0

Starende blikken

We vallen op, zelfs als we dat niet willen.
Mensen staren.
Ze staren naar mijn zoon in de buggy, die zichtbaar “anders” is.
Vaak is het moeilijk een blik te beoordelen en te interpreteren.
Staren mensen uit interesse?
Zijn ze benieuwd naar mijn zoon en wat er met hem aan de hand is?
Doet onze zoon hen aan een ander kindje denken?
Of kijken ze eigenlijk per ongeluk wat te lang en voelen ze zich daarom zichtbaar ongemakkelijk?
Vaak krijg ik een glimlach toegeworpen. Soms spreken mensen me zelfs aan. Ze zeggen iets liefs over mijn zoon of geven me een complimentje.
En ook al zou ik geregeld veel liever in de massa verdwijnen, ik heb me nog nooit veroordeeld gevoeld door de starende blikken. Integendeel!

Bij de andere zoon ligt dat net iets anders.
Ook hij trekt de aandacht. Niet door hij hij eruit ziet, maar wel door hoe hij zich gedraagt.
Mensen staren. Ze staren naar hem, naar ons.
Heel af en toe krijg ik een glimlach, een blik van verstandhouding. Maar heel vaak gebeurt dat niet. Veel vaker voel ik me veroordeeld.
Ik zie hoe ze staren, ik hoor hun gefluister. Soms volgen er ook luide opmerkingen. Over mijn kind. Of over mij en hoe ik met mijn kind omga.
“Opvoeding, ’t ligt allemaal aan de opvoeding!”

Nu wil ik echt in de massa verdwijnen.
Het klopt niet.
Met minimannetje op stap gaan is meestal best wel leuk en ontspannend. Met knuffelbeer (die de laatste tijd eigenlijk niet zo knuffelig is) op stap gaan is een grote uitdaging, het is afmattend en stresserend. Ik wring me in duizend bochten om alles goed te laten verlopen.
Waarom lijk ik voor het eerste respect te krijgen en voor het tweede net niet?

Zie je hen afzien, die ouders met hun “onhandelbare” kind? Reageren ze misschien wat anders dan verwacht? Probeer hen of hun kind niet te veroordelen. Werp hen ook eens een bewonderende blik toe. Ze kunnen hem vast en zeker gebruiken!

Advertenties
1

To do: crashen

“Hoe hou je dat toch vol?”, vragen de mensen.
“Ik zou al lang gecrasht zijn.”

Wanneer ik in de veranda kom, ontdek ik een ravage. Het is nog maar enkele weken geleden dat ik een groot deel van het speelgoed in veiligheid probeerde te brengen. Ik raapte al mijn moed bij elkaar en begon er aan. Alles waar niet veel meer mee werd gespeeld bracht ik naar een kamertje boven. Deur op slot! Goed verstopt voor mijn zoon en ook voor mezelf. Zo kon ik het verdere uitsorteerwerk nog even negeren.

Ik deed uiteraard niet alles weg. De dingen die hij en zijn broer het interessantst vonden liet ik staan. Die dingen zie ik nu liggen, verspreid over de vloer, althans stukjes ervan. De pop is haar been kwijt, de auto zijn banden. De meubeltjes van zijn speelgoedkonijntjes zijn gebroken, de kaartjes van het spelletje gescheurd. Er zit een grote barst in de speelgoedkist.

Alles is stuk!

Ik slik. Ik blijf slikken. Ik voel woede opborrelen. Onmacht. Waarom?
Drup! Het emmertje loopt over.
Ik word boos. Mijn kind overstuur. Ik blijf boos. Mijn kind blijft overstuur.

Ik kijk naar zijn angstige gezichtje. Ik adem diep in en kalmeer.
Zucht. Het is niet eerlijk. Het is niet eerlijk voor mij. Het is niet eerlijk voor hem. Zeker niet voor hem! Die onrustige wereld waarin hij voortdurend vertoeft en waar hij ons allemaal in mee sleurt, die is te zwaar. Véél te zwaar. Voor hem. Voor ons. Voor iedereen.

“Hoe hou ik dat vol? Hoe hou ik die voortdurende zorgen rond mijn kinderen in godsnaam vol?”, vraag ik mezelf af.
De zorgen verminderen niet, ze groeien met mijn kinderen mee. Waar gaat dit eindigen? Ik zie geen licht aan het einde van de tunnel.

“Ik was al lang gecrasht!”, dat zeggen ze, de mensen zonder zorgenkindjes.
Ik crash niet. Het voelt aan alsof er tijd noch ruimte is om te crashen.
Als we vallen, dan moeten we zo snel mogelijk weer recht krabbelen. Bijna op automatische piloot. Elke keer opnieuw.
To do: crashen. Maar wanneer? Zelfs al zou ik dat willen, er is voorlopig geen gaatje vrij in mijn agenda… Er is geen plaatsje meer voor vrij in ons leven. En ik gok dat dat, helaas, nog wel even zo blijft.

 

 

1

Wait-and-see policy?

Hoe we ons voelden toen de dokter ons vertelde over de heupproblemen van onze zoon en hij ons inlichtte over de naderende operatie? Compleet overdonderd! We luisterden naar wat hij te zeggen had. Het leek allemaal ontzettend logisch.
Zijn heupje was bijna uit de kom. Dat klonk niet goed. Dat klonk zelfs ongelooflijk eng. Daar moet iets aan worden gedaan! Uiteraard. Evident, toch?
Hoe hard we ook opzagen tegen dergelijke zware operatie, het kon niet anders. We stelden het niet in vraag.

We gingen naar huis. En we voelden ons slecht. Als de foto’s van zijn heupjes in januari niet verbeterd waren, dan kwam de operatie er onmiddellijk. Zo was het. En niet anders.

Tot de weerstand begon te borrelen.
“Moet het eigenlijk wel?”
En er duizenden vragen door onze hoofden flitsten.
“Ons kind stapt niet en zal dat ook nooit doen. Kunnen we de operatie niet uitstellen tot ons kind effectief pijn heeft? Wat gebeurt er dan? Is dat wel verantwoord? Waar vinden we hierover meer informatie?
Dit is geen kleine ingreep, maar een zware en erg ingrijpende operatie. Is het werkelijk het risico van zware complicaties waard, om puur op basis van een slechte foto te opereren? Moeten we niet vooral kijken naar het comfort en het welbevinden van ons kind op dit moment? Zien de artsen ons kind nog wel? Luisteren ze naar wat hij zonder woorden zegt? Moeten wij, zijn ouders, niet wat kritischer zijn?
Dit is de mening van een arts, die ongetwijfeld wel zal weten waarover hij spreekt, maar is het ook de enige waarheid?”

Ik dacht terug aan de slikvideo van een aantal jaren terug. Groot alarm! Hij moest en zou sondevoeding krijgen. Direct! Er kwam een dokter langs. Hij overdonderde ons met zijn complexe uitleg over een PEG-sonde en wou de afspraak al vastleggen. Wij hielden de boot nog wat af. Gelukkig!
Ze wilden de verdere toekomst van ons kind bepalen. Op basis van een beeld. Eén beeld. Of misschien ook op basis van de beelden in hun hoofd over wat zij dachten dat paste bij een kindje met een ziektebeeld als het zijne. Ze luisterden niet naar ons. Ze luisterden niet naar wat hij ons vertelde. Dat hij het potverdikke wel kon.
Ik ben nog elke dag blij dat we toen kritisch durfden zijn. Dat we zijn opgekomen voor hem en voor waar wij zelf in geloofden. Het was één van de moeilijkste beslissingen die we ooit maakten, maar duidelijk de juiste. Helaas weet je dat nooit op voorhand.
Maar: zijn we het hem niet verschuldigd om nu opnieuw zo kritisch te zijn en het advies van de orthopedist op zijn minst in vraag te stellen?

We gingen op zoek naar meer informatie. En die vonden we. Er zijn wel degelijk artsen die onze visie volgen.

In 2013 promoveerde Eric Boldingh, een Nederlandse kinderrevalidatiearts met zijn proefschrift omtrent operaties bij heupproblemen die worden veroorzaakt door ernstige spasticiteit.
Heeft een operatie zin? “Grote terughoudendheid bij preventieve pees- of curatieve botoperaties op jonge leeftijd is gewenst. Mocht op latere leeftijd toch onbehandelbare pijn optreden als gevolg van de heupafwijking, dan zijn enkele vormen van botoperatie vaak effectief.”, concludeerde Boldingh.
Deze conclusie doet ons heel diep nadenken en brengt het advies dat wij krijgen om ons zoontje dergelijke zware operatie te laten ondergaan op zijn minst heel erg aan het wankelen.

Een stukje uit de studie: However, radical femoral or acetabular bony interventions remain controversial in those children who are severely spastic, neurologically immature and have a poor locomotor prognosis (GMFCS IV–V). Some authors always recommend VDRO, others are more conservative as regards non-walkers.
One must keep in mind that bony surgery has a large impact on the vulnerable patients with GMFCS levels IV and V, who are frequently bedridden and not very well able to express themselves due to communication problems (85%) and / or intellectual disability (60%).
The simple fact that an X-ray shows progressive subluxation or dislocation of the hip after a failed adductor tenotomy does not justify major surgery like VDRO, whether or not combined with pelvic osteotomy. As mentioned above, the complication rate of VDRO Is quite high, and increases further when pelvic osteotomy is added to the procedure. We therefore recommend a wait-and-see policy, provided that the patient has no pain or serious problems regarding aspects like nursing or sitting.”

En nu?
Wait-and-see policy of niet? That’s the question! Een heel belangrijke vraag die op dit moment een groot stuk van ons leven beheerst.

(het hele onderzoek leest u hier)

2

Goestingmoeder

Ik lag op de materniteit met mijn kersverse baby. De poetsvrouw kwam binnen. Ze lachte: “jij hebt je baby echt altijd op schoot hé!?” Ze had gelijk. Ik was en ben een mama die graag knuffelt en haar kindje bij het kleinste piepje al in haar armen neemt. Sommige noemen me dan een “natuurlijke ouder”, anderen een moeder die haar kinderen veel te hard verwent. Ik noem mezelf vooral een moeder die haar eigen goesting doet… Een echte goestingmoeder!

Zoveel jaar later kreeg datzelfde kindje een ligorthese. De ligorthese die alles veranderde.
De specialisten vonden het de normaalste zaak van de wereld. Ons hart brak in duizend stukjes.
Mijn gevoel schreeuwde dat ik dit absoluut niet wou, dat het niet past bij de goestingmoeder die ik ben…
Maar het moest, zo snel en zo lang mogelijk. Hele nachten liefst. Direct! Anders zal die operatie er sowieso op heel korte termijn komen. We hadden geen tijd te verliezen.

Nu ligt hij daar dus, mijn kindje, elke nacht opnieuw. En terwijl hij de eerste nachten nog rustig in slaap viel en pas na een paar uur krijsend wakker werd, begint hij de laatste keren al direct te brullen van zodra hij het matrasje raakt. Hij weet wat er komen gaat. Hij went niet, integendeel, hij vindt het steeds vreselijker.

Ik zit naast hem. Ik streel hem, ik wring mezelf in duizend bochten om naast hem op de matras te passen, ik zing stille liedjes… Hij wil slapen, zijn oogjes vallen toe, maar na 2 minuutjes gaan ze terug open. Hij krijst, hij brult, hij schreeuwt. Met wanhopige oogjes! Ze zeggen: “Pak mij! Waarom pak je mij niet? Doe uw goesting toch moeder!”

Ik huil mee, bijna even luid. Ik voel me machteloos. Mijn moederhart wil hem pakken. Ik denk aan de woorden van de dokter. Ik voel de tweestrijd tot in mijn tenen.

Hij valt uiteindelijk in slaap, moegestreden. Hij snikt zachtjes na, met een knalrood gezichtje. Ik kijk naar hem en kan niet slapen. Ik wil dit niet! Ik ben een goestingmoeder. Ik wil mijn goesting doen! Verdomme!

1

Mantelzorg

Al dagen spookt het door mijn hoofd en heb ik last van flashbacks. Dus kroop ik in mijn pen en kreeg ik een vaag antwoord op een klein deeltje van mijn bezorgdheden. Rond het allerbelangrijkste aspect bleef het echter muisstil…

“De regering op een dieptepunt”, berichtten de kranten in 2017.

Men had de vrijstelling omwille van sociale en familiale redenen voor werkzoekenden afgeschaft.
Helaas was men daar een belangrijke groep bij vergeten: de mantelzorgers! Werkzoekende mantelzorgers om precies te zijn.

Wat is het verschil met het huidige voorstel om het kleine fiscale voordeel voor huisvrouwen en -mannen af te schaffen?

Vandaag dreigt Rutten exact dezelfde kwetsbare groep te vergeten: de mantelzorgers! Huisvrouwen of -mannen die zorgen en de pech hebben zelfs geen beroep te kunnen doen op die vrijstelling, die geen tijdskrediet of enige vorm van zorgverlof hebben… Zij dreigen opnieuw de dupe te worden van besparingen. 😦

De vraag van twee jaar geleden blijft vandaag nog even actueel: “Wat doen we met mantelzorgers? Wat doen wij met huisvrouwen of -mannen die mantelzorg uitoefenen? Hoe gaan wij daar als maatschappij mee om? Hebben ook zij recht op een vorm van uitkering?”

Wordt het niet hoogdringend tijd dat we uitgaan van de persoon die zorg nodig heeft? Zorgverlof hoort een recht te zijn voor de hulpbehoevende, ongeacht de situatie van de mantelzorger in kwestie. ALLE mantelzorgers zouden identiek moeten ondersteund worden en de mogelijkheid moeten hebben om te zorgen zonder elke euro duizend keer te moeten omdraaien.
Er moet een snelle oplossing komen voor deze groep mensen, niet in het minst voor de alleenstaanden waar mevrouw Rutten zo hard mee begaan is. De vrijstelling, die er uiteindelijk terug kwam, was en is voor geen enkele alleenstaande een oplossing. Geen politieke haan die daar toen naar kraaide…

Wat is de visie van Open VLD hierover? Hoe willen ze deze groep mensen bij de afschaffing van dit belastingvoordeel ondersteunen? Gaan ze dan eindelijk werk maken van deftige ondersteuning voor ALLE mantelzorgers? Ze willen zeker niemand discrimineren, toch?

1

Pijn?

Wanneer je suf in je stoeltje zit te kreunen, als je krijst tot je blauw en purper ziet… Dan wou ik dat je het gewoon kon zeggen: “Mama, ik voel me niet zo goed. Ik heb hier pijn! Kan je me helpen?”
Maar je zwijgt. En ik speculeer over wat er mis zou kunnen zijn. Word je ziek? Heb je ergens pijn? Waar dan? In je heupjes of ergens anders? Is het je buikje of je reflux? Komt het door je epilepsie? Wat is er aan de hand?
Ondertussen probeer ik je wanhopig te helpen, met weinig succes. Ik troost je en samen wachten we tot het weer beter gaat.
Hopelijk is het van korte duur…

2

Beste mevrouw Rutten

Beste mevrouw Rutten,

Een aantal jaren geleden was ik boos. Men had de vrijstelling voor werkzoekenden afgeschaft. Een vrijstelling die ervoor zorgde dat werkzoekende mensen die zorgen voor hun naasten even een pauze konden nemen om die belangrijke taak zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren. Het ging om een aalmoes, die absoluut niet voldeed. En toch achtte men het nodig dit af te schaffen.
Het zorgde voor een heleboel commotie en uiteindelijk konden mantelzorgers toch terug gebruik maken van die vrijstelling.

Uw voorstel om het kleine fiscale voordeel van huisvrouwen of -mannen (ze bestaan!) af te pakken is al even dom en ondoordacht. Opnieuw wordt dezelfde groep mensen vergeten: ouders van ernstig zieke kinderen en kinderen met zware handicaps die wanhopig wachten op de juiste ondersteuning.
Er wordt opnieuw niet stilgestaan bij de impact op deze kwetsbare gezinnen… Opnieuw wil men hun kleine aalmoes, die verre van voldoet, wegnemen.

Het is aandoenlijk dat u alleenstaande moeders of vaders die meer tijd willen investeren in hun kinderen niet wil discrimineren. Het wordt hoog tijd dat daarmee rekening wordt gehouden.

Maar op welke manier ondersteunt het voorstel om huisvrouwen en -mannen dit kleine fiscale voordeel af te nemen alleenstaande ouders? Discriminatie werk je toch niet weg door andere groepen even weinig te geven? Nee! Werk aan steun voor alleenstaande ouders! Dringend!

En zorg voor een deftig opvangnet voor ALLE ouders die noodgedwongen moeten stoppen met werken voor hun kinderen, mensen die al met genoeg miserie geconfronteerd worden. Ga hierbij uit van de rechten van het kind, dat papa of mama nodig heeft, ongeacht welk werk die doet.

Zorg ook voor een deftig statuut voor onthaalouders (ook zij verliezen dit voordeel) en zorg dat de combinatie werk-gezin eenvoudiger wordt… Onze maatschappij gaat gebukt onder het leed van mensen die kampen met burn-outs! Is dat geen signaal?

Misschien kan u over uw voorstel nog eens nadenken als de juiste mensen de juiste steun krijgen. Maar nu? Geen goed idee! Echt niet!