laten. Door verdriet ook toe te laten en te aanvaarden dat het er is en een plaatsje verdient.
Eenvoudig is dat niet. Verre van. En soms lukt het ook gewoon echt niet. Dan wordt leven, overleven. Dan probeer je te vechten zonder resultaat. Dat is de trieste realiteit. Ik begrijp dat als geen ander…

0

Samen dragen

Wat echt het verschil maakt, wanneer je zorgenkindjes hebt, is het kunnen delen van zorgen. Samen dragen. Iemand achter je hebben die je ondersteunt wanneer je dreigt te vallen. Iemand die zegt: “Je hoeft dit niet alleen te doen. We laten niet zomaar los. We gaan ervoor. Samen.”

Onze knuffelbeer ging nu twee weekjes naar school. Wat waren we bang! Niet alleen omdat school altijd veel van hem heeft gevraagd. Ook omdat hij er al 11 maanden niet meer was. En omdat hij tijdens die 11 maanden in een heel andere wereld vertoefde. Een wereld waarin hij kon genieten van heel veel exclusieve aandacht. Ook zij waren bang… Maar ze wilden met een schone lei beginnen. Iets waar we ontzettend dankbaar om waren en zijn.

Zijn eerste weken verliepen al bij al ontzettend goed. Veel beter dan iedereen had verwacht en gevreesd. Hij is vrolijk en gelukkig. Ook thuis merken we dat het nog steeds goed met hem gaat. De impact van het terug naar school gaan waar we zo bang voor waren, blijft voorlopig uit. Desondanks waren er enkele incidenten in de klas. Hij had een paar crisissen. En hij klopte een juf op het hoofd. Dat deed ons even wankelen. Nee toch… Waarom? En ik begrijp dat het geen fraai beeld vormt van onze zoon bij mensen die vanop afstand toekijken. Het zijn die zaken die opvallen bij een kind waar op voorhand al twijfels over bestonden.

Ondanks het wankelen, vielen we niet. Want zij stonden achter ons. Zij zagen, door die incidentjes heen, het positieve in ons kind. Ze lieten hun beeld niet vertroebelen. Ze kwamen voor hem op en hadden blijvend oog voor de dingen die de voorbije weken wél heel goed liepen. Het zou nochtans gemakkelijk zijn om er een bevestiging in te vinden voor de angsten die er op voorhand al waren: “Zie je wel, dit lukt niet, dit is niet haalbaar.”

Wat zijn we blij, met hen achter ons. Blij met hun vele inspanningen om dit te doen slagen. Blij met de gerustellende berichten en telefoons. Blij met hun visie. Met hun kijk op ons kind. Blij dat ze er samen met ons voor gaan en ze dag per dag kijken hoe het loopt. Hun positieve houding geeft ons kracht om samen door te gaan.

We gaan verder. Stap voor stap. Met een beetje schrik, maar vooral met hoop. Dat is immers wat hun steun en aanpak ons geeft. En zonder hoop, kan je niet zorgen…

0

Weglopertje

We hebben een weglopertje… Wanneer hij de kans ziet, zet hij het op een lopen. Het is moeilijk om daar gepast op te reageren. Zelf heel hard achter hem aan rennen, stimuleert hem vaak om er een spel van te maken en nog sneller weg te vluchten. Gewoon roepen werkt soms, maar lang niet altijd. En daardoor neem je dus het risico dat je hem, wanneer hij niet luistert, helemaal niet meer bij kan benen. Aangezien hij gevaren niet correct kan inschatten, is dat eigenlijk geen optie.

Wat ik op die momenten ontzettend hard mis, is een helpende hand. Ik begrijp het niet zo goed. Als je een kindje zomaar de straat over ziet rennen, een mama hoort schreeuwen en haar in paniek achter haar kind ziet snellen, waarom reageer je dan niet? Als dat kind en die moeder jouw richting uitlopen, waarom is jouw enige reactie dan aangapen, met open mond?

Een tijdje terug was hij aan het spelen op een pleintje. Vanuit het niets begon hij te rennen. Ik brulde, liep zo hard ik kon achter hem aan. Kleine broer moest ik daarvoor even alleen laten. In de verte zag ik twee oudere jongens met een vrouw. Ik voelde me opgelucht toen ik zag dat die jongens wél reageerden. Ze gingen naar hem en maakten aanstalten om hem tegen te houden. Op het moment dat ik snelheid minderde, hoorde ik de vrouw zeggen: “laat hem toch!” De jongens gehoorzaamden. En zoef… Weg was mijn kind!

Gisteren gebeurde het opnieuw. Hij liep de straat over. Ik schreeuwde en probeerde hem tevergeefs te volgen. Mensen, die ons geregeld met hem in zijn tuigje zien wandelen, keken toe vanachter hun raampjes of stopten even met het wegkrabben van het ijs van hun auto’s om ons avontuur te volgen. Niemand hielp.

Op die momenten voel ik me ontzettend eenzaam en onbegrepen. Waar komt die reflex om te staren en nadien nog een hele tijd na te staren toch vandaan? En waarom lijkt de reflex om even te helpen zo vaak compleet uit te blijven?

1

Samen!

Een gesprek om de neuzen terug in dezelfde richting te krijgen. Dat was wat we allemaal wilden en ook allemaal kregen.

We wilden antwoorden en kregen die voor het grootste stuk.

We kregen een oplossing waar we ons absoluut in kunnen vinden. Het team laat ons niet vallen. Ze gaan verder aan de slag en zullen geven wat ze kunnen. Zoals ze dat altijd deden. Ze zoeken naar extra middelen, zonder ons nu al te laten vallen. Mijn luide schreeuw werd uiteindelijk gehoord.

We kunnen de lieve mensen die dagelijks voor ons kind zorgen nog steeds recht en vol dankbaarheid in de ogen kijken. Zoals wij dat altijd deden. Er is nog steeds wederzijds begrip en bereidheid om te luisteren naar elkaars bezorgdheden, als een team. Zijzelf hebben nooit zorg willen afbouwen ten koste van ons. Dat is voor ons een hele opluchting. We konden ons dat ook amper anders voorstellen.

Ik blijf bang voor wat nog komen gaat, maar ben dankbaar voor de wil om op zijn minst te proberen. Een kans. Veel meer vroegen we niet.

Er blijven frustraties sluimeren, dat kan ik niet ontkennen. Het is moeilijk om zaken los te laten die je zo diep hebben geraakt. We gaan het toch proberen. Het heeft weinig zin daar nog veel langer bij stil te staan.

Gedane zaken nemen geen keer. Maar veel belangrijker: we kunnen weer verder! Samen!


2

Mijn blog…

Mijn blog is mijn uitlaatklep, mijn manier om te ventileren. Hij gaat vaak over dingen die moeilijk lopen, maar ook over wat goed gaat.

Mijn blog is mijn manier om aan de wereld (of toch een ministukje daarvan) te tonen waar ouders van zorgenkinderen allemaal op botsen. Zaken die vaak herkenbaar zijn voor lotgenoten en ogen openen van anderen. Over hoe het is en voelt. Hij helpt mij in contact te komen met andere mensen om elkaar te steunen en te helpen. Al is het maar met een troostende schouder.

Mijn blog is mijn manier om teleurstelling te uiten, om het uit te schreeuwen als iets mij kwetst. Maar ook om appreciatie en dankbaarheid te tonen als we ons ondersteund voelen.

Mijn blog is geschreven vanuit mijn standpunt. Hij gaat over mijn gevoelens. Die ik wil en mag delen met wie ik wil. Wat ik ook blijvend zal doen. Omdat het mij oprecht goed doet. En omdat het belangrijk is voor mezelf om me te kunnen uiten zoals ik dat zelf wens, in een wereld die me soms zo overspoelt.

4

Stel je voor…

Stel je voor dat je een kind hebt.
Dat kind heeft een rugzakje. Dat soms zwaar is. Voor zichzelf in de eerste plaats. Gelukkig heeft dat kind een fantastisch team rond zich. Ouders en professionals. Ze helpen om het rugzakje te dragen. Maar soms is zelfs dat niet genoeg, wordt het rugzakje nog zwaarder en valt het uit ieders handen. Pardoes op de grond.
Maar daar ligt het nooit lang. Telkens opnieuw wordt het opgeraapt en terug op zijn rugje vastgemaakt. En iedereen houdt vast. Niemand laat los. Samen sterk!

Stel je voor dat je, wanneer het rugzakje op zijn zwaarst is, op zoek gaat naar extra handen om te helpen dragen. Voor je kind. Maar niet alleen voor hem. Voor het team. Voor iedereen die mee draagt. Zodat ze extra handvaten krijgen om te blijven dragen. Het is wellicht de moeilijkste stap die je ooit hebt gezet. Je kind gaat in opname.

Stel je voor dat de opname verlengd wordt. Zodat iedereen tijd krijgt om zich deftig voor te bereiden. Jouw kind komt terug. Hij gaat terug naar school. Terug naar de leefgroep. Met een hersteld rugzakje met zo min mogelijk scheuren en met nieuwe handvaten. Kleine handvaten die heel waardevol kunnen zijn als je ze wil zien en vastnemen.

Stel je voor dat je te horen krijgt dat een halftijds traject voor je kind misschien het beste is. Voor hem. Om zijn rugzakje te kunnen dragen. Je luistert. Je reageert. Je ziet het niet zitten. Maar het gaat over je kind. Het meest kostbare in je leven. Je zwakke punt. Natuurlijk wil je het beste voor hem. En dus geloof je wat jou wordt verteld, ga je er zachtjes in mee. Vol angst.

Stel je voor dat je verder nadenkt. Over de impact van dergelijke beslissing. De impact op je kind, maar ook op jouw draagkracht als ouder. Op de draagkracht van je andere kinderen, van wie je ook mama bent. Stel je voor dat je tot het besef komt: “Nee, dit is voor niemand ok!” Stel je voor dat je heel hard aan de alarmbel trekt. Je schreeuwt heel luid: “Nee, help ons!” Stel je voor dat je denkt dat je gehoord wordt.

Stel je voor dat je ondertussen ontdekt dat heel dat idee eigenlijk geen gezamenlijke visie is. Maar dat het zachtjes werd opgedrongen. Niet door de mensen van de opname die de handvaten aan het zoeken zijn. Wel door het MFC. Een deel van dat fantastische team. Waar jouw kind door Covid-19 en zijn opname al bijna een jaar niet meer was. Wat werd voorgesteld als een conclusie van het team (met de woorden: “uit de opname blijkt…”), wordt uiteindelijk een heel ander verhaal. Langzaam dringt het tot je door.

Stel je voor dat er een nieuw overleg komt. Want je kind komt bijna naar huis, met zijn rugzakje. Er is niet veel tijd meer. De school reageert. Ze gaan volop voor je kind. Met angst, net zoals wij. In de klas is het immers altijd het moeilijkst gegaan. Maar ze grijpen de nieuwe handvaten stevig vast. Ze laten niet zomaar los! Ze laten je kind niet los. Ze laten je gezin niet los. Ze willen het op zijn minst een kans geven. Ze willen tot het uiterste gaan, jullie ondersteunen tot ze de zorg uit handen kunnen geven en hij op een meer geschikt plaatsje terecht kan. Dat is het doel. Lukt het niet, dan hebben ze in ieder geval geprobeerd. Dat waardeer je. Je bent dankbaar, zoals gewoonlijk.

Stel je voor dat vervolgens het MFC reageert. De context waarbinnen het altijd wel redelijk goed liep. Veel beter dan op school in ieder geval. Stel je voor dat zij nog steeds zeggen dat het beter is voor je kind als hij maar deeltijds bij hen komt, terwijl niemand anders die visie deelt. Stel je voor dat je dat argument ontkracht. Dat je kind gelukkig is bij hen. Dat het niet beter is voor je kind als hij meer thuis is, bij een gezin van wie de draagkracht ontoereikend is. Stel je voor dat ze dan een nieuw argument zoeken.

“Het is beter voor de andere kinderen. We kunnen er beter aan werken om hun doelstellingen te halen!” Je slikt. Je vecht tegen de tranen. Doelstellingen, een duur woord in onze zorg.
Stel je voor dat je de vraag stelt of je kind die andere kinderen dan zo een groot onrecht aandoet? Of je kind effectief schade berokkent aan de andere kinderen. Het antwoord is nee, dat zeker niet. En je begrijpt het niet.
De stap naar een MFC is ontzettend groot. Voor elke ouder. Die zet je in de eerste plaats omdat je draagkracht op is. Omdat je hulp en ondersteuning nodig hebt. Je wil opvang voor je kind. Een plaatsje waar je kind gelukkig is. Waar het kan spelen. Doelstellingen op woensdagnamiddag en in vakanties, in de vrije tijd van zorgenkinderen. Is dat nu echt het hoofddoel binnen onze zorg? Hoort het niet in eerste instantie om welzijn te draaien?
Maar goed, gesteld dat die doelstellingen in de vrije tijd van hun kind voor bepaalde ouders (die wellicht niet op dezelfde manier verzuipen als jou, anders zou dat hun grote zorg niet zijn) wel erg belangrijk zijn. Is het dan niet aan de professionals om de juiste prioriteiten te stellen? Om zelf in alle eerlijkheid de afweging te maken. Laat ik het rugzakje van een kind keihard op de grond vallen, waardoor ik een heel gezin in elkaar laat storten, om het rugzakje van een ander kind tot het topje van de berg te kunnen krijgen?
Heeft inclusie van kindjes die net iets meer zorg vragen zelfs binnen de gehandicaptenzorg geen plaatsje meer? Stel je voor.

Stel je voor dat je kind ooit te maken kreeg met seksueel grensoverschrijdend gedrag binnen datzelfde MFC. Stel je voor dat jullie toen veel dichter bij onherstelbare schade zaten voor jouw kind, veroorzaakt door een ander kind. Dat het probleem niet was dat doelstellingen niet werden gehaald, maar dat het welzijn van jouw kind op de helling stond. Stel je voor dat je je niet kan voorstellen dat jij toen had gevonden dat dat andere kind geen zorg meer verdiende. Jouw kind doet niemand kwaad. Zijn enige zonde is dat hij veel aandacht vraagt.

Stel je voor dat je bezorgd bent. Niet over doelstellingen, maar over het welzijn en de basisbehoeften van jouw drie kinderen. Zoals de zoon met zijn rugzakje die lijdt onder het feit dat je zelfs jouw eigen rugzakje niet meer krijgt opgetild, laat staan het zijne. Zoals de steeds verder uitgestelde operatie van een zwaar ziek en meervoudig gehandicapt jongetje en het geluk en de kans op een zo normaal mogelijk leven voor een jonge tiener die in een realiteit moet opgroeien die zelfs voor volwassenen te zwaar is om dragen.
Stel je voor dat je ook dat argument uiteindelijk dus ontkracht. Maar dat ze alweer een nieuw zoeken.

Stel je voor dat het woord valt: “middelen“!
Je wankelt. Is dat waar het effectief om zou draaien? Een verschuiving in middelen tijdens de afwezigheid van je kind? Terwijl je altijd gezegd en beloofd werd dat zijn plaatsje vrij bleef. Hebben ze je doelbewust proberen duwen richting “het is beter voor jouw kind”? Of hebben ze het op die manier ook voor zichzelf draaglijker proberen maken en zijn ze daar zelf in beginnen geloven?

Stel ze voor dat ze naar jou en de school kijken om meer zorg te dragen. Stel je voor dat je dat ontzettend oneerlijk vindt. Omdat het gewoon ontzettend oneerlijk is.

Stel je voor dat je te horen krijgt dat ook de mensen vanuit de opnamedienst op diezelfde muur zijn gebotst, tijdens het overleg dat werd ingepland om het te hebben over noodzakelijke aanpassingen voor je kind. Stel je voor dat hun handvaten zelfs niet over die muur geraakten, laat staan tot op zijn rugzakje.

Je voelt je geraakt, in het diepst van je ziel. Ze hebben je gebroken. Het vertrouwen is weg. Je mist de eerlijke en open communicatie die er altijd was. Je probeert zelf een verhaal samen te stellen uit de onsamenhangende flarden die je te horen krijgt. Je trekt mogelijk zelf conclusies die niet de juiste zijn. Maar daar tref jij geen schuld aan. Je hebt geen andere keuze.

Er wordt nog gezocht naar oplossingen, wordt je uiteindelijk verteld, een week voor je kind naar huis komt. Bij de school die zelf al zo hard strijdt? Of blijven jullie met minder hulp achter? Of zullen ze toch zelf hun verantwoordelijkheid opnemen? Dat zou mooi zijn. De onzekerheid knaagt. Je begrijpt het niet. En je kreeg een stevige dreun. Je weet: dit komt nooit meer helemaal goed.

Stel je voor…
Dat je kind in opname ging.
Om hem te helpen.
Om je gezin te helpen.
Maar zeker ook: om anderen te helpen te blijven dragen.
Stel je voor…
Dat je vervolgens keihard een mes in je rug voelt steken.
Dat je meer hulp nodig had en zocht in ieders belang, maar met minder hulp dreigt te eindigen.
Stel je dat eens voor!

BOEM! …
Dat was mijn rugzakje.
En nu?

3

Beschaving?

“De beschaving van een maatschappij valt af te lezen aan de manier waarop ze met de zwaksten omgaat.”

Een voltijds schooltraject is te zwaar voor ons kind. Dat zal de hoofdconclusie worden van zijn opname, en de lockdown die eraan vooraf is gegaan. Hij kan het niet aan. Hij heeft nood aan meer rust om te kunnen functioneren. Hij heeft nood aan een erg individuele begeleiding en ontzettend veel nabijheid. Het leven zoals het voor hem was, is veel te ingewikkeld en zwaar. Dus moeten we op zoek naar oplossingen.

We, dat zijn wij als ouders. Maar we staan niet alleen. De school, het MFC en de mensen van Gauzz denken heel hard mee. Welke aanpassingen zijn nog mogelijk, hoe kan er optimaal ondersteuning worden geboden? Het is mooi om te merken dat we hierin niet alleen staan. Maar tegelijkertijd is het ook ontzettend frustrerend.
Er zijn immers oplossingen voor onze zoon. Er zijn scholen en MFC’s met een geïntegreerde werking die hem wel de juiste begeleiding kunnen geven. Er is PAB, wat ons de kans zou geven om hem in de thuiscontext zo goed mogelijk te ondersteunen. Het gaat immers niet om zomaar een kind. Het gaat over een jongetje met een heel zware zorgnood, dat continu begeleiding nodig heeft.
We weten wat hij en ons gezin nodig heeft. Alleen hebben we er geen toegang toe. Omwille van de wachtlijsten. Wanneer je kind een handicap heeft, bots je steeds opnieuw op dezelfde grenzen. Je moet geduld hebben. Je moet wachten. Terwijl daar eigenlijk geen tijd voor is. Want je kind heeft NU hulp nodig om erger te voorkomen.

We weten wat ons kind nodig heeft, maar we kunnen het hem niet geven. Hoe is zoiets mogelijk in wat men een ontwikkelde samenleving noemt? Is het niet absurd dat iedereen zo hard moet zoeken en bijna onmogelijke inspanningen moet leveren om tot halve oplossingen te komen, omdat de juiste oplossingen er wel zijn, maar onbereikbaar ver weg? Is het niet vreselijk dat kinderen, omwille van het ontbreken van de juiste zorg, verder moeten lijden en dat nadien de brokken moeten gelijmd worden? En dat er dan weer wachtlijsten ontstaan voor andere kinderen omwille van die te lijmen brokken, terwijl dat met tijdige gepaste hulp niet nodig was geweest?

Ik ben gefrustreerd. Ik ben moe.
De maatschappij, en meer specifiek de overheid, laat ons andermaal in de steek.

0

Zorg op maat

Je wandelt door gangen.
Je praat met mensen die je nog niet echt kent.
Je glimlacht beleefd.
Maar vanbinnen huil je. Niemand die het ziet, want je probeert dapper te zijn. Je tranen spaar je voor straks, als je weer alleen bent en niemand nog kijkt.


De zorg voor een kind uit handen geven, voelt ontzettend onnatuurlijk. Je zet een kind op de wereld met het idee dat je het steeds losser zal kunnen laten, naarmate het zelfstandiger wordt. Niet met het idee dat je zal moeten loslaten, net omdat het meer zorg nodig heeft. En dat was toch wat we moesten doen, toen hij in september in opname ging.
Ik wou het niet. Alles in mij schreeuwde dat ik het echt niet wou. Alleen mijn verstand sprak een andere taal.

Ik was ook bang. Ik vreesde dat het terug slechter zou beginnen gaan. Na maanden continu alleen voor hem zorgen, waartoe Covid-19 ons verplichtte, ging het eindelijk beter met hem. Was dit wat hij nodig had? Minder contexten, minder druk?
De vraag die ik me niet stelde: was dit ook wat wij nodig hadden? Ik als mama, zijn papa en zijn broers? En hoe lang konden we dit nog volhouden? Het ging beter met hem. Maar hoe ging het eigenlijk met ons?

Al vrij snel merkten we dat het goed was. Het negatieve gevoel verdween. Elke vrijdagavond is ons knuffelbeertje blij om ons te zien, maar op zondag vertrekt hij met minstens evenveel enthousiasme terug naar daar voor een midweekje. Hij is daar graag. Ook daar kunnen ze hem geven wat hij nodig heeft: een heel individuele aanpak en veel persoonlijke aandacht.
Wij kunnen op adem komen. Uitblazen als hij daar is, om tijdens de weekends alle herwonnen energie opnieuw in hem te pompen.

Binnenkort komt hij terug naar huis. Hij zal terug naar school gaan, naar zijn leefgroepje op woensdagnamiddagen en op vakantiedagen.
Opnieuw ben ik bang. Ook nu vrees ik dat het terug slechter zal beginnen gaan.
We weten steeds beter wat ons kind nodig heeft. Hij heeft nood aan veel meer individuele zorg en begeleiding. Dat inzicht werd opnieuw bevestigd. Het is jammer dat wachtlijsten (zowel voor PAB als voor verblijf in een meer geïntegreerde werking) ons verhinderen te zorgen op een manier die werkt voor ons kind en de rest van ons gezin. Net als alle kinderen, verdient ook hij de allerbeste zorg. Wij verdienen dat ook. Maar kunnen we hem, en onszelf, die wel geven? En wat zullen de gevolgen zijn als dat niet kan?

1

Onze band…

Je sliep beduidend minder goed, sinds we je nieuwe bed introduceerden.
Kwam het door de matras? Het is een vreemd ding, zo een wisseldrukmatras. Dat had ik zelf ook gemerkt toen ik ’s nachts naast je kroop, om je te sussen. Het zou wel kunnen dat die rare geluiden en bewegingen je uit je slaap hielden.

Tegelijkertijd merkte ik dat je rustig werd van mijn aanwezigheid. Ik sliep zelf niet al te best op die gekke matras in dat veel te smalle bed, maar jij sloot telkens je ogen en knorde rustig verder.
Al 7 jaar sliep je vlak naast mij. Jouw bedje stond altijd tegen het onze geschoven. Nu waren we nog steeds dichtbij, maar toch net iets verder. Ook ik moest wennen, toen ik je plots niet meer vlak naast me had. Zou jij me ook missen ’s nachts?

“Leg eens een kledingstuk van jou naast hem!”
Ja, waarom eigenlijk niet? Het was het proberen waard.
Het bleek de gouden tip (dankjewel Elke!).
Op slag sliep je door. De huilbuien verdwenen als sneeuw voor de zon.
Tot je twee nachten geleden terug onrustiger sliep. Je werd verschillende keren wakker, lag zachtjes te klagen. Ik dacht dat er iets scheelde. En dat was ook zo. Want wat zag ik plots op de grond liggen? Juist! 🙂

Je bent een allemansvriend. Als iemand je aandacht geeft, ben je tevreden. Laat ik je achter met iemand die je nog niet goed kent, dan vind je dat eigenlijk nooit een probleem.
Soms vroeg ik me af of je me wel zou missen, als ik er plots niet meer zou zijn. Zou je dat merken? Of zou je het net zo goed vinden, als iemand anders voor je zou zorgen?

Jouw schattige nachtelijke behoeften, tonen me aan dat je wel degelijk een onderscheid maakt. Dat je me nodig hebt en me graag ziet. Net zoals ik jou!