2

Efteling

Lieve mensen van de Efteling,

Wat komen wij graag naar jullie park.
Wij, dat is een gezin bestaande uit mama, papa en drie kinderen. Drie kinderen, van wie er twee een beetje bijzonder zijn.
Onze middelste zoon heeft een mentale beperking en autisme, onze jongste zoon heeft een zware progressieve stofwisselingsziekte, waardoor hij ernstig meervoudig beperkt is en functioneert op het niveau van een jonge baby.

Waarom komen wij zo graag naar jullie park?

In eerste instantie omdat zowel onze oudste zoon als onze middelste zo ontzettend hard genieten in de Efteling. Het is heerlijk om te merken hoe ons zoontje, dat heel hard worstelt met het leven, in jullie park de tijd van zijn leven beleeft en telkens opnieuw wat feller straalt, ook als het thuis allemaal wat moeilijker gaat. Het is fantastisch om te merken hoe grote broer de zorgen die hij ongetwijfeld ook heeft rond zijn kleine broertjes, even een beetje kan loslaten.

Bovendien is het telkens weer opvallend hoe vriendelijk jullie medewerkers allemaal zijn. De aanpassingen naar mensen met een handicap toe vinden wij super. Daar kunnen veel andere parken heel wat van leren.

Wij willen jullie daarvoor dan ook ontzettend hard bedanken.

Onlangs waren we opnieuw in jullie park voor een heel fijne dag. Toen we onze tickets kochten, deed het ons wel een beetje pijn dat onze jongste zoon de volle pot moet betalen.
Is de Efteling leuk voor hem? Zeker, maar niet leuker dan een gratis wandeling met het gezin in een park in de buurt. Toch hebben wij hem er graag bij. Omdat hij geniet van onze aanwezigheid en omdat hij er simpelweg bij hoort.
We zien peutertjes en jonge kleuters spelen, in attracties gaan, helemaal gratis. Zij zijn jonger dan vier. Ons zoontje is er vijf, maar hij kan al die dingen niet. Af en toe hijsen we hem even uit zijn zitschelp voor een ritje in Carnaval Festival. Maar ook dat wordt steeds moeilijker en minder evident voor hem. De laatste keer bijvoorbeeld, lukte ook dat niet meer. Toch betaalt hij een aardig prijsje om alleen maar in zijn rolstoeltje door het park te mogen rijden. Hij kan minder dan een baby, maar betaalt heel wat meer…

Een tijdje terug verbleven we in Het Loonsche Land. Bij reservering vertelden we ons verhaal – ons zoontje kan ook niet genieten van het ontbijt – en hij kon boeken aan het tarief voor kinderen tot 3 jaar. Dat vonden we fantastisch en deed ons nog maar eens beseffen hoe hard jullie telkens meedenken. Vandaar ook dit berichtje.

We begrijpen dat het niet evident is. Dat de ene persoon met een handicap de andere niet is, merken we binnen ons gezin elke dag. Waar onze ene zoon met een handicap het maximale uit zijn dagje pretpark kan halen, lukt dat voor onze andere absoluut niet. Dus hoe zou je dat als park dan moeten regelen, met verschillende tarieven? Hoe zouden jullie de ernst van een handicap kunnen beoordelen en moeten bepalen welke persoon in welke mate kan genieten van attracties in jullie park? Heel eerlijk, dat weten wij ook niet precies. En toch wilden we ons verhaal eventjes vertellen. Omdat jullie er misschien wel even over kunnen nadenken. Of dat anders zou kunnen, ooit, misschien…

Advertenties
1

Vakantie…

Vakantie, dat zou fijn moeten zijn.
Spelen en genieten met je kinderen. Leuke uitstapjes maken. Een leuke tijd, met het hele gezin.

Ik weet nog hoe ik me vorig jaar voelde. Nog voor de vakantie begonnen was, panikeerde ik al. Ik, mama van een kindje dat vakantie een heel andere betekenis gaf. Een kindje dat niet wist wat hij moest doen met zijn tijd, dat verloren liep, dat slecht in zijn vel zat en worstelde. Hoe moest ik in godsnaam die twee lange maanden overleven? En moeilijker nog: hoe kon ik hem die maanden laten overleven? En zijn broers? In het verleden was al vaker gebleken dat vakanties voor een keerpunt zorgden, in negatieve zin.

Het was zwaar, loodzwaar. Genieten? Het gebeurde, af en toe. Maar weinig, veel te weinig. Hij ging heel af en toe een dagje naar de opvang. Een speciale opvang. Dan konden we even ademen. Maar een gepast plekje vinden dat geschikt is voor een zorgintensief kind, dat is echt zo eenvoudig niet. De tranen die hij daar liet bij het afscheid, braken mijn hart in duizend stukjes. Ideaal was dit niet voor hem. Dus beperkten we het, en spartelden we ons zo dapper mogelijk door de dagen. Ondertussen voelde ik me schuldig en slecht, omdat ik mijn gezin geen mooiere vakantie kon geven.

Wij hebben geluk dat ons zoontje nu wel een ideaal plekje gevonden heeft, waar hij een deel van de vakantie terecht kan. Wanneer hij ’s morgens enthousiast naar zijn leefgroepje vertrekt, dan weet ik dat het goed zit. Dat hij goed zit. Daar heb ik het volste vertrouwen in.
Het blijft niet evident. Heel anders dan bij een doorsnee gezin. Vanaf volgende week is ons mannetje continu thuis voor een maand. Ik weet dat we dan weer wat meer zullen spartelen. Maar minder hard dan anders, en minder lang. Genieten, dat zit er deze keer wel in voor ons.

Vakantie, voor ons gezin werd het net iets evidenter.
Voor heel veel ouders en kinderen ligt dat anders.
Zij worstelen, omdat hun kinderen het noorden volledig kwijt zijn.
Vakantie, twee lange maanden vakantie… Voor hen duurt het een eeuwigheid.
Leuke uitstapjes zijn moeilijk. Genieten, dat lukt hen veel te weinig. Vakantie is niet fijn.

Aan al die gezinnen: ik wens jullie ontzettend veel succes toe met hopelijk af en toe toch een klein genietmomentje!

1

Ik mis hem al

“Ik mis hem al!”

Zijn broertje is een paar uur geleden op kamp vertrokken met zijn leefgroepje.
Dat broertje dat hem zo boos kan maken, dat hem geregeld pijn doet en met wie hij altijd rekening moet houden. Dat broertje zijn leven toch wel een pak ingewikkelder maakt. Dat broertje mist hij nu al.

“Ze gaan toch wel goed zorgen voor hem? Wat als hij daar wegloopt? Ze moeten opletten dat hij niet wegloopt! Ik ben bang dat hij niet meer naar huis zal komen…”

Ik maak hem duidelijk dat ze zeker en vast goed op hem zullen passen en dat hij zich daar supergoed zal amuseren.

’s Avonds ziet hij foto’s, van het broertje dat een leuke tijd beleeft en geniet. Die stellen hem meer gerust dan mijn woorden.

Loslaten, ook niet simpel voor grote broers…

1

Bedankt!

Type 2…

We wisten dat we geen andere keuze hadden, maar toch was het een reuzegrote stap. Loslaten van dromen die, hoe onrealistisch ze ook leken, toch nog ergens door ons hoofd bleven spoken. Ons kind weer overleveren aan andere mensen. Dat hadden we al vaak moeten doen, de voorbije jaren. Te vaak, eigenlijk.
We waren hoopvol, toen we hem op 1 september naar school brachten, maar ook een tikkeltje bang.
Hoe zou het allemaal lopen, dit schooljaar?

Ondertussen kennen we het antwoord. Voor het eerst hebben wij echt het gevoel dat ons knuffelbeertje zijn plekje gevonden heeft. In zijn klasje, daar hoort hij thuis.
We zijn zo ontzettend dankbaar voor alles wat jullie dit schooljaar voor ons mannetje deden. Met tonnen motivatie en een hele hoop liefde. De weg die hij bewandelt is niet altijd even simpel, maar jullie houden zijn handje stevig vast bij elke hindernis. Jullie helpen hem om eindelijk weer een beetje te groeien.

Wij als ouders voelen ons hierdoor ontzettend gesteund. Kinderen loslaten is niet eenvoudig, zorgenkindjes loslaten nog een heel pak moeilijker. Maar als je kind in een team terecht komt waarop je als ouder volop kan vertrouwen, dan valt er door dat loslaten een grote last van je schouders. Dan draag je zorgen niet meer alleen, maar samen.

Dankjewel, lieve juffen en meesters.
Voor hoe jullie dagelijks aan de slag gingen met ons kind.
Voor hoe jullie als therapeut het allerbeste uit onze zoon probeerden te halen.
Voor jullie inzet tijdens de turnlessen en de plezante fietstochtjes die jullie met ons ventje maakten, waardoor wij als gezin daar nu ook heel hard van kunnen genieten.
Voor het luisterend oor en de openheid naar ons als ouders toe.
Voor de goede verstandhouding.
Voor de liefdevolle manier waarop jullie jullie zware en belangrijke taak elke dag opnieuw uitvoeren!

We wensen jullie een prachtige vakantie toe!

6

Tweede zit!

Geachte collega,

Wij hebben de aanvraag voor terugbetaling van een rolwagen/modulaire
duwwandelwagen voor uw patiëntje goed ontvangen.
Uiteraard kennen we de problematiek van dit kindje heel goed. Onze sociale dienst heeft zowat alle verslagen in handen die u ooit heeft opgemaakt. We kennen de diagnose van dit kind en zijn er ons heel hard van bewust dat het nooit zal kunnen stappen en levenslang intensieve zorg nodig zal hebben. Ook uit de rest van de aanvraag blijkt dit.

U vergat echter een vakje aan te kruisen. Heeft uw patiëntje dit hulpmiddel permanent of tijdelijk nodig? Ik zie nergens een kruisje, beste collega.
Uiteraard kennen we allebei het juiste antwoord op deze vraag, gezien de problematiek van het kind in kwestie.
Maar u kent het systeem en beseft dus vast en zeker dat dat geen enkele rol speelt.

U bent niet nauwkeurig geweest, beste collega. En de ouders van uw patiëntje hebben het ontbrekende kruisje ook niet opgemerkt. Gelukkig heb ik wel een kritisch oog!
U bent gebuisd! Ik kan de aanvraag helaas niet goedkeuren.

Omdat ik geen onmens ben, krijgt u een nieuwe kans. Een tweede zit, als het ware.
Ik stuur u de papieren opnieuw toe.
Kruist u aub het juiste antwoord, ons allen gekend, deze keer wél nauwkeurig aan?

In geval er geen antwoord komt op onze vraag om bijkomende inlichtingen dient deze kennisgeving evenwel beschouwd te worden als een weigering tot tussenkomst.

Vriendelijke groeten,
de controlearts

Uiteraard verwoordde de arts het niet effectief op deze manier, maar het komt er wel op neer.

0

Zweedse balletjes

’t Is deel van ons leven geworden, al die vervelende ziekenhuisbezoekjes.
Gisteren was het weer zover. Een RX van de heupjes, nadien op consultatie bij de orthopedist. Ergens went het, die bezoekjes, en toch blijft het ook loodzwaar. Een migraineaanval is nooit ver weg.
Gelukkig bleef de hoofdpijn deze keer beperkt tot een minimum. We konden net op tijd het ziekenhuis verlaten…

We zakten af naar Ikea. Om onze kar te vullen met spullen die we eigenlijk misschien niet zo heel hard nodig hebben. En te discussiëren over welk glas nu precies het mooiste is. Oppervlakkiger denken. Even loslaten en proberen vergeten!

En om Zweedse balletjes te eten, uiteraard. Geen Ikea zonder Zweedse balletjes. Comfortfood!
Daar zaten we. Met een lekker bordje eten voor ons. Met veel tijd om na te denken. Even niet vergeten.
We babbelden er samen over, alsof het de normaalste zaak van de wereld was.
We hadden het over een zware heupoperatie, over een baclofenpomp, over zijn comfort, over pijn, over voor- en nadelen, over wat wel en wat niet doen, over knopen die moeten doorgehakt worden, wij die moeten beslissen over zijn leven…

Ik ging helemaal op in het gesprek. En toen ving ik haar blik. Van de vrouw die een beetje verder zat te genieten van haar maaltijd. Zalm, lag er op haar bord. Een vreemde keuze in de Ikea, vond ik. Zou ze niet weten dat ze hier eigenlijk Zweedse balletjes hoort te eten?

Ze leek ons gesprek stiekem te volgen. Ze glimlachte even en keek daarna vlug weg, naar de vis op haar bord. Ik wist niet precies wat ik in haar ogen kon lezen. Zag ik medelijden? Medeleven? Begrip of onbegrip? Vroeg ze zich af waarover we het nu eigenlijk precies hadden? Een baclo-watte-pomp? Of dacht ze alleen maar: “Mevrouw, die Zweedse balletjes, foute keuze. Die zalm, die moet u echt eens proberen!”?

Heel zeker wist ik het niet. Ik keek even rond, naar de andere etende mensen. En ik vroeg me af waarover zij aan het praten zouden zijn? Ik voelde me vreemd. Omdat het voor ons zo normaal was geworden om op een heel nuchtere manier over zulke zware onderwerpen te praten. Zomaar, tussen de soep en de patatten. Zomaar, tussen de Zweedse balletjes en het Ikeadessertje.

2

Samen

Ik wou dat ik hier niet moest zitten.
Oh, wat zou ik graag ergens anders zijn.
Maar ik moet hier zijn. Dit is belangrijk.
’t Is Overleg vandaag.
Overleg met Gauzz (Centrum voor Gedragsstoornissen bij AUtisme en Zware Zorgbehoevendheid), samen met de mensen van school en die van de leefgroep.
Daar zitten we. Samen. Allemaal samen.
Ik wil hier niet zijn, samen met hen.
Kan ik nog weglopen en negeren dat het is wat het is?
Leefde ik maar in een andere wereld, een wereld waarin dit niet nodig was.

Maar het is nodig, heel hard zelfs.
Ons kind is anders. Ons kind is bijzonder. Ons kind heeft een problematiek die wij alleen niet kunnen dragen. We hebben hulp nodig om hem en ons gezin te ondersteunen.
Ik kijk om me heen. Ik zie hen zitten, hoor hen vertellen, die mensen.
Ze vertellen over mijn kind. Over wat moeilijk gaat, maar ook over wat goed loopt.
Ik zie oprechte liefde in hun ogen, hoor enthousiasme en gedrevenheid in hun stemmen. Ze zijn constant op zoek, net als wij, naar manieren om ons kind verder te helpen. Ze worstelen soms ook en vinden oplossingen, net als wij.

Als ik hier dan toch moet zijn, dan ben ik blij en dankbaar dat het met hen is. Ik kijk, ik luister en ik besef: we zijn niet zomaar wat mensen bij elkaar. We zijn een team! Een team met hetzelfde doel voor ogen: het lieve mannetje met zijn guitige snoet en zijn warrige hoofdje helpen, met vallen en opstaan, zo goed als we kunnen!
Daar gaan we voor… Samen! Allemaal samen!