0

Goed genoeg ouderschap

Wanneer doe je het als ouder ‘goed genoeg’? Een vraag waar veel mama’s en papa’s mee worstelen. De samenleving legt de lat hoog, maar ook ouders stellen vaak hoge eisen aan zichzelf: ze willen de perfecte moeder/vader, collega, partner en vriend(in) zijn, ook al zit het leven vol onverwachte gebeurtenissen en hindernissen.
Wij stellen dit onrealistische beeld van ‘de perfecte ouder’ in vraag en wil levensechte verhalen publiceren op onze blog. Daarom zijn we op zoek naar bloggers. Heb jij kinderen en wil je hier graag af en toe iets over schrijven?

Het was een oproep van VIVA-SVV, een socialistische vrouwenvereniging, die ik toevallig ergens tegenkwam op facebook. Zomaar, plots, te midden van de vele discussies op mijn tijdlijn. Discussies tussen moeders over welke keuzes nu eigenlijk de beste waren bij de opvoeding van hun kinderen. Borst of fles? Thuisblijven of gaan werken? Zeer strikte grenzen of een lossere opvoeding? Te midden van de noodkreten die ouders slaken omdat ze het even niet meer zien zitten.

Ik kon me helemaal vinden in de boodschap en vond dat ik wel moest reageren op deze oproep. Al twijfelde ik ook. Ik ben een ‘mantelzorgmama’, en daardoor voel ik me soms een vreemde eend in de bijt, ook al wil ik dat helemaal niet. Ik zie mezelf als een heel gewone mama, die elke dag geconfronteerd wordt met ietwat ongewone situaties. Helaas horen die ongewone situaties er niet alleen voor mij, maar ook voor heel veel andere ouders gewoon bij. Ik dacht er even over na, en besloot dat mijn “anders zijn” eigenlijk alleen maar een extra reden was om een mailtje te sturen.

Vandaag verschijnt mijn eerste post op de site van VIVA-SVV, de tekst die ik instuurde om geselecteerd te worden als blogster. Een tekst die velen onder jullie misschien herkennen, en waar ik, niet zo heel stiekem, ook best wel trots op ben.
Jullie kunnen hem hier lezen.

Ook doe ik een warme oproep aan iedereen om dit project te steunen. Like de facebookpagina van VIVA-SVV.  Neem af en toe de tijd om de mooie, ontroerende, grappige en vaak herkenbare teksten van mij en mijn medebloggers  te lezen, reageer er op en deel ze massaal verder.
Mijn teksten volgen? Dat kan hier.

Laat ons samen gaan voor wat meer begrip voor elkaar, meer mildheid.
Ook al varen we niet altijd dezelfde koers, op zich zitten we als ouders wel allemaal in een heel gelijkend schuitje.

Advertenties
4

Baclofenpomp

Hij hoort niet hoe ik heel hard schreeuw, vanbinnen, dat ik dit eigenlijk helemaal niet wil. Dat het wel even mag stoppen allemaal. Nu!
Hij ziet niet hoe misselijk ik me voel. Hoe bij elk woord dat hij zegt, mijn weerstand verder groeit. Ook al besef ik dat het echt wel beter zou zijn voor mijn kind. Ik wou gewoon dat het niet nodig was.
Ik wil geen operaties, geen vreemd toestel in zijn lijfje. Mijn kop in het zand steken voelt soms zoveel veiliger.

De neurochirurg duwt me een briefje in de hand, met een telefoonnummer op.
“’t Is best ingrijpend. Denk er maar even over na. En bel als jullie er voor willen gaan. Dan brengen we alles in orde.”

We hebben er eigenlijk al over nagedacht, over een baclofenpomp. We hebben gepraat, gewikt en gewogen en beslist dat dit nodig is voor ons kind, dat we eigenlijk geen andere opties meer zien. Maar dat zeg ik niet. Ik wandel naar buiten. Met een krop in de keel en een briefje in de hand.

Ik bel, maar vandaag nog even niet.

Een baclofenpomp is een permanent toestel dat continu en rechtstreeks baclofen, een spierverslapper, spuit in het cerebrospinaal vocht. Dat vocht omgeeft het ruggenmerg. Via die toedieningsweg kunnen de voorgeschreven dosissen worden beperkt met het oog op een betere doeltreffendheid, zonder de bijwerkingen waar de orale behandeling mee gepaard gaat.
De pomp (een metalen schijf van iets minder dan 10 cm diameter) wordt met een chirugische ingreep geplaatst onder de huid van de buik. Een katheter verbindt de pomp met de zone rond het ruggenmerg, zodat de behandeling daar rechtstreeks in kan worden verspreid.
Deze behandeling is geschikt bij ernstige spasticiteit van de onderste ledematen of van de vier ledematen die niet reageert op een orale behandeling. Voor de inplanting zijn tests nodig met een inspuiting van baclofen in de lage rug om te bevestigen dat de baclofenpomp geïndiceerd is en om terugbetaling te verkrijgen.

11

Dag van het levend verlies

Eigenlijk wil je dat helemaal niet, rouwen om een kind dat je hebt. Je wil alleen maar blij zijn, dankbaar omdat hij of zij er is. Maar dat lukt niet altijd. Geregeld overvalt het verdriet je, soms harder dan ooit. En daar kan je je dan weer best schuldig over voelen. Want komaan zeg, heb je dat nu nog steeds geen plaatsje kunnen geven? Je voelt je er alleen maar slechter door.

Je kan er niet onderuit. Wanneer je een kind met een handicap krijgt of je kind chronisch ziek wordt, dan ga je door een rouwproces. Eentje waarbij het verdriet nooit volledig afneemt, maar altijd blijft sluimeren, zelfs als het goed gaat. Geregeld valt het als een donderslag bij heldere hemel op je, die intense droefheid, de woede en onmacht. Je wordt zo vaak geconfronteerd met het anders zijn van je kind, met wat moeilijk loopt. Je merkt op hoe het had kunnen zijn, wat jij en je kind moeten missen en ziet de hindernissen die jullie pad kruisen. Je vindt het niet eerlijk. En je huilt.

Je leeft met een levend verlies. En dat is moeilijk.

Vandaag is een zware dag voor heel veel mama’s en papa’s. Een dag van intens verdriet, dat vaak in stilte wordt beleefd. Ook bij ons.

Onze knuffelbeer had naar het derde leerjaar moeten gaan, op school bij grote broer. Met een veel te zware boekentas in plaats van een klein rugzakje. Bij elk nieuw schooljaar wordt de kloof met zijn leeftijdsgenootjes groter. Hij blijft een kleuter in een steeds groter wordend lichaam. En tegelijkertijd is het leven voor hem ontzettend zwaar, veel té zwaar voor een kind.
Ons minimannetje zou aan zijn laatste jaartje in de kleuterklas moeten beginnen, maar hij zal nooit naar school kunnen. Hij zal niet leren, zoals andere kindjes dat doen, maar achteruitgaan. We moeten afscheid nemen van dingen die hij kon en deed terwijl we zo graag enthousiast zouden juichen bij alles wat hij leert.

De eerste schooldag is een dag waarop ouders van zorgenkindjes massaal, in alle stilte en intimiteit, rouwen. Vaak onzichtbaar voor de hectische buitenwereld, die vandaag nog net iets harder lijkt te draaien.

Ik roep vandaag uit tot dag van het levend verlies!

4

Druppeltjes chocolademelk

Nee, natuurlijk mogen mijn kinderen niet spelen met hun eten. Kliederen en morsen met voedsel, daaraan heb ik een hekel.
’t Was één van mijn principes, toen ik tien jaar geleden mama werd.
En nog steeds, eigenlijk. Maar niet op dagen zoals gisteren…

Hij had een beker chocolademelk gekregen, want dat wou hij graag. En nootjes.
Ik hoopte dat het hem wat rust zou geven, hem een beetje zou afleiden van de crisis die al uren aan de gang was. Ik zat bij hem aan tafel, uitgeput. Ik had dorst gekregen van het gevecht dat ik net had moeten voeren met hem – hij prikte weer hard in zijn oogjes – en dronk mijn glas cola in één teug leeg.

Ik keek naar hem. Ik zag hoe hij de nootjes één voor één in de chocolademelk gooide. Er verscheen een kleine lach op zijn gezicht. Hij nam mijn lege glas en schepte met een lepeltje de nootjes er in. Daarna goot hij ook de chocolademelk over in het glas. Zijn lach werd groter. Hij bleef het doen, opnieuw en opnieuw. Van beker naar glas, van glas naar beker. En vooral ook heel veel naast de beker en het glas.
Hij wreef ontspannen met zijn handjes door de chocolademelk op de tafel. Ik hoorde druppeltjes op de grond vallen.
Ik zag de chaos ontstaan in mijn keuken, in schril contrast met de rust die op hem viel.

“Wat zit hij mooi te spelen!”, dacht ik bij mezelf.
En bij elk druppeltje chocolademelk dat de vloer raakte, voelde ik hoe vreemd genoeg ook ikzelf steeds rustiger werd.

chocolademelk

3

Het lot van onthaalouders

Borstkanker!
Het nieuws sloeg in als een bom.
Haar leven stortte als een kaartenhuisje in elkaar.

Ze was onthaalmoeder en met spijt in het hart nam ze afscheid van haar lieve opvangkindjes en hun ouders. Wat zou ze hen missen, en zij haar.
Ze hoopte uit de grond van haar hart dat ze snel weer aan de slag zou kunnen.
Werken, dat is wat ze eigenlijk wilde. Maar ze kon niet, ze moest met alle kracht die ze in haar had vechten tegen een vreselijke ziekte.

Het werd een loodzwaar jaar. Ze viel, verschillende keren, maar krabbelde telkens opnieuw weer dapper recht.
Het werd een donker jaar. Tot er eindelijk weer een lichtpuntje kwam.
“Mevrouw, ik heb goed nieuws.”, vertelde de oncoloog. “U kan opnieuw starten met werken!”

Ze was blij, euforisch zelfs!
Wat had ze uitgekeken naar dit moment.
Tot ze opnieuw viel. Hard!
Ze kreeg van haar dienst te horen dat ze geen vergunning meer heeft. Na de vreselijkste periode uit haar leven, moet ze een opleiding volgen om de draad van haar leven terug op te kunnen pikken. Een jaar inactiviteit, dat is echt te lang. Ervaring? Die telt niet meer mee.

“Mevrouw, u was meer dan een jaar ziek. Hoe zou u nu nog een goede onthaalouder kunnen zijn?” Denken ze dat echt?

Wat nu? Ze moet terug vechten, voor haar job…

Onbegrijpelijk! Schrijnend!
Nog maar eens.
De sociale rechten van onthaalouders blijven om van te huilen.
En dat moet veranderen! Dringend!

Het is blijkbaar mogelijk om afwijkingen aan te vragen. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat deze onthaalmoeder daaromtrent heel snel de juiste informatie en begeleiding kan vinden bij haar dienst, zoals dat hoort

4

Toch mis ik je…

lasse

Je lacht naar me, vanop mijn computerscherm. Uitbundig en met lichtjes in je ogen.
Het maakt me vrolijk en triest tegelijkertijd.
Vrolijk, omdat het zo’n schattig beeld is dat warme herinneringen oproept.
Triest, omdat ik dat beeld steeds meer moet loslaten. Wanneer lachte je voor het laatst op die manier naar ons? Hoe lang is het geleden dat je nog zo aanwezig was? Dit komt nooit meer terug…

Je bent er nog. Gelukkig!
En toch…
Toch mis ik je!

1

Changing places

changing places
Bron: facebook

Kinderen groeien. Bijna alle kinderen groeien te snel. Dat weet elke ouder.

Ook ons kind groeit. Hij groeit te snel, maar ook te traag. Of zelfs helemaal niet. Eigenlijk wordt hij zelfs “kleiner”, hulpbehoevender, zwakker.
Langer en zwaarder wordt hij echter wel. Veel te snel!

We gaan graag op stap. Maar met zo’n groeiende zoon, wordt dat niet gemakkelijker. Omdat hij mentaal niet mee groeit, vraagt hij dezelfde verzorging als een baby. Of eigenlijk zelfs een pak meer verzorging.

Hij draagt pampers. En zoals elke ouder weet, hoort een luier zo nu en dan ververst te worden. Anders ontstaan er ravages.

Wanneer je op stap bent met een kleine baby, is dat meestal geen al te grote uitdaging. Je vindt best wel makkelijk geschikte plekjes om je kind te verzorgen. En omdat je kind zo ontzettend snel groeit, heb je die plekjes al heel vlug niet meer nodig. Dan zijn er toiletjes. Of neem je een potje mee. Of plast je kleine uk stiekem wild – sssstttt – tegen een boom of in de struiken.

Voor ouders of verzorgers van een kind dat snel, maar ook traag of helemaal niet groeit, ligt dat anders. Voor heel veel mensen met een beperking ligt dat anders.
Hoe groter het kind wordt, hoe moeilijker het is om een geschikt plekje te vinden. De vloer van een openbaar toilet? Niet echt proper en behoorlijk openbaar! De autokoffer? Helemaal niet handig en allerminst comfortabel!
Omdat ook onze kinderen zo snel groeien, wordt het bovendien steeds moeilijker om ze te tillen. Daar heb je hulpmiddelen voor nodig. Maar die zijn er niet.

Soms heeft hij zijn pamper net iets te lang aan, onze snel groeiende zoon. Omdat we op stap zijn en nergens een geschikt plekje vinden om hem te verschonen. Dan ontstaan er dus ravages. Niet fijn voor hem. Ook niet voor ons.

Ik hoop dat de maatschappij ooit meer rekening zal houden met mensen zoals onze zoon en zij die hen moeten verzorgen. Dat kleine beetje menselijkheid en waardigheid verdienen ze, toch!?