2

Ik kan het niet omschrijven

Lieve jongen

Ze zijn er terug vaker, jouw zware crisissen. De crisissen waarbij ik moet vechten om je onder controle te houden, zodat je jezelf en je omgeving niet kan schaden.

Ik kan niet omschrijven hoe dat voelt voor mij als mama. Ik wil niet met je vechten. Dat horen mama’s niet te doen. Ik wil je knuffelen en troosten. Maar ik heb geen andere keuze dan op je te gaan liggen. Het is een vreemde manier om jou te beschermen.

Ik kan niet onder woorden brengen hoe het voelt als je me krabt, bijt en aan de haren trekt. De pijn die ik vooral in mijn hart voel, is ontzettend scherp.

Ik krijg niet uitgelegd hoe moeilijk ik het vind om je te zien huilen en je te horen smeken dat ik je los moet laten, terwijl ik weet en merk dat dat helemaal geen optie is. Hoe vreselijk ik het vind dat ik mijn greep niet kan lossen om je naar het toilet te laten gaan en hoe vernederend ik het voor je vind dat we daarna samen door je pipi moeten rollen.

Ik krijg niet verwoord hoe het voelt om vanop de grond te zien hoe je ene broer rustig in zijn stoeltje zit en de andere onverstoorbaar verder speelt. Hoe zwaar het besef is dat het bij hun leven hoort, dat dit hun “normaal” is.

Ik weet niet hoe ik moet uitleggen hoe moeilijk het is om je nadien helemaal lam en rustig in de zetel te zien zitten terwijl de tranen over mijn wangen rollen. Allebei compleet onder de indruk.

Ik vind het vreselijk dat ik niet weet of je écht begrijpt waarom ik boven op je moet gaan liggen. Ik weet niet of je beseft dat ik dat niet doe om je pijn te doen, dat ik je eigenlijk alleen maar wil helpen.

Ook jij slaagt er niet in om het onder woorden te brengen, hoe het voelt.
We kunnen het niet omschrijven.
Maar ik zie hoe zwaar het is voor jou.
En ik voel hoe hard het is voor mij.

Lieve jongen.

Advertenties
3

De kleedkamer

Joepie! Een weekendje Center Parcs.
We hebben een klein beetje stress voor ons eerste bezoekje aan de Aqua Mundo, het subtropisch zwemparadijs.
In de eerste plaats omdat het erg moeilijk is om de reacties van onze kinderen in te schatten, maar we maken ons ook zorgen om de toegankelijkheid. Onze ervaring leerde ons dat die zelden goed is.

Wanneer we bij het zwembad aankomen, zien we dat er een apart poortje is waar we met de rolstoel langs kunnen. We zuchten en grommelen een beetje omdat we bij de receptie een sleutel moeten halen. Maar het ongenoegen ruimt snel plaats voor opluchting wanneer we daar vernemen dat we de sleutel het hele weekend bij ons kunnen houden. Dat is mooi geregeld!

Eens binnen is het een beetje zoeken. Kunnen we met onze zoon het zwembad bereiken? En is er een kleedruimte voor hem?
Na wat zweten en vloeken vinden we een doorgang. Die is ook op slot, maar de sleutel werkt niet. Na een telefoontje naar de receptie, komt er iemand die ons binnen laat. Ik vraag haar of er een aangepaste kleedruimte is. Haar bevestigend antwoord bezorgt me een gevoel van opluchting. Super!
Tot ik haar vraag waar de kleedruimte nu precies is.
Met een lichte blos op de wangen geeft ze aan dat we er midden in staan.

Ik slik. We staan in een vrij ruim hokje. Met een stoeltje en een mini verzorgingstafel met een metalen omranding. Hier kan ons kind onmogelijk op. Hoe moeten we dit in godsnaam aanpakken?
We sukkelen enorm. Gelukkig is ons zoontje nog niet al te groot. Mijn man houdt hem op de schoot, ik probeer zijn kleertjes uit te krijgen en hem in zijn zwempampertje te hijsen. Ik ben blij omdat ik dankzij zijn baclofenpompje wat minder moet worstelen met de spasticiteit. De broertjes zijn gelukkig erg geduldig en rustig. Oef, gelukt! Maar ik zie al op tegen het terug aankleden. Dat wordt vast en zeker een nog grotere uitdaging.

Wat hadden we moeten doen als hij te groot was voor onze schoot? Hem op de natte en vuile grond moeten verzorgen vinden we hoe dan een vreselijk idee, maar zelfs daar is geen ruimte voor.

Er wordt ons een speciale rolstoel aangeboden. Eentje waarmee we in het water zouden kunnen. Helaas voor ons mannetje geen optie. Hij heeft pakken meer ondersteuning nodig. Maar fijn dat het er is!
We krijgen toestemming om met zijn eigen rolstoeltje verder binnen te gaan, wat we ontzettend waarderen.

We gaan nog een paar keer naar het zwembad. Dat verloopt vrij vlot. We geraken elke keer gemakkelijk binnen en rijden vlotjes tot aan het water met ons kind. Alleen die verdomde kleedkamer blijft een doorn in het oog.

We snappen het eigenlijk niet zo goed. Ze hebben hier duidelijk ingezet op toegankelijkheid. Er zijn aparte doorgangen, speciale rolstoelen en als dat niet lukt laten ze je probleemloos met je eigen rolwagen binnen. Allemaal top!

Alleen wat betreft het omkleden lijken ze de noden niet te begrijpen. Op een tillift had ik stiekem gehoopt, maar het echt verwachten durfde ik niet. Dat er zelfs geen ruime verzorgingstafel is, vind ik echter ontzettend vreemd. Vreemd, en toch weer niet. Want waar vind je dat wel? Waar kan een persoon met een zware motorische of meervoudige beperking op een menswaardige manier verzorgd worden? Het blijft helaas een rariteit.

Het ligt niet aan Center Parcs. De goede wil blijkt uit verschillende aanpassingen. Het is geen onwil, denken wij, maar onwetendheid. Onze maatschappij heeft op dat vlak nog heel wat te leren, zo blijkt maar weer …

Of verwachten wij teveel?

 

2

We zullen haar missen…

Eigenlijk was het nooit echt fijn om haar te zien. Ze vertelde ons dingen die we liever niet wilden horen, bracht enkel slecht nieuws de afgelopen jaren.
Ze stelde heel snel de zeldzame diagnose die anderen niet konden stellen. Ze informeerde zich verder, en informeerde vervolgens ons. Ze luisterde naar ons, nam ons als ouders serieus. Er was altijd wederzijds respect.

Ik mailde haar geregeld. Niet omdat ik daar zin in had, maar omdat het nodig was. Ze stuurde meestal heel snel een mailtje terug. Kort, to the point, maar duidelijk en respectvol. Zo was ze.
Die bereikbaarheid was voor ons goud waard.

Dat ze plots weg is, kwam voor ons als een schok.
Niemand kon zo goed slecht nieuws brengen als zij.
Niemand was zo luisterbereid als we zelf met slecht nieuws kwamen aandraven.

Ik vloek geregeld op artsen. Omdat ze quasi onbereikbaar zijn op momenten dat je hen heel hard nodig hebt. Omdat ze te weinig luisteren naar wat wij vertellen of niet doen wat ze beloven. Omdat ze zich te fel boven ons plaatsen.
Zij frustreerde ons nooit, stelde geen enkele keer teleur.

We zullen haar missen …

1

“Ik zeg ieks”

“Ik zeg ieks”

Hij kijkt haar hoopvol aan. Hij heeft al vanalles verteld.
“Ik ben blij.”
“Ik ben een beetje verdrietig.”
“Ik ben boos.”
“Jij bent lief.”
Hij staat vlak voor haar, veel dichter kan hij niet staan. En hij vertelt het met een grote lach en een hoog, enthousiast stemmetje.
Er komt weinig reactie. Ze kijkt ongemakkelijk weg.

Ik begrijp het best, dat het moeilijk is om de juiste houding aan te nemen. Onze zoon reageert nu eenmaal vreemd, anders dan andere kinderen. En de dingen die hij zegt, houden niet altijd steek. Ook nu niet. Hoe reageer je daar op? Niet reageren is misschien het makkelijkst, dan kan je ook niets fout doen of zeggen.

“Ik zeg ieks!”

Hij zoekt haar aandacht, maar krijgt die niet.
Zijn lach blijft even breed.
Hoe zou hij zich echt voelen?
Zou het hem diep vanbinnen niet ontzettend hard kwetsen, dat mensen hem vaak uit de weg gaan?
Zoals de meisjes in de speeltuin die vluchtten toen hij naast hen kwam spelen en zijn verhaal aan hen deed. Of het kleutertje dat tegen zijn vriendjes zei dat hij niet naar zijn verjaardagsfeestje mocht komen, omdat hij raar was.

Mij kwetst het wel. Ook al begrijp ik echt dat het moeilijk is om juist te reageren, dat betekent niet dat het mij niet raakt. 

0

Woelig

Gelukkig konden we snel terecht bij de neurochirurg. Dinsdagochtend, heel vroeg, maakte ik je klaar om te vertrekken. We trotseerden de files en kwamen ruim op tijd aan. Om 7u30 dwaalden we door de bijna lege gangen van het ziekenhuis.
Via echografie werd gekeken of er een lek was, maar alles bleek in orde. Oef! Ik haalde opgelucht adem. Geen nieuwe operatie!

Er werd ook nog een röntgenfoto gemaakt, die helaas niet voldoende bleek. Gisteren maakte ik je dus nog een keertje klaar om te vertrekken voor bijkomende foto’s. 🙂
En nu wachten we samen op het resultaat daarvan, ik en je papa allicht iets ongeduldiger dan jij. Al denken we niet dat daar veel uit zal komen.

Maar wat is er dan wel aan de hand? Of wat was er aan de hand? Sinds gisteren voel je je plots weer een pak beter en lijkt ook de spasticiteit weer wat te minderen. In de wachtzaal van het ziekenhuis zat je enthousiast te brabbelen. Natuurlijk maakt dat me heel erg blij, maar het typeert je wel dat je dat net daar begint te doen.

Uiteraard hopen we heel hard dat er niets aan de hand zal zijn. Dat alles een ongelukkige samenloop van omstandigheden was. Dat jij je vanzelf weer beter zal voelen, of dat bijvoorbeeld een kleine aanpassing van je medicatie voldoende zal zijn. We zouden het fantastisch vinden als je weer helemaal het vrolijke kereltje van vlak na de operatie wordt. 

Het is zo moeilijk om jou te lezen. Om in te schatten hoe erg een probleem is. Om te bepalen wanneer we rustig moeten afwachten en wanneer we moeten beginnen panikeren en aan de alarmbel trekken. Vorig weekend nog voelde ik me ongelooflijk schuldig dat we niet sneller hadden gereageerd en nu vraag ik me af of we dat niet te vroeg deden.
Het is wellicht één van de grootste uitdagingen aan het zorgen voor jou. Het spijt me dat het niet altijd even goed lukt, maar weet dat we ons best doen.

Het was opnieuw een woelige week, met veel zorgen rond jou. Een week waarin een defecte gasketel die ons zonder verwarming en warm water zet en een bezoekje van de brandweer omdat ons CO-melder afgaat plots faits divers worden.
Dat doe jij met ons leven. De zorgen rond jou en je broer zijn zo intens en opslorpend, dat al de rest banaal wordt …

Want denk je? Blazen we volgende week samen uit?