4

Dag lief meisje

Dag lief meisje,

Ik voelde me soms wat eenzaam, in BPAN-land. Ons zoontje, met zijn diagnose, leek zo anders dan de meeste andere patiëntjes. Tot jij in ons virtuele leven kwam. Ik kwam in contact met je mama. Jullie stonden pas aan het begin van het pad, wij hadden al een stukje gewandeld, af en toe gestruikeld en gekropen ook …

Ik herkende dingen die we ook hadden meegemaakt. Ik voelde de drang om je mama te steunen. Maar al heel snel merkte ik op hoeveel steun ik vooral bij haar vond. Zelfs als het slecht ging met jou, stuurde zij me talloze geïnteresseerde berichtjes om te vragen hoe het met ons mannetje ging. Als hij op onderzoek moest, in het ziekenhuis lag of als hij een mindere periode had, dan was zij er elke keer voor mij. Ik vond dat heel bijzonder en bewonderenswaardig, omdat ik zelf soms zo hard lijk te verzuipen in mijn eigen zorgen. Het is dan niet gemakkelijk om ook nog aan die van anderen te denken.

Je mama vertelde ook heel veel over jou. In haar woorden las ik telkens opnieuw zoveel liefde. Lief meisje, zo graag gezien!

Al snel werden jullie meer dan zomaar mensen op facebook. Jouw gezin werd me heel dierbaar. Jij vond een plaatsje in mijn hart.

Het wrede monster epilepsie kwam in jouw leven. Het raakte me zo hard dat ook jij dit moest meemaken. Kindjes mogen niet afzien, niet lijden. Ik herkende wat er met je gebeurde. We hadden het ook meegemaakt. Tot ik het minder en minder begon te herkennen, een tijdje geleden. Je mama vertelde over jou, over het monster dat je aanviel, en ik merkte hoe het steeds sterker werd. Nog sterker! Nog wreder! Alsof het nog niet wreed genoeg was. Het ging allemaal zo snel plots. Beangstigend snel! Het monster scherpte zijn klauwen …
Het won.

Hier staan we, te midden van ons pad. In de verte te staren. Te schreeuwen dat het oneerlijk is! Waarom jij? Waarom jouw mooie gezin? Waarom?
Te zoeken naar woorden die zinniger zijn. Bestaan die wel?
Dat jouw prachtige gezin nu verder moet zonder jou, ik kan het niet vatten. Hun pijn, hun verdriet, ik kan het me niet voorstellen.

Ik sta vol bewondering voor je mama en papa, voor het pad dat ze hebben afgelegd met zoveel kracht en liefde. Ik hoop dat ze de moed kunnen vinden om verder te wandelen, samen met elkaar en jouw broertje. Stap voor stap. Met vallen en opstaan.

Dag lief meisje!
Dag.

Advertenties
3

lieve oma

Lieve oma,

Ik had een prachtige kindertijd, die mee werd ingekleurd door jou en opa. Tussen de vele mooie herinneringen aan mijn zorgeloze jeugd zitten er ook heel veel aan jullie, mijn grootouders. Het zijn stuk voor stuk herinneringen waar ik met een glimlach aan kan terugdenken.

Ik heb je altijd heel bijzonder gevonden, maar mijn bewondering is alleen maar verder gegroeid toen ik mama werd van een gehandicapt kind. Net zoals dat jou overkwam, een paar generaties eerder.
Het leek zo vanzelfsprekend voor mij als kleine meid, hoe jij en opa vol overgave voor jullie toen al volwassen zoon zorgden. Het leek helemaal niet zwaar of moeilijk, het was gewoon wat mijn opa en oma deden, met heel veel liefde.
Het besef dat dat helemaal niet zo evident was als het er voor mij uitzag, is er pas echt gekomen toen ik het zelf ook kon ervaren. Het zorgen, maar later ook steeds meer van die zorg uit handen moeten geven, wat deden jullie dat fantastisch en wat waren jullie dapper!

Het krijgen van mijn zorgenkindjes gaf ook een andere dimensie aan onze gesprekken. Ik vond het fijn om te merken hoe we elkaar, ondanks 65 jaar verschil in leeftijd, begrepen in die rol als mama van een zorgenkind. Hoe er in al die jaren heel wat veranderd was, en toch ook weer niet.

Ik herinner me nog hoe je mij omschreef als “een wijs kind”. Dat gevoel was en is geheel wederzijds. Ik zie jouw wijsheid en kijk op het leven als een bron van inspiratie.

Lieve oma,

Ook al ben je er nu niet meer, voor mij zal je altijd een rolmodel blijven. Jij bent de mama die ik ook wil zijn voor mijn kinderen, en de grootmoeder en overgrootmoeder die ik op een dag hoop te worden.

Dankjewel, lieve oma.

2

Ik kan het niet omschrijven

Lieve jongen

Ze zijn er terug vaker, jouw zware crisissen. De crisissen waarbij ik moet vechten om je onder controle te houden, zodat je jezelf en je omgeving niet kan schaden.

Ik kan niet omschrijven hoe dat voelt voor mij als mama. Ik wil niet met je vechten. Dat horen mama’s niet te doen. Ik wil je knuffelen en troosten. Maar ik heb geen andere keuze dan op je te gaan liggen. Het is een vreemde manier om jou te beschermen.

Ik kan niet onder woorden brengen hoe het voelt als je me krabt, bijt en aan de haren trekt. De pijn die ik vooral in mijn hart voel, is ontzettend scherp.

Ik krijg niet uitgelegd hoe moeilijk ik het vind om je te zien huilen en je te horen smeken dat ik je los moet laten, terwijl ik weet en merk dat dat helemaal geen optie is. Hoe vreselijk ik het vind dat ik mijn greep niet kan lossen om je naar het toilet te laten gaan en hoe vernederend ik het voor je vind dat we daarna samen door je pipi moeten rollen.

Ik krijg niet verwoord hoe het voelt om vanop de grond te zien hoe je ene broer rustig in zijn stoeltje zit en de andere onverstoorbaar verder speelt. Hoe zwaar het besef is dat het bij hun leven hoort, dat dit hun “normaal” is.

Ik weet niet hoe ik moet uitleggen hoe moeilijk het is om je nadien helemaal lam en rustig in de zetel te zien zitten terwijl de tranen over mijn wangen rollen. Allebei compleet onder de indruk.

Ik vind het vreselijk dat ik niet weet of je écht begrijpt waarom ik boven op je moet gaan liggen. Ik weet niet of je beseft dat ik dat niet doe om je pijn te doen, dat ik je eigenlijk alleen maar wil helpen.

Ook jij slaagt er niet in om het onder woorden te brengen, hoe het voelt.
We kunnen het niet omschrijven.
Maar ik zie hoe zwaar het is voor jou.
En ik voel hoe hard het is voor mij.

Lieve jongen.

3

De kleedkamer

Joepie! Een weekendje Center Parcs.
We hebben een klein beetje stress voor ons eerste bezoekje aan de Aqua Mundo, het subtropisch zwemparadijs.
In de eerste plaats omdat het erg moeilijk is om de reacties van onze kinderen in te schatten, maar we maken ons ook zorgen om de toegankelijkheid. Onze ervaring leerde ons dat die zelden goed is.

Wanneer we bij het zwembad aankomen, zien we dat er een apart poortje is waar we met de rolstoel langs kunnen. We zuchten en grommelen een beetje omdat we bij de receptie een sleutel moeten halen. Maar het ongenoegen ruimt snel plaats voor opluchting wanneer we daar vernemen dat we de sleutel het hele weekend bij ons kunnen houden. Dat is mooi geregeld!

Eens binnen is het een beetje zoeken. Kunnen we met onze zoon het zwembad bereiken? En is er een kleedruimte voor hem?
Na wat zweten en vloeken vinden we een doorgang. Die is ook op slot, maar de sleutel werkt niet. Na een telefoontje naar de receptie, komt er iemand die ons binnen laat. Ik vraag haar of er een aangepaste kleedruimte is. Haar bevestigend antwoord bezorgt me een gevoel van opluchting. Super!
Tot ik haar vraag waar de kleedruimte nu precies is.
Met een lichte blos op de wangen geeft ze aan dat we er midden in staan.

Ik slik. We staan in een vrij ruim hokje. Met een stoeltje en een mini verzorgingstafel met een metalen omranding. Hier kan ons kind onmogelijk op. Hoe moeten we dit in godsnaam aanpakken?
We sukkelen enorm. Gelukkig is ons zoontje nog niet al te groot. Mijn man houdt hem op de schoot, ik probeer zijn kleertjes uit te krijgen en hem in zijn zwempampertje te hijsen. Ik ben blij omdat ik dankzij zijn baclofenpompje wat minder moet worstelen met de spasticiteit. De broertjes zijn gelukkig erg geduldig en rustig. Oef, gelukt! Maar ik zie al op tegen het terug aankleden. Dat wordt vast en zeker een nog grotere uitdaging.

Wat hadden we moeten doen als hij te groot was voor onze schoot? Hem op de natte en vuile grond moeten verzorgen vinden we hoe dan een vreselijk idee, maar zelfs daar is geen ruimte voor.

Er wordt ons een speciale rolstoel aangeboden. Eentje waarmee we in het water zouden kunnen. Helaas voor ons mannetje geen optie. Hij heeft pakken meer ondersteuning nodig. Maar fijn dat het er is!
We krijgen toestemming om met zijn eigen rolstoeltje verder binnen te gaan, wat we ontzettend waarderen.

We gaan nog een paar keer naar het zwembad. Dat verloopt vrij vlot. We geraken elke keer gemakkelijk binnen en rijden vlotjes tot aan het water met ons kind. Alleen die verdomde kleedkamer blijft een doorn in het oog.

We snappen het eigenlijk niet zo goed. Ze hebben hier duidelijk ingezet op toegankelijkheid. Er zijn aparte doorgangen, speciale rolstoelen en als dat niet lukt laten ze je probleemloos met je eigen rolwagen binnen. Allemaal top!

Alleen wat betreft het omkleden lijken ze de noden niet te begrijpen. Op een tillift had ik stiekem gehoopt, maar het echt verwachten durfde ik niet. Dat er zelfs geen ruime verzorgingstafel is, vind ik echter ontzettend vreemd. Vreemd, en toch weer niet. Want waar vind je dat wel? Waar kan een persoon met een zware motorische of meervoudige beperking op een menswaardige manier verzorgd worden? Het blijft helaas een rariteit.

Het ligt niet aan Center Parcs. De goede wil blijkt uit verschillende aanpassingen. Het is geen onwil, denken wij, maar onwetendheid. Onze maatschappij heeft op dat vlak nog heel wat te leren, zo blijkt maar weer …

Of verwachten wij teveel?

 

2

We zullen haar missen…

Eigenlijk was het nooit echt fijn om haar te zien. Ze vertelde ons dingen die we liever niet wilden horen, bracht enkel slecht nieuws de afgelopen jaren.
Ze stelde heel snel de zeldzame diagnose die anderen niet konden stellen. Ze informeerde zich verder, en informeerde vervolgens ons. Ze luisterde naar ons, nam ons als ouders serieus. Er was altijd wederzijds respect.

Ik mailde haar geregeld. Niet omdat ik daar zin in had, maar omdat het nodig was. Ze stuurde meestal heel snel een mailtje terug. Kort, to the point, maar duidelijk en respectvol. Zo was ze.
Die bereikbaarheid was voor ons goud waard.

Dat ze plots weg is, kwam voor ons als een schok.
Niemand kon zo goed slecht nieuws brengen als zij.
Niemand was zo luisterbereid als we zelf met slecht nieuws kwamen aandraven.

Ik vloek geregeld op artsen. Omdat ze quasi onbereikbaar zijn op momenten dat je hen heel hard nodig hebt. Omdat ze te weinig luisteren naar wat wij vertellen of niet doen wat ze beloven. Omdat ze zich te fel boven ons plaatsen.
Zij frustreerde ons nooit, stelde geen enkele keer teleur.

We zullen haar missen …