0

Kwetsbaar kind

Kwetsbaar kind.

Jij bent een ongelooflijk kwetsbaar kind, in een boze wereld waar niet alle mensen goede bedoelingen hebben en daar bewust misbruik van kunnen en willen maken. Je komt vaker dan anderen in aanraking met personen die vanuit hun eigen kwetsbaarheid gedrag stellen dat niet hoort. Soms word jij daar slachtoffer van. En ook je eigen complexe persoontje kan jou en je welbevinden in gevaar brengen.

Als jouw mama is het mijn taak om jou te beschermen. Maar vaak voel ik me compleet machteloos.

Dat hoort bij ouderschap. Wanneer je broer ’s morgens op zijn fiets springt, kan ik alleen maar hopen dat hij zich veilig gedraagt in het verkeer. En dat de andere weggebruikers hetzelfde doen. Als hij later begint uit te gaan, zal ik er op moeten vertrouwen dat hij zijn verstand gebruikt. En dat er geen mensen zijn die misbruik maken van zijn jeugdige onbezonnenheid. Er zijn zoveel dingen waar ik hem niet volledig tegen kan beschermen. Dat is lastig!

Maar ik kan hem wapenen, beter dan ik dat bij jou kan. Ik kan hem leren over grenzen, hem weerbaar proberen maken voor de gevaren die mogelijk op zijn pad kunnen komen. En ook al doe ik mijn uiterste best om bij jou hetzelfde te doen, het is zoveel moeilijker.

Kind, je bent kwetsbaar, veel te kwetsbaar.

2

Lief kind

Lief kind,

Toen je op de wereld kwam, had ik veel dromen voor je. Ik had plannen over hoe ik als mama die dromen kon verwezenlijken. Ik zou voor je zorgen, je dicht bij me houden. Mijn greep zou ik met kleine beetjes lossen tot jij er klaar voor was om je vleugels te spreiden.

De keuzes die wij als ouders nu moeten maken, die stonden nergens in mijn plannen. Ze leiden niet naar de dromen die ik voor jou in gedachten had. Lief kind, dat spijt me. Ik probeer andere dromen voor je te creëren en andere wegen te zoeken om ze te bereiken. Ik hoop dat dat ook lukken zal.

We hebben je op een wachtlijst voor opname gezet, enkele maanden geleden. Het water stond ons toen tot aan de lippen, misschien zelfs al een beetje hoger. Geleidelijk aan zakte het waterpeil weer een beetje, al moeten we nog steeds af en toe watertrappen om niet kopje onder te gaan. Je blijft een kind met een complexe problematiek.

De woorden “er is perspectief” sloegen in als een bom. Plots is het echt. Het is moeilijk om te weten hoe ik me daarbij moet voelen. Bang, omdat ik niet weet wat komen gaat. Verdrietig, omdat dit nooit deel van het plan was en ik je eigenlijk zo dicht mogelijk bij me wil houden. Of net opgelucht omdat dit misschien wel de juiste stap is om onze nieuwe dromen waar te maken.

Lief kind, binnenkort is het zover.

Ik heb dit nooit gewild.
Eigenlijk wil ik dit nog steeds niet. Kan je dit als mama ooit willen?

Maar ik vrees dat we moeten. We moeten het deel van onze plannen maken. Voor onze dromen en jouw toekomst.

0

Infantiele spasmen

We hadden er geen idee van wat het was. Het leek in eerste instantie helemaal niet zo dringend. Ook al wisten wij op dat moment al dat er iets mis was met onze baby, hierin maakten we ons geen grote zorgen. Hij maakte wat rare bewegingen, vrij subtiel. Het leken een soort van reflexen. Al snel werd het meer uitgesproken. En op dat moment bevestigde een EEG wat we ondertussen vermoedden. Ons kindje had epilepsie, meer bepaald infantiele spasmen.

Op dat moment beseften we echter nog steeds niet wat dit precies betekende voor onze zoon en ons gezin. Het zijn die kleine, ogenschijnlijk onschuldige trekkingen met zijn armpjes en beentjes, die ons kind zijn ontwikkeling helemaal lam hebben gelegd. Helaas kregen we ze niet onder controle. Het heeft zijn en ons leven voor een groot stuk mee bepaald. Want ook al heeft ons kind met zijn BPAN hoe dan ook een ernstige aandoening, het zijn deze salaamkrampjes die de eerste grote impact hebben gehad. Wie weet hoe was alles anders gelopen. Wie weet waar hadden we anders gestaan. Het zal een vraagteken blijven.

Het is ontzettend belangrijk dat ouders en de omgeving van een baby met infantiele spasmen snel aan de alarmbel trekken. Hoe eerder er wordt ingegrepen, hoe meer kansen voor hun kindje. Hoe langer een kind salaamkrampjes heeft, hoe groter de impact op de ontwikkeling, het leven van het kindje en zijn omgeving.
Helpen jullie deze boodschap mee verspreiden?

Kijk hier naar het filmpje en deel de link: https://www.facebook.com/CNFoundation/videos/309881236288154/UzpfSTEzMzE0NDQzMjI6MTAyMjEwNDk3NzA4OTcyMjQ/

1

Herinneringen

Bijna dagelijks krijg ik een melding van facebook: “Je hebt herinneringen om vandaag op terug te kijken.”

Soms verdrietige herinneringen, vaak heel mooie en plezierige. Maar ook de leukste herinneringen kunnen toch pijnlijk worden. Omdat ze je doen terugdenken aan wat was, maar niet meer is.

Zeven jaar geleden. Zindelijkheidstraining bij ons knuffelbeertje. Het liep goed, geen vuiltje aan de lucht. Ik was zwanger van ons superheldje. Het leven lachte ons toe.

Zeven jaar later. Vandaag. Ons knuffelbeertje draagt luiers. Niet alleen ’s nachts, maar ook overdag. Hij zette bitter weinig stapjes vooruit, en verschillende stappen terug.

De kleine baby die zonder problemen groeide in mijn buik, bleek een ernstig ziek en volledig afhankelijk knulletje. Dat hij luiers draagt, is eigenlijk nog het minste van onze zorgen.

Misschien maar goed, dat ik het toen nog niet wist. Dat ik toen nog niet wist dat we nooit uit de pampers zullen zijn. Dat ik toen nog niet wist wat er met mijn jongens aan de hand was. Dat ik zorgeloos kon genieten van die flinke peuter op zijn potje en de schoppende baby in mijn buik.

Zeven jaar later… Het leven lacht nog steeds naar ons. Maar af en toe slaat het keihard in ons gezicht. Auwtch!

3

Regressie

Lieve jongen,

Enkele jaren geleden hoorden we dat je broertje een progressieve aandoening had. Hij zou in de toekomst aftakelen en steeds meer vaardigheden gaan verliezen. Het was een zware klap. Elke dag proberen we te genieten en zijn leven te vieren, maar er zweeft altijd een klein onheilspellend onweerswolkje boven zijn hoofdje.

Jij hebt geen progressieve aandoening, voor zover we weten. Je hebt alleen maar een mentale beperking, ASS en McDD. De weg die we met je afleggen is grillig en vaak ontzettend lastig.

We hadden het niet verwacht, al die jaren geleden. We hadden niet verwacht dat we ook bij jou met regressie zouden worden geconfronteerd. Ongeveer 7 jaar geleden werd je heel vlot zindelijk. Af en toe ging het eens een periode moeilijker, maar nooit zo moeilijk als de voorbije maanden. We hebben alles geprobeerd om het toch terug te doen lukken, maar het is niet gelukt.

We zetten een stap terug. Je draagt nu terug luiers.

Je groeit als kool. En toch… Toch lijkt het soms alsof je steeds kleiner en kwetsbaarder wordt.

1

We kunnen alleen maar hopen…

We wandelen door lange gangen.
We zien leefgroepen, de ene al huiselijker dan de andere, komen op slaapkamers van kinderen die we niet kennen. Dit moet ons helpen een beeld te vormen van de mogelijke toekomst van onze zoon.
Internaat. Het klinkt wat griezelig. Het past in de verste verte niet bij de dromen die we hadden voor onze kinderen. Onze eigen behoeften, die van ons kind en zijn broers met elk hun eigen noden, lijken voortdurend in conflict. Wat is wanneer het best? En voor wie?
We merken dat de huidige zorg stilaan niet meer voldoet, de ene dag is dat al duidelijker dan de andere.

“Wat is nu eigenlijk jullie concrete vraag naar ons toe?”
Ik stamel een antwoord. Ik weet niet wat precies, en of het ergens op slaat.
Ik vraag me vooral af wat ze nu precies bedoelen.
Ze willen weten wat onze zorgvraag is.
Bedoelen ze dan een paar maanden geleden? Toen had ik hem het liefst gillend naar daar gebracht.
Of bedoelen ze gisteren? Hij had toen een moeilijke dag.
Vandaag? Het gaat wat beter. Ik wil hem zo dicht mogelijk bij me houden.
Hebben ze het over morgen? Wie weet wat morgen brengt.
Of polsen ze naar onze noden over enkele jaren, wanneer er misschien eindelijk een plaatsje vrij zou komen voor onze jongen? Net zoals zij moeilijk kunnen voorspellen hoe lang hun wachtlijst precies is, hebben wij absoluut geen idee van onze hulpvraag in de verre toekomst. Logisch toch?

Het frustreert me. Ik wil gepaste hulp op het juiste moment. De toekomst voorspellen, ik wou dat ik het kon. Maar het lijkt me maar niet te lukken.
We kunnen alleen maar hopen dat we een duidelijk beeld voor ogen hebben van onze concrete vraag naar hen toe op het moment dat ze ons laten weten dat er een plaatsje vrij komt. We kunnen alleen maar hopen dat het juist zal aanvoelen, en dat we ons niet gedwongen zullen voelen om keuzes te maken waar we op dat moment niet helemaal klaar voor zijn. We kunnen alleen maar hopen dat we het volhouden tot dan. We kunnen alleen maar hopen… Hopen dat het goedkomt. Ooit. Misschien.