0

Zie onze zorgen!

Beste minister Beke,
Beste ministers,
Beste volksvertegenwoordigers,
Beste maatschappij,

Ik ben mama van twee zorgenkinderen, met een heel verschillende problematiek. Ik vind het ontzettend mooi dat er zoiets bestaat als een Vlaamse zorgpremie. Dankzij de bijdrage van vele Vlamingen, kan er een zorgbudget betaald worden aan zorgbehoevende mensen. Ik zie het als een verplichte, doch mooie vorm van solidariteit.

Toch doet het me elk jaar opnieuw ontzettend veel pijn, wanneer ze komen inschalen of mijn middelste zoon recht heeft op deze premie. Bij elke vraag die wordt gesteld zakt de moed me steeds meer in de schoenen. Vinden jullie hem wel zorgbehoevend genoeg? Elke keer opnieuw is hij een randgeval. Het is frustrerend en pijnlijk, voor mezelf als zorgende mama, maar ook voor de vraagsteller. Deze persoon is door zijn of haar job wel degelijk op de hoogte van de moeilijkheden binnen gezinnen, maar is gebonden aan een idioot lijstje.

Zien jullie het dan niet?
Zien jullie niet dat zorg meer inhoudt dan zelfredzaamheid, het enige wat wordt bevraagd?
Als mama van een zwaar meervoudig gehandicapt kind onderschat ik allerminst de dagelijkse zorg voor een persoon die niets zelf kan. Mijn jongste zoon functioneert als een baby. Hij kan niets zelf. Hij is volledig incontinent. Hij kan zichzelf niet wassen, aankleden, voeden … En ja, dat is een zwaar.

Maar hoe komt het dat de zorgen voor mijn andere zoon door jullie zo worden onderschat? Waarom is hij telkens een randgevalletje, moet alles zo tactisch mogelijk worden geformuleerd, ben ik bang om dingen fout te zeggen, en zal hij er op een dag – vandaag of morgen – wellicht geen recht meer op hebben? Waarom worden we afgestraft als we bijvoorbeeld alle mogelijke inspanningen zouden doen om hem zindelijk te krijgen? Het feit dat hij niet meer in zijn broekje plast mag voor jullie misschien betekenen dat de zorg verminderd is, maar jullie zien de inspanningen niet die daarvoor dagdagelijks nodig zijn. Waarom vallen zoveel kinderen met een zware psychische zorgvraag, gedragsproblemen of ontwikkelingsstoornissen uit de boot? Vinden jullie dat een eerlijk systeem?

Een kind dat constant in de gaten moet gehouden worden omdat het wegloopt, dat aangelijnd moet worden als een hondje, is dat niet zwaar?

Een kind dat zo zelfredzaam is dat het zichzelf kan uitkleden, zelf zijn luiertje uit kan doen en vervolgens vrolijk zijn kaka in het rond smeert, is dat niet zwaar?

Een kind dat geen gevaren kan inschatten, overal opklimt of dingen eet die niet eetbaar zijn, is dat niet zwaar?

Een kind dat continu de koelkasten plundert, is dat niet zwaar?

Een kind dat zelf kan eten, maar geen grenzen kent en zich verslikt doordat het blijft proppen, is dat niet zwaar?

Een kind met oncontroleerbare tics, dat hele dagen luid krijst, is dat niet zwaar?

Een kind met een zwaar agressieprobleem, dat zichzelf en zijn huisgenoten pijn doet, is dat niet zwaar?
Een kind waar je als mama op moet gaan liggen tijdens één van de vele crisissen om hem en de omgeving te beschermen, is dat niet zwaar?

Een kind dat constant dingen stuk maakt, is dat niet zwaar?

Een kind dat zijn broers en zussen verhindert om te spelen, omdat hij de hele tijd alles afpakt, is dat niet zwaar?

Een kind proberen begeleiden dat psychisch lijdt, gebukt gaat onder extreme angsten en geen blijf weet met zichzelf, is dat niet zwaar?

Telkens opnieuw op zoek moeten gaan naar oplossingen om het draaglijk te houden, op de tippen van je tenen lopen en je in duizend bochten moeten wringen, is dat niet zwaar?

… Het lijstje is nog lang.

De zorg voor onze kinderen is niet puur een kwestie van zelfredzaamheid. Meer zelfs: het zijn vaak net die zaken waarbij ze wel zelfredzaamheid laten zien, die de meeste zorg vragen.

Beste ministers,
Ook mijn middelste zoon is wel degelijk zwaar zorgbehoevend, net als zijn jongere broer. Het is anders, maar zeker niet minder moeilijk. Vaak is het tegendeel waar. De jongste zoon laat me toe geregeld een rustmomentje in te bouwen. Hij zit in zijn rolstoeltje en ik hoef hem niet elke seconde van de dag angstvallig in de gaten te houden. Hij is nooit agressief en brengt zichzelf en anderen niet in gevaar. De zorg voor de middelste laat geen rustmomentjes toe. Het is niet degene met de “zwaarste handicap” die zelfs het typen van deze woorden sterk bemoeilijkt. Het is niet door hem dat mijn zenuwen gespannen staan.

Dit is een oproep aan elk van jullie.
Zie het!
Erken het!
Zeg het: onze kinderen zijn wel degelijk zwaar zorgbehoevend!
Ook als ze te zelfredzaam zijn naar jullie normen.
En doe alsjeblieft iets aan die onnozele vragenlijsten, die in geen geval in kaart brengen waar de zorgzwaarte precies zit bij kinderen als mijn zoon. Het is elke keer opnieuw een steek in het hart van heel veel ouders van zwaar hulpbehoevende zorgenkindjes.





1

Juf Katrijn

Ik vond het een beetje absurd, dat mijn kindje leerplichtig werd. Alsof ons superheldje ooit echt iets zou leren. Konden we hem niet beter gewoon gerust laten? Hem naar school brengen was voor ons geen optie. De keuze om hem thuis te laten is een bewuste keuze, waar wij heel erg in geloven. Een keuze die werkt voor hem, maar ook voor de rest van ons gezin. Het is goed zo. Hier voelt hij zich goed en wij hebben hem graag dicht bij ons, zolang we de zorg kunnen dragen.

Maar die leerplicht, hoe zouden we dat dan aanpakken? Een vrijstelling aanvragen leek ons de evidente oplossing. Alleen schijnt dat tegenwoordig niet meer zo evident te zijn. Onze thuisbegeleidster kaartte ook een andere optie aan: onderwijs aan huis.

Onderwijs aan huis? Voor een kindje als ons superheldje? Hoe zou dat dan allemaal lopen? Wat zou een leerkracht in godsnaam met hem aanvangen? En zou er een klik zijn met de persoon die we in ons huis en in ons leven zouden toelaten?
We besloten het een kans te geven. Als het niet lukte, konden we nog altijd een vrijstelling aanvragen.

In september kwam juf Katrijn voor het eerst langs. Vanaf het eerste moment merkte ik hoeveel voeling ze had met ons mannetje. Hoe ze intuïtief leek te begrijpen hoe ze hem het best kon benaderen. De interactie die er onmiddellijk tussen hen was, was hartverwarmend om te zien.

Op dag twee had ik er dan ook het volste vertrouwen in om hen even alleen te laten en snel wat boodschappen te doen. En toen gebeurde het. De blunder die ik niet licht zal vergeten: ik reed knal tegen haar geparkeerde auto. Nee! Waarom? Toen ik met een klein hartje terug naar binnen ging om haar te vertellen dat haar autospiegel op de grond lag en haar reactie zag, wist ik zeker dat het goed zat. De juf bleef uiterst kalm en haar aandacht bleef bij ons kind. Ze deed verder waar ze mee bezig was met de woorden: “Oei, is ’t waar? Niet erg. Ik zal straks wel eens kijken.”

De toon was gezet. Ons ventje genoot elke keer opnieuw enorm van de “lessen” van zijn juf Katrijn. Ze wist perfect wat ze hem moest aanbieden en ontdekte heel snel waar hij van hield en hoe ze hem extra kon stimuleren. Ze deed het vol overgave en met heel veel liefde. Hij beloonde haar met uitbundige schaterlachjes en ik zag hoe ook zij daar heel hard van genoot.

Corona zorgde ervoor dat het schooljaar wat vroeger eindigde. Ontzettend jammer. Want zo’n juf Katrijn in ons leven, bleek toch wel een heel grote meerwaarde.
Een vrijstelling? Daar denken we niet meer aan!
Juf Katrijn (hopelijk in september) opnieuw kunnen verwelkomen? Daar kijken we heel hard naar uit!






0

Antistoffen

Hij testte negatief. Tot drie keer. Het verbaasde ons sterk. Hij had echt wel alle symptomen die bij Covid-19 horen. En ook ikzelf had onverklaarbare symptomen die ik nog nooit eerder ervaarde en aan geen enkele andere ziekte kon linken. Ik werd echter nooit getest.

Ik probeerde de tests te geloven. Het was nu wel heel onwaarschijnlijk geworden. Het zou vast en zeker een ander virus zijn. Maar ergens bleef er een gevoel knagen. Het klopte niet.

Dus liet ik me, tijdens een bloedafname die sowieso moest gebeuren, toch maar eens testen op antistoffen. Ook negatief! De dokter vertelde er bij dat het wel mogelijk was dat ik het toch doormaakte, maar niet voldoende antistoffen had.

Maar het werd nog onwaarschijnlijker. Ons heldje zijn negatieve tests, geen antistoffen bij mij. Het moest dan wel echt iets anders geweest zijn. Ook een heel vuil beest.

En toch knaagde het verder. Het klopte nog steeds niet.

Daarom vroegen we, tijdens de volgende bloedafname, om ook ons mannetje te testen op antistoffen. Je weet maar nooit.

Het resultaat verbaasde me. En tegelijkertijd weer niet.

Ons mannetje had Covid-19! Dan toch… En ook al was hij heel erg ziek, onze sterke beer heeft het met de nodige medische zorgen prima doorstaan.

1

Uit het zand

Onze kop moet eruit. Uit het zand.

We hebben het lang genegeerd. We zouden wel eens een tweede opinie vragen. En dan zouden we wel zien. Zijn heupje is al even uit de kom. Maar wij staan niet te springen om dat te laten opereren. Ons superheldje heeft geen pijn en zit goed in zijn vel. Moeten we daar dan echt iets aan doen?

In Brussel botsten we op een empathische arts die ons begreep. Een menselijke arts die het geen zwart wit-verhaal vond en ook niet graag kindjes opereert die pijnvrij zijn, maar die het toch zou doen. Waarom? Omdat de kans dat hij na verloop van tijd toch pijn krijgt en het probleem dan niet meer opgelost geraakt, reëel is. Maar het zou evengoed kunnen dat hij er nooit last van krijgt.

Gisteren zagen we opnieuw zo een dokter. Hij vertelde net hetzelfde verhaal. Eén kans op twee dat hij nadien toch last krijgt en we het veel moeilijker of niet meer kunnen oplossen. Eén kans op twee dat hij verder moet met pijn die we niet voor hem weg kunnen nemen. Maar dus ook één kans op twee dat dat niet gebeurt. Moeilijk! Ontzettend moeilijk! Dat vond ook deze arts. Hij heeft geen glazen bol. Maar ook hij adviseert om te opereren.

Kop uit het zand! Piekeren! Continu van mening veranderen. Wat moeten we hier in godsnaam mee aanvangen?

Het ziekenhuis binnen wandelen met een blij en vrolijk kindje om een paar uur later een ellendig mannetje terug te krijgen. Een verblijf op intensieve zorgen en een heel lange en zware revalidatie. “Het worden drie tot zes heel zware maanden!”, zei de dokter. Kunnen we dat wel? Willen we dat wel? Wat als er toch iets fout loopt? Wat als we onze deze beslissing nadien levenslang moeten beklagen? Dit is geen kleine operatie.

Anderzijds: kunnen we het risico nemen dat hij later toch af moet zien en we hem niet meer kunnen helpen? Hoe vreselijk zou dat zijn! Zouden we verder kunnen leven met de schuldgevoelens die daarbij horen?

Dit is een beslissing die we niet willen nemen. Een beslissing waar velen een mening over hebben: ik zou dit doen, ik dat. Maar het is hun kind niet. Het is ons kostbaar, kwetsbaar kleintje.

Ik wil mijn kop opnieuw in het zand steken. Maar dat gaat nu niet meer.

0

Sondevoeding?

Met een bang hartje vertrok ik naar het ziekenhuis. Mijn superheldje had een afspraak in UZ Gent bij de gastro-enterologe en logopediste. Een nieuw ziekenhuis, nieuwe mensen. Hij zou een slikvideo moeten krijgen. En ja, daar had ik schrik voor. Ik dacht aan zijn ziekenhuisopname en de longontsteking die hij had gekregen. En hoe zelfzeker ik ook probeer te zijn, ergens liet de logopediste van UZ Brussel me toch wankelen door elke keer opnieuw over slikproblemen en alle gevaren te beginnen. Alsof ze ons en hem continu in twijfel trok. Ook het feit dat iedereen die ons superheldje ziet er automatisch vanuit lijkt te gaan dat hij uitsluitend sondevoeding krijgt, doet me geregeld twijfelen. Het klopt precies niet, een kindje met zijn problematiek dat gewoon eet. Vragen we dan misschien toch teveel van hem?

Ik vertelde hen over mijn kind. Hoe hij eet. Hoe hij zich niet verslikt als de structuur van zijn voeding perfect is, maar wel soms als dat niet zo is. Dat ik daar goed op moet letten. Dat hij best wel snel en vlot eet, zeker sinds hij terug meer energie heeft door zijn ketogeen dieet. Dat hij nog weinig luchtweginfecties had, maar onlangs dus wel heel serieus ziek werd. Dat hij zich toen had verslikt wanneer ik zijn neusje spoelde en het nadien veel slechter met hem ging. Dat hij zich ook soms verslikt tijdens het tandenpoetsen. En dat ik me daar wel wat zorgen over maak.

Ik had paniek verwacht. Of op zijn minst onrust. Maar die kwam er niet. Integendeel. Ze stelden mij gerust. Ze gaven tips. Ze toonden dat ze vertrouwen hadden in mij en dat ze geloofden in hem. Zolang hij vlot eet, het niet te vermoeiend wordt, hij zich niet zichtbaar verslikt tijdens zijn voedingen en hij niet vaker luchtweginfecties krijgt, was er volgens hen geen reden tot paniek.

Ik voelde opluchting. En mijn zelfvertrouwen groeide opnieuw. We zijn goed bezig.

Ze gaven me een boekje mee: “Naar huis met een gastrostomie”. Om al eens te lezen. En een nieuwe afspraak om hem verder op te volgen. We weten allemaal dat het ooit nodig zal zijn. En dan kunnen we maar beter voorbereid zijn. Wanneer, dat weten we niet. Maar nu nog niet!

We zitten op dezelfde golflengte. En dat voelt ontzettend fijn.

0

7 jaar!

Het is drukker in huis, nu iedereen thuis is. Dat betekent dat er wat minder tijd is om tekstjes op mijn blog te posten. Maar dat ons superheldje jarig was, verdient toch nog een schrijfsel. Wat gebeurde er allemaal in zijn leventje het afgelopen jaar? Een overzichtje…

6 jaar

We zijn nu een weekje thuis van het ziekenhuis en bijna twee weken geleden gestart met het ketogeen dieet bij onze superheld.

Op zijn epilepsie zien we nog geen duidelijk effect, maar we moeten geduld hebben. Wel lijkt hij wat alerter, is hij meer wakker. Toch al een stap in de goede richting? We hopen het zo hard!

6 jaar en 1 maand

We hadden afscheid genomen, maar krijgen ze nu stilaan terug: die prachtige stukjes van jou.
Je bent weer vaker wakker en zit in je stoeltje met een stralende glimlach.
Ik zie de sterretjes in je ogen en als ik foto’s maak, moet ik moeite doen om foto’s te kiezen die de selectie niet halen in plaats van omgekeerd.
We kunnen weer contact met je maken, je aan het lachen brengen.
Je schattige geluidjes blazen de stilte weg.
Het epilepsiemonster zien we minder en minder.
Soms heb je ook een slechtere dag, nog steeds. Maar zelfs die dagen lijken stukken beter, dan de goede dagen van toen.

Lieve jongen,
Welkom terug. Wat ben ik blij!
Maar ook heel bang. Blijf je? Alstublieft!

6 jaar en 2 maanden

“Je moet het leren aanvaarden!”, zeggen ze wel eens.

Ik frons.

Nee, zo werkt het niet.
Ik kan het lijden van mijn kinderen niet zomaar accepteren. Ik kan niet aanvaarden dat mijn gezin gebukt gaat onder zware zorgen. Wanneer je steeds opnieuw geconfronteerd wordt met nieuwe obstakels, dan lukt dat simpelweg niet.

Maar is dat eigenlijk een probleem? Waarom moet ik de handicap of ziekte van mijn kinderen aanvaarden? Omdat dat makkelijker is voor mezelf? Of omdat zij het moeilijk hebben met mijn verdriet? Omdat zij niet weten hoe ze moeten omgaan met gevoelens die eigenlijk heel normaal zijn?


6 jaar en 3 maanden

En zo kregen we een jaarabonnement voor de Efteling cadeau. Een geschikter cadeau voor ons gezin bestaat er niet.

Het feit dat we nu veel meer ‘vluchtmomentjes’ kunnen inplannen tovert zonder enige twijfel een ontzettend grote glimlach op onze gezichten.
Missie van Bring a Smile meer dan geslaagd dus!

6 jaar en 4 maanden

Hij bleef thuis, terwijl de rust opnieuw over ons huis viel. De broers weg. Wij alleen. Hij zou normaal starten in het eerste leerjaar. Bij zijn grote broer op school, zo hadden we het gepland. Bij zijn beide broers op school, dat was nog mooier geweest. Maar het was anders. We knuffelden een beetje. “Morgen is het jouw beurt”, fluisterde ik zachtjes in zijn oortje.
De volgende dag kwam zijn nieuwe juf. Helemaal voor hem alleen. Ze was lief en sympathiek, had duidelijk voeling met ons mannetje. Ik voelde dat het goed zat.
Hij vertrok, samen met haar, voor een wandeling. Dag kleine vriend! Tot straks! Ik had je graag nog losser gelaten. Maar het is wat het is. Anders, maar goed zo.

6 jaar en 5 maanden

Je bent positief. Vertelt aan iedereen die het horen wil, hoe hij is veranderd.
Tot je plots die harde steek voelt.
Zo gaat het niet blijven.
Wat hij heeft is progressief.
Verdrongen gedachten die op de voorgrond treden.
Het liefst wil je ze terug verstoppen. Zo snel mogelijk, opnieuw ver weg in je hoofd. Maar dat lukt niet zo gemakkelijk.
Morgen lukt dat vast wel terug. Dan denk je weer aan leuke dingen, geniet je volop van wat is en duw je weg wat nog zal komen. Ver weg in je hoofd!

6 jaar en 6, 7 maanden

Want ook al heeft ons kind met zijn BPAN hoe dan ook een ernstige aandoening, het zijn deze salaamkrampjes die de eerste grote impact hebben gehad. Wie weet hoe was alles anders gelopen. Wie weet waar hadden we anders gestaan. Het zal een vraagteken blijven.

6 jaar en 8 maanden

Het is druk.
Druk in ons huis. En in mijn hoofd.
Tegelijkertijd is het stil. Ik heb weinig woorden om te zeggen wat ik denk, om te schrijven wat ik voel. Want ik weet het eigenlijk niet zo goed.
Het einde van de verbouwing van ons huis nadert. Eindelijk! Mijn rug voelt dat het nodig is.

6 jaar en 9 maanden

We noemen hem wel eens, liefkozend, onze ketogene beer.
Vorige week werd hij ziek. En was hij plots gewoon een beer. Niet meer ketogeen! Of toch niet voldoende …
Het zorgde voor stress. We zagen hem veranderen. Hij had nog goede momenten, maar ze waren er minder. En de flikkering in zijn ogen was weer een beetje weg. Ik zag net iets meer aanvallen. En elke extra aanval, is er één teveel.

Gisteren paste ik zijn dieet aan, volgens de nieuwe instructies van de diëtiste.
Hoera! Hij is er terug, onze ketogene beer!


6 jaar en 10 maanden

Mijn grootste zorg blijft: wat met mijn risicopatiëntje? Heb ik het nu effectief? Hoe kan ik mijn kind beschermen? Is dat wel haalbaar? Loopt hij effectief meer risico om ernstig ziek te worden of is hij sterk genoeg? Was zijn luchtweginfectie van twee weken geleden misschien Corona en is hij er dus al vanaf? Of maakt de nasleep daarvan hem net kwetsbaarder?

Corona? Ja of nee? Veel vraagtekens. Best wel wat zorgen. En ik hap naar adem.

6 jaar en 11 maanden

Mijn zoon werd met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis. Er waren vermoedens dat hij corona zou hebben.

Het beeld op mijn netvlies en de uitspraken van artsen zinderen echter stevig na. Mijn sterke beer, die het altijd zo goed doet, nog nooit echt ernstig ziek was tot nu, vaak tegen alle verwachtingen in. Plots komt de realiteit van zijn aandoening ontzettend dichtbij. De dreigende onweerswolk boven zijn hoofdje wordt stukken grijzer. Ik lijk het soms even te vergeten, dat sterke beer een oneerlijke strijd moet vechten en dat er een dag komt dat hij die niet zal kunnen winnen.

Ik voel het in één klap nog veel harder: “Help! Ik heb een ernstig zorgenkind!” De bezorgdheid groeit verder. Ik zal nooit meer helemaal dezelfde mama zijn.

7 jaar

Hoera! Weer een jaartje erbij! Gelukkige verjaardag vriend!

1

Een kleinere wereld

Lieve schat,

Je wereld werd kleiner, ook al wilden we dat niet.

Plots ben je altijd thuis. Geen school, geen leefgroep. En de geplande opname werd uitgesteld. We zagen het helemaal niet zitten! Het zou vast ontzettend moeilijk worden. Jij zou volledig ontsporen en de schade achteraf zou ongezien zijn. Toch?

Je wereld werd kleiner. Plots dragen we de zorg alleen. Je bent een pittig kereltje, vol energie. Je vraagt ontzettend veel aandacht en begeleiding. Vermoeiend is het zeker.

Maar tegelijkertijd zagen we iets wonderlijk gebeuren. Je wereld werd kleiner. Eenvoudiger. Minder complex. Duidelijk en overzichtelijk. Dit is ons huis. Met je papa, je mama en je broertjes. Dit is onze tuin, waar je zo graag in speelt. Dit is onze straat, waar we soms even gaan wandelen. Dit is ons leven, in onze bubbel. Meer is er niet. Je vraagt soms naar de grote wereld daar buiten. Naar je juf, je klasgenootjes, begeleidsters, opa’s en oma’s en andere familieleden, naar de Efteling, de winkel… Maar verder ben je vooral heel blij en vrolijk. Je groeit en bloeit. Gedragsproblemen zijn er niet. Je geniet met volle teugen. En wij genieten met je mee. Het doet deugd om je op deze manier je leren kennen.

Lieve schat,

Je wereld werd kleiner. Jij veel groter. Het leven in quarantaine opende onze ogen. Is dit de wereld die jij eigenlijk nodig hebt?

0

Help! Ik heb een ernstig zorgenkind.

“Als zijn toestand nog slechter wordt, willen jullie dan nog dat hij wordt opgenomen op intensieve zorgen?”

“Stel dat hij naar intensieve zorgen moet, dan zullen we goed moeten bekijken welke behandelingen nog zinvol zijn, gezien zijn ernstige neurologische problematiek. Beademing vb. wellicht niet denken wij.”

We zagen het bij opname heel somber in en hadden echt schrik voor een slechte uitkomst. Maar nu zijn we al geruster.”

Mijn zoon werd met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis. Er waren vermoedens dat hij corona zou hebben. Omdat ik mogelijk ook besmet was, ging papa beter mee. Toen de deuren van de ambulance dicht gingen, brak mijn hart in duizend stukjes. Het is een beeld dat me nooit meer los zal laten. Mijn kleintje, doodziek en niet bij mij. En het wrede idee in mijn hoofd dat ik hem misschien nooit meer terug zou zien.

Tests wezen uit dat hij een ander virus te pakken heeft, met wellicht een extra bacteriële infectie erbovenop. Geen corona. Oef! En het gaat ondertussen ook al stukken beter. Nog meer oef! Het komt goed.

Natuurlijk ben ik daar blij en opgelucht om.

Het beeld op mijn netvlies en de uitspraken van artsen zinderen echter stevig na. Mijn sterke beer, die het altijd zo goed doet, nog nooit echt ernstig ziek was tot nu, vaak tegen alle verwachtingen in. Plots komt de realiteit van zijn aandoening ontzettend dichtbij. De dreigende onweerswolk boven zijn hoofdje wordt stukken grijzer. Ik lijk het soms even te vergeten, dat sterke beer een oneerlijke strijd moet vechten en dat er een dag komt dat hij die niet zal kunnen winnen.

Ik voel het in één klap nog veel harder: “Help! Ik heb een ernstig zorgenkind!” De bezorgdheid groeit verder. Ik zal nooit meer helemaal dezelfde mama zijn.

0

Vakantiemodus

Af en toe doet hij wat schoolwerk. Omdat het moet. Eenvoudig is dat niet. Hij heeft door de verbouwing geen rustige plek om te werken en zijn broertje stoort hem voortdurend. Hetzelfde geldt voor spelen. Hoe kan je spelen als je broer telkens alles komt afpakken en dingen stuk maakt? Dus hij gamet. Hij gamet veel, veel te veel.

Ik probeer mezelf geen druk op te leggen. Afkicken van tablet en Playstation, dat zijn zorgen voor later. Nu ben ik tevreden als ik mijn kinderen ’s avonds met volle maagjes en zo zorgeloos mogelijk in hun bedje kan leggen. Het is geen evidente situatie. Constant tussen vier muren, op een veel te kleine oppervlakte en niet voorzien van alle comfort. Dat met twee zorgenkinderen met heel verschillende noden, een man die moet werken en een broer die ‘niet in vakantiemodus mag gaan’.

Het lijkt alsof het een grote bekommernis is van onze overheid. Mijn kind mag niet in vakantiemodus geraken. Als hij na de paasvakantie nog niet naar school kan, moet nieuwe leerstof worden aangeboden. Want stel je voor dat hij een achterstand oploopt.

Ik begrijp dat het niet iets is om licht over te gaan. Ook ik vind onderwijs ontzettend belangrijk. Mijn kind gaat volgend jaar naar het middelbaar. Natuurlijk zou ik graag willen dat hij daar met de juiste voorbereiding en kennis kan starten. Ik zie echter niet in hoe ik mijn kind hier thuis de juiste kansen kan bieden om nieuwe leerstof te verwerken. Het lijkt een onmogelijke opgave. Een opgave waar ik geen spatje energie voor over heb.

Toch lig ik zelf van heel andere dingen wakker. Hoe komt het dat er meer aandacht is voor de gezamenlijke schoolachterstand van gezonde kinderen dan voor het gebrek aan therapie en ondersteuning voor kinderen met een ernstige zorgnood? Waarom lijkt de maatschappij meer schrik te hebben voor de impact van een paar weekjes gemiste les dan voor de zware gevolgen voor kinderen in nood die niet de juiste hulp krijgen of die hun gezin moeten missen?

Vakantiemodus of niet? Het is het minste van mijn zorgen.

1

Corona?

Anderhalve week met vage klachten. Een kriebel in de keel en een vervelend kuchhoestje, af en toe lichte koorts die vlot weer zakt zonder medicatie. Een dag heel erg misselijk. Hoofdpijn. Na enkele dagen een drukkend gevoel op de borst en benauwdheid. Mijn lichaam gaf duidelijk aan dat ik het rustiger aan moest doen, toen ik plots steeds feller naar adem moest happen. Toen ik in de ziekenwagen stapte, dacht ik vooral aan één ding: mijn risicopatiëntje! Het moet behoorlijk dramatisch geklonken hebben,toen ik zijn papa smeekte om hem alsjeblieft goed in de gaten te houden.

Er kwam geen test, want ik mocht terug naar huis. Met de boodschap dat ik er vanuit moest gaan dat ik het coronavirus te pakken heb en me daarnaar moest gedragen. Maar zeker weet ik het niet.

Ik rust nu vaker. Geregeld op mijn buik gaan liggen helpt. Mijn man verzet bergen werk om ons gezin draaiende te houden.

Mijn grootste zorg blijft: wat met mijn risicopatiëntje? Heb ik het nu effectief? Hoe kan ik mijn kind beschermen? Is dat wel haalbaar? Loopt hij effectief meer risico om ernstig ziek te worden of is hij sterk genoeg? Was zijn luchtweginfectie van twee weken geleden misschien Corona en is hij er dus al vanaf? Of maakt de nasleep daarvan hem net kwetsbaarder?

Corona? Ja of nee? Veel vraagtekens. Best wel wat zorgen. En ik hap naar adem.