0

Kop in het zand

We bouwden de Depakine af bij ons superheldje. Het werkte voor zijn epilepsie, maar tegelijkertijd voelde hij zich ongelooflijk slecht.
We merken hoe de aanvallen weer steeds frequenter voorkomen, maar ook hoe hij terug net iets beter in zijn vel begint te zitten. Niet spectaculair, maar toch… We zagen eindelijk zijn mooie en oprechte lach eventjes terug gisteren. Erg belangrijk, want wanneer je een zorgenkindje hebt, is die lach vaak het krachtigste middel om je batterijen terug op te laden. Om te relativeren en te genieten. Als die lach verdwijnt en er niet meer overblijft dan een klein hoopje ellende, dan stort je hele wereld in.

Die ene lach liet me alles even vergeten. Het was pas ’s avonds, toen ik in mijn bed kroop, dat ik er terug aan dacht: aan zijn heupproblemen en de beslissing die we hierover nog moeten nemen.

Zou het niet mooi zijn als problemen gewoon verdwijnen wanneer je ze heel hard negeert?

Zo werkt het niet, helaas.
En toch… Mag het? Nog heel even? Mijn kop in het zand… En weg ermee!

Advertenties
0

Hij heeft McDD

Hij heeft McDD.
Maar eigenlijk mogen we het zo niet noemen. Het is geen officiële diagnose. Niet opgenomen in de DSM-5.
Hij heeft een autisme spectrum stoornis.
Hij is een kind op het brede spectrum. Waar kinderen met heel verschillende problematieken hun plaatsje zoeken.

Het was soms moeilijk om het goed te kunnen plaatsen. We vonden raakpunten wanneer we ons licht opstaken over autisme. Maar de kern van de hele problematiek lag volgens ons elders.

“Emoties”, dat is het sleutelwoord binnen zijn problematiek.
McDD, het geeft ons houvast. Het helpt ons ons kind net iets beter te begrijpen, al blijft dat een grote uitdaging. Het geeft ons handvaten. De puzzelstukjes vallen nu af en toe een heel klein beetje beter in elkaar.

Ons kind verzuipt, daar ergens op het brede spectrum. Hij verdwijnt in de massa, tussen al die andere kinderen met hun specifieke problemen. Asperger, klassiek autisme, PDD-NOS, McDD… Allemaal zo anders. Allemaal ASS.

Officieel of officieus, we noemen het McDD. Ons kind heeft McDD.

2

Wankelen…

Wikken en wegen…

Zoeken naar antwoorden op onmogelijke vragen…

We waren er zeker van: een heupoperatie voor ons mannetje zouden we zo lang mogelijk uitstellen.

We hadden ons goed voorbereid, met stukken proefschrift in de aanslag om onze keuze te verdedigen.

Daar zaten we, voor de dokter… Strijdvaardig!

Het leek alsof hij onze twijfels kon ruiken. Nog voor we een woord hadden gezegd, had hij een antwoord geformuleerd op alle onze argumenten.

Daar zaten we, voor de dokter… Stil! Onzeker!

Ik voelde mezelf wankelen. Ik stamelde, heel even… ik ademde diep in. “Rustig blijven moeder, doe het voor je kind. ’t Is belangrijk!” Ik herpakte me. Ik zei wat ik te zeggen had en probeerde de juiste vragen te stellen.

Ik was blij een redelijke dokter te treffen. Een dokter die op zijn minst begrip had voor onze twijfels. Een dokter die ruim de tijd nam om antwoorden te formuleren.

“Ik zou opereren. Liefst nog voor de zomer. Maar denk er nog eens goed over na. Informeer jullie verder. En beslis dan. Ik zou jullie graag terugzien over zes maanden. Voor een nieuwe RX van de heupjes en om de situatie te evalueren. Willen jullie gaan voor de operatie, geef dan maar een seintje.”

Hier zit ik dan, thuis, in de zetel. Ik kan niet slapen. Ik denk na, maar vind de juiste antwoorden niet. Er heerst chaos in mijn hoofd. Ik voel me verscheurd tussen twee visies die lijnrecht tegenover elkaar staan. Wie heeft de waarheid in pacht? Wie weet er wat de beste oplossing is voor mijn kostbare kind? Niemand, eigenlijk, ook ik niet…

0

“Verborgen” wachten…

Stel, je bent de ouder van een zorgenkindje.
Al heel snel word je geconfronteerd met wachtlijsten. Dat hoort er nu eenmaal bij, zo blijkt. Je probeert geduldig te zijn, maar je merkt dat de hulp die je kind nodig heeft steeds dringender wordt. De frustratie en de wanhoop stijgen. Tegelijkertijd nemen de zorgen in omvang toe.
Maar je wacht, steeds ongeduldiger, omdat je nu eenmaal geen andere opties hebt.

Het is een torenhoog probleem, die wachtlijsten. Er is nood aan een proactieve aanpak, maar in de plaats daarvan blijven kinderen met extra noden en hun gezinnen in de kou staan. Wachtlijsten zorgen ervoor dat muggen effectief olifanten worden. Een mug sla je dapper dood, maar die olifanten, die verjaag je zo gemakkelijk niet meer…

Torenhoge problemen vragen om aangepakt te worden. Maar gebeurt dat?

Stel, je bent de ouder van een zorgenkindje.
Je kind heeft hulp nodig, dus je gaat op zoek. Je krijgt te horen dat er lange wachtlijsten zijn. Je voelt hoe de moed je in de schoenen zinkt. Maar dat is nog niet alles. Je hoort ook dat het nog even zal duren eer je op die wachtlijst terecht kan komen. Er zijn vaste inschrijfmomenten, soms zelfs maar één keer per jaar! Dus je wacht… tot je op de wachtlijst kan komen.

Je moet werken die dag. Als het lukt neem je verlof. Je belt. Je probeert andere mensen ook te laten bellen, zo stijgen je kansen. Na lang proberen, geraak je hopelijk binnen. En dan staat je kind op de wachtlijst. Wat een evidentie zou moeten zijn, lijkt bijna een wonder.

Sommige mensen hebben minder geluk.
Wat dan?
“Ach, geen nood, probeer het later nog eens opnieuw.”

De wachtlijsten worden vast en zeker een beetje korter op die manier.
Tenminste, zo lijkt het toch. Met iedereen die “verborgen” wacht om op de wachtlijst te komen wordt in de statistieken jammer genoeg geen rekening gehouden.

Schrijnend!

0

Gelukkige nieuwe dag!

“10 9 8 7 6 5 4 3 2 1…
Gelukkig Nieuwjaar!”

Dolenthousiast vliegen ze elkaar in de armen.
Ze kussen en wensen elkaar het allerbeste toe voor het nieuwe jaar.
Ze zien het als een nieuw begin, met nieuwe kansen. Ze maken goede voornemens, elke keer opnieuw.
Ik kijk toe naar het bizarre tafereel en voel me een vreemde eend in de bijt. Elk jaar opnieuw sta ik wat verder af van de hele symboliek rond Nieuwjaar.

Ik weet dat 2018 veel pijn en ellende zal brengen, maar ook vreugde en plezier. Dat is één van de enige zekerheden die mijn kinderen mij bieden. Voor de rest is de toekomst één groot vraagteken. Wat hangt er boven ons hoofd in 2018? Ik denk daar liever niet te lang over na. Het stemt me niet bepaald vrolijk.

Ik ben gestopt met het tellen in jaren. Ik tel in dagen.

’s Avonds wanneer ik in mijn bed kruip, sluit ik weer een hoofdstukje af. Of dat probeer ik althans.
En ’s morgens, wanneer ik wakker word, fluister ik stilletjes in mezelf: “Gelukkige nieuwe dag! Dat het een mooie mag worden.”

0

Nieuwe medicatie: feest?

Nieuwe medicatie. Nieuwe medicatie die werkt! Je aanvallen zijn een pak verminderd. Al zien we er de laatste dagen terug wat meer, het blijft een stuk beter dan voordien.
Hoera! Feest!

Of toch niet?

Want je bent extreem suf en je geeft over. Gisteren belandden we voor de tweede keer op spoed. Je bloed werd gecontroleerd. Voornamelijk omdat we ons zorgen maakten om je lever. Al van je eerste bloedafname in de zoektocht naar een diagnose waren je leverwaarden verstoord. Daardoor konden we bepaalde medicijnen, die gekend zijn voor hun invloed op de lever, niet proberen. Bij de laatste controle was dit plots niet meer het geval. Goed nieuws, want nu konden we starten met Depakine. Een nieuwe kans om het epilepsiemonster te verslaan.

Suf zijn, overgeven… Het zijn zaken die op problemen met de lever kunnen wijzen, vertelde de bijsluiter ons. Dus kregen we schrik. Na gisteren blijkt gelukkig dat de leverwaarden maar licht verstoord zijn en dat we ons hierover nog geen zorgen moeten maken.

Maar wat is er dan wel aan de hand?
Heb je last van meer onschuldige bijwerkingen? En gaan die dan nog minderen? Of blijf je even slecht reageren en zullen wij een medicijn dat werkt noodgedwongen moeten laten vallen?
Of voel je je slechter om een andere reden? Welke reden is dat dan?

We hebben er het raden naar en moeten lijdzaam toekijken hoe je afziet. En dat is behoorlijk frustrerend.
Feest? Nog niet. Hopelijk snel.

1

Stukjes “jij”

We weten niet wat het leven nog voor jou in petto heeft, mijn kleine man.
En dat is moeilijk.
Het idee dat we je op termijn steeds weer een beetje meer los zullen moeten laten is ondraaglijk hard.
Begrijp me niet verkeerd, ik zou je heel graag los kunnen laten. Zoals ik je grote broer steeds meer loslaat. Zoals ouders kinderen horen los te laten, met kleine beetjes, elke dag een beetje meer, tot ze hun vleugels uitslaan en het nest verlaten. Zo hoort het. Maar niet op deze manier.
Ik wil geen kleine stukjes “jij” moeten verliezen. Mama’s en papa’s horen geen stukjes kind weg te moeten geven. Kindjes horen te groeien, te ontwikkelen. Kindjes die net het tegenovergestelde doen, dat is niet juist. Dat mag eigenlijk niet gebeuren! Nooit!
Ik ben bang voor de dag waarop ik de dapperste mama ooit zal moeten zijn, de dag waarop jij die stukjes zal beginnen verliezen en ik lijdzaam zal moeten toekijken.

Maar het is wat het is.
Ik zou kunnen wenen, hele dagen lang. Dat zou niet eens zo gek zijn.
Maar dat wil ik niet.
Dus ween ik even, zo nu en dan. Omdat het er nu eenmaal uit moet.
Daarna lach ik. De ene keer al een beetje groener dan de andere, maar ik lach.
Daarna geniet ik, zo hard ik kan. Van al die stukjes “jij” die er nu wel nog zijn.
Het zou zonde zijn dat ik hem zomaar verspil met alleen maar tranen en gepieker, al die kostbare tijd met jou…