1

“Ik zeg ieks”

“Ik zeg ieks”

Hij kijkt haar hoopvol aan. Hij heeft al vanalles verteld.
“Ik ben blij.”
“Ik ben een beetje verdrietig.”
“Ik ben boos.”
“Jij bent lief.”
Hij staat vlak voor haar, veel dichter kan hij niet staan. En hij vertelt het met een grote lach en een hoog, enthousiast stemmetje.
Er komt weinig reactie. Ze kijkt ongemakkelijk weg.

Ik begrijp het best, dat het moeilijk is om de juiste houding aan te nemen. Onze zoon reageert nu eenmaal vreemd, anders dan andere kinderen. En de dingen die hij zegt, houden niet altijd steek. Ook nu niet. Hoe reageer je daar op? Niet reageren is misschien het makkelijkst, dan kan je ook niets fout doen of zeggen.

“Ik zeg ieks!”

Hij zoekt haar aandacht, maar krijgt die niet.
Zijn lach blijft even breed.
Hoe zou hij zich echt voelen?
Zou het hem diep vanbinnen niet ontzettend hard kwetsen, dat mensen hem vaak uit de weg gaan?
Zoals de meisjes in de speeltuin die vluchtten toen hij naast hen kwam spelen en zijn verhaal aan hen deed. Of het kleutertje dat tegen zijn vriendjes zei dat hij niet naar zijn verjaardagsfeestje mocht komen, omdat hij raar was.

Mij kwetst het wel. Ook al begrijp ik echt dat het moeilijk is om juist te reageren, dat betekent niet dat het mij niet raakt. 

Advertenties
0

Woelig

Gelukkig konden we snel terecht bij de neurochirurg. Dinsdagochtend, heel vroeg, maakte ik je klaar om te vertrekken. We trotseerden de files en kwamen ruim op tijd aan. Om 7u30 dwaalden we door de bijna lege gangen van het ziekenhuis.
Via echografie werd gekeken of er een lek was, maar alles bleek in orde. Oef! Ik haalde opgelucht adem. Geen nieuwe operatie!

Er werd ook nog een röntgenfoto gemaakt, die helaas niet voldoende bleek. Gisteren maakte ik je dus nog een keertje klaar om te vertrekken voor bijkomende foto’s. 🙂
En nu wachten we samen op het resultaat daarvan, ik en je papa allicht iets ongeduldiger dan jij. Al denken we niet dat daar veel uit zal komen.

Maar wat is er dan wel aan de hand? Of wat was er aan de hand? Sinds gisteren voel je je plots weer een pak beter en lijkt ook de spasticiteit weer wat te minderen. In de wachtzaal van het ziekenhuis zat je enthousiast te brabbelen. Natuurlijk maakt dat me heel erg blij, maar het typeert je wel dat je dat net daar begint te doen.

Uiteraard hopen we heel hard dat er niets aan de hand zal zijn. Dat alles een ongelukkige samenloop van omstandigheden was. Dat jij je vanzelf weer beter zal voelen, of dat bijvoorbeeld een kleine aanpassing van je medicatie voldoende zal zijn. We zouden het fantastisch vinden als je weer helemaal het vrolijke kereltje van vlak na de operatie wordt. 

Het is zo moeilijk om jou te lezen. Om in te schatten hoe erg een probleem is. Om te bepalen wanneer we rustig moeten afwachten en wanneer we moeten beginnen panikeren en aan de alarmbel trekken. Vorig weekend nog voelde ik me ongelooflijk schuldig dat we niet sneller hadden gereageerd en nu vraag ik me af of we dat niet te vroeg deden.
Het is wellicht één van de grootste uitdagingen aan het zorgen voor jou. Het spijt me dat het niet altijd even goed lukt, maar weet dat we ons best doen.

Het was opnieuw een woelige week, met veel zorgen rond jou. Een week waarin een defecte gasketel die ons zonder verwarming en warm water zet en een bezoekje van de brandweer omdat ons CO-melder afgaat plots faits divers worden.
Dat doe jij met ons leven. De zorgen rond jou en je broer zijn zo intens en opslorpend, dat al de rest banaal wordt …

Want denk je? Blazen we volgende week samen uit?

0

Hobbelige paadjes

Als het over opvoeding gaat, maakt iedereen eigen keuzes. Het is niet altijd even gemakkelijk om daar trouw aan te blijven, wanneer je de hete adem van veroordelende buitenstaanders in je nek voelt. Hoe beoordelen zij die keuzes, hoe beoordelen ze jou als ouder?

Wanneer je kinderen “anders” zijn, ben je vaak ook genoodzaakt om zaken “anders” aan te pakken. Mensen begrijpen dat niet altijd.
Kies je voor de weg die juist lijkt voor anderen of ga je toch voor het hobbelige paadje?
Lees hier hoe ik daar soms mee worstel.

1

Platte rust

Twijfel.
Nog meer twijfel.
Tot ik beslis: ik vertrek! Ik vertrek met mijn kind naar de spoeddienst.
Hij voelt zich belabberd en we hebben schrik dat zijn baclofenpomp er iets mee te maken heeft.
Ik wacht, samen met hem, in het kleine kamertje.
Zijn bloed moet geprikt worden. Dat lukt niet, uiteraard lukt dat niet. Er moet een andere dokter komen, eentje die hem in de hals prikt. Oef! Dat is al voorbij …
We wachten nog meer. De muren komen op me af.

Daar is de pediater, met nieuws.
Zijn bloedwaarden zijn ok, wat geruststellend is.
Ze vermoeden een lek, wat minder geruststellend klinkt. Aan de wonde op zijn rug is geregeld een vochtophoping te zien. Er zou onderdruk in de hersenen ontstaan, waardoor hij hoofdpijn krijgt, zich misselijk voelt en gaat braken. Zijn spasticiteit is weer feller, doordat de medicatie niet goed meer werkt.
Het klinkt herkenbaar, helaas. Veel te herkenbaar. Alleen zit er nu geen lek in een kabeltje aan de buitenkant, maar denken ze aan een lek in zijn lijfje. Slik!

Het is niet gevaarlijk, verzekert de dokter mij, maar het zorgt natuurlijk voor veel ongemak. We doen er goed aan om hem zoveel mogelijk te laten liggen. En hij moet uiteraard zo snel mogelijk verder onderzocht worden.

We zijn niet in het ziekenhuis waar de pomp geplaatst werd. Ik koos voor het dichtste ziekenhuis. Het ziekenhuis waar we wellicht ook willen gaan voor verdere opvolging.
Voor dit specifieke probleem verwijzen ze me echter het liefst door naar de neurochirurg die de pomp plaatste. Omdat, zo blijkt, elke neurochirurg een heel eigen werkwijze heeft en het daardoor veel moeilijker is voor een andere chirurg om alles goed te controleren en de juiste besluiten te trekken.

We gaan naar huis. Met een voorschriftje voor platte rust, een eerste belangrijke opinie, en een pak extra zorgen.
Wordt vervolgd …

3

Goed geland.

Ik vind het nog een beetje vreemd als ik het voel. Soms schrik ik als ik het toevallig aanraak. Zijn buikje is dikker en harder op de plaats waar zijn pompje zit. Raar, maar het zal vast en zeker wel wennen.

Ik heb me zo machteloos gevoeld in het ziekenhuis.
“Waarom hebben we dit in godsnaam gedaan? Wat doen we dat mannetje aan?”
Meermaals heb ik mezelf vervloekt, gedacht dat we een foute beslissing hadden genomen. Het schuldgevoel was torenhoog.
Daarbij kwamen dan nog de problemen met de leiding, die voor heel wat extra frustraties zorgden.

Gelukkig kan ik ondertussen opgelucht besluiten, dat ik wel blij ben met de keuze die we gemaakt hebben. Zijn baclofenpompje zorgt duidelijk voor verlichting. De eerste dagen leek het zelfs invloed te hebben op zijn epilepsie en kregen wij een heel vrolijk en wakker jongetje te zien. Helaas is dat effect ondertussen weer verdwenen en maakt dat ons weer pijnlijk duidelijk hoe groot de invloed van dat vreselijke monster op zijn kleine lijfje is. Het is ontzettend hard even te mogen proeven van hoe het zou kunnen zijn, en dat dan weer te moeten afgeven.
Toch blijven we positief, meestal: het gaat echt wel stukken beter met onze superheld dan voor hij het pompje kreeg. Hij is meer ontspannen, zijn energiepeil steeg en hij is pakken minder prikkelbaar. Tijdens de verzorging hoeven wij niet meer te vechten met stijve armpjes en beentjes.

Het was een diepe sprong in het duister. Een pijnlijke en moeilijke, bij momenten. Maar gelukkig zijn we uiteindelijk wel goed geland.

 

3

Onze week

Het werd een bewogen week.
Een week met veel gehuil, gekrijs en gekreun van de pijn.
Een week waarin veel werd overgegeven en weinig werd gekakt.
Een week waarin medicatie niet leek aan te slaan en de moed in onze schoenen zakte. Was ons kind na medicatieresistent voor zijn epilepsie nu echt ook medicatieresistent voor zijn spasticiteit? En wat moesten we dan doen?
Een week vol frustraties om een gat in de leiding, met een plakkertje er op, en lekkende medicatie.
Een week waarin verpleegsters en dokters verschillende keren aangaven dat niet ok te vinden, behalve de dokter die moest ingrijpen, wat onze frustratie telkens opnieuw deed groeien.
Een week waarin er steeds meer plakkertjes werden geplakt. Want als je het lek niet meer ziet, dan is het er niet.
Een week vol leugens, helaas, dat die kabel moeilijk te vervangen was en dat ingrijpend was voor ons kind.
Een week die gelukkig werd afgesloten met een piepende pomp (lucht in de leiding, maar zeker niet door dat gat hoor), waardoor de leiding wel moest vervangen worden. En wat ging dat eenvoudig.
Een week waarin de medicatie op de valreep dan toch bleek te werken, zo zonder gat in de leiding. Zelfs een beetje te goed waardoor onze jongen even heel erg leed onder de bijwerkingen en de dosis verlaagd moest worden.
Een week die we opgelucht, maar met een zeer wrange nasmaak konden afsluiten.

Ons minimannetje kreeg gisteren zijn definitieve baclofenpomp.
Vandaag beloonde hij ons met heel veel lieve lachjes en een pak minder spanning.
Op naar een betere week?