0

Zwaar

Ik til hem uit zijn stoel.
Auw! Mijn rug!
Ik draag hem met moeite op en af de trap. We wonen nu eenmaal boven tijdens de verbouwing.
Hij is zwaarder geworden aan een sneltempo. Een minder kantje aan zijn dieet. Het dieet zal herbekeken worden, maar die 4,5 kg zal hij daardoor niet verliezen. We waren ruim op tijd begonnen met de verbouwing, dachten we. Dat hij plots zoveel zou bijkomen, hadden we echter niet verwacht. Het wordt zwaar, letterlijk, om de komende maanden nog te overbruggen.

Bovendien is het weer een beetje afscheid nemen, sneller dan verwacht. Afscheid nemen van een levensfase. En ook dat valt me zwaar.
Mentaal is hij is een baby, hij groeit niet verder. Wat zou het fijn zijn als zijn lichaam ook even stopte met groeien. Zodat ik hem moeiteloos kon blijven tillen, verzorgen en knuffelen. Ik kijk uit naar de hulpmiddelen in ons aangepaste huis, maar eigenlijk zou ik ze liever niet gebruiken. Ik wil ze niet nodig hebben.

Zwaar.
Hij wordt zwaar.
’t Is best zwaar.

Advertenties
1

Labels

Deze quote las ik op de facebookpagina van Bond Zonder Naam. Uiteraard vind ik ook dat mensen niet te snel een stempel moeten krijgen. Maar tegelijkertijd mis ik de nodige nuance.

Zijn labels enkel voor kledij? Of kunnen ze ook voor mensen waardevol en nuttig zijn?

Net zoals een label meer info geeft over hoe je je kledij moet behandelen, geeft het bij mensen meer informatie over hoe je met hen kan omgaan. Al blijft het zelfs met label vaak moeilijk.

Het label in mijn broek zegt niets over hoe mooi ze is, of over hoe graag ik ze draag. Mijn broek is zoveel meer dan katoen op 40 graden te wassen. Dat is bij mensen net zo. Een label geeft info, maar zegt niet wie je bent. En ook als je een label draagt, kunnen mensen ontzettend hard van je houden.

In mijn ogen zijn het niet de labels die een probleem vormen, wel de connotatie die andere mensen er aan geven en hoe ze ermee omgaan. Wanneer mijn kind uit de boot valt omwille van zijn label of wij als gezin omwille van het etiket dat ook op ons kleeft, dan ligt dat niet aan dat label, maar wel aan de mensen die ons omwille van dat label de toegang tot de boot ontzeggen of ons botweg in het water duwen. En zouden deze mensen liever zijn als dat label er niet was? Of zouden ze alleen maar harder duwen omdat ze er nog minder van begrijpen zonder de informatie op ons etiketje?

Nee, wat mij betreft zijn labels niet enkel voor kledij, maar ook voor mensen.

Laat etiketjes niet bepalen hoeveel je van mensen houdt.

0

Het nieuwe schooljaar

Hij vertrok. Voor het eerst ook ’s morgens alleen met de fiets naar school. We waren tot nu toe nog wat terughoudend geweest. Het is best druk in de buurt van de school ’s morgens en er is geen ‘rij’ die hem veilig naar een rustiger punt brengt zoals dat na school het geval is.
Maar hij wordt groot, gaat al naar het zesde leerjaar. Volgend jaar zal hij veel meer alleen moeten doen dan enkel dat korte ritje naar school. We laten hem dus weer een beetje los, met veel vertrouwen. Natuurlijk kan hij dat al. En hij zal het ongetwijfeld weer goed doen dit schooljaar. Het wordt een jaar van keuzes maken en afscheid nemen.

Hij vertrok. Met één van de opvoedsters van zijn leefgroep naar school, omdat de bus zo druk en anders was die eerste rit. Waar ik de voorbije jaren alleen maar opluchting voelde na een drukke vakantie, voelde ik nu vooral angst en onrust. Zoveel schrik dat het direct fout zou lopen, dat het niet goed zou gaan in de klas. Bang dat het op de bus ook een ramp zou worden, zoals dat voor de vakantie het geval was.

Ik had me er al op voorbereid dat hij niet meer mee zou rijden, dat ik het zelf zou moeten doen. We hadden er enkele dagen eerder een overleg over gehad op school. Iedereen was bezorgd om mij en om kleine broer. Voor ons zou dit immers een serieuze extra belasting betekenen. Ik had er al over gepiekerd en van wakker gelegen. Er werd om die reden besloten dat we het toch nog een kans zouden geven.

Ik vond het fijn dat iedereen zo bekommerd was om mij. Ik was nogmaals onder de indruk van de inspanningen die iedereen wou leveren om het busvervoer toch nog kans op slagen te geven en om hem zo goed mogelijk te ondersteunen op school. Maar tegelijkertijd was ik vooral bezorgd om mijn zoon. Op de impact van de bus op hem. Op de impact van naar school gaan op hem. Ik koos voor mezelf. Maar moest ik niet voor hem kiezen? Ik wist niet of ik hier wel goed aan deed. Ik weet het nog steeds niet.

Ik heb vertrouwen in zijn juffen, in het team dat hem omringt. Maar niet in de demonen in zijn hoofdje, die veel te vaak te sterk blijken voor ons allemaal. Ik besef dat de zorg te zwaar wordt voor ons. Dat ik hem losser moet laten, nog losser dan zijn broer. Het liefst wil ik hem stevig vasthouden, maar het lukt ons niet alleen. Tijd brengt raad, hopelijk dit schooljaar nog.

Hij bleef thuis, terwijl de rust opnieuw over ons huis viel. De broers weg. Wij alleen. Hij zou normaal starten in het eerste leerjaar. Bij zijn grote broer op school, zo hadden we het gepland. Bij zijn beide broers op school, dat was nog mooier geweest. Maar het was anders. We knuffelden een beetje. “Morgen is het jouw beurt”, fluisterde ik zachtjes in zijn oortje.
De volgende dag kwam zijn nieuwe juf. Helemaal voor hem alleen. Ze was lief en sympathiek, had duidelijk voeling met ons mannetje. Ik voelde dat het goed zat.
Hij vertrok, samen met haar, voor een wandeling. Dag kleine vriend! Tot straks! Ik had je graag nog losser gelaten. Maar het is wat het is. Anders, maar goed zo.

’t Is weer begonnen, het nieuwe schooljaar.

5

Bring a smile

Hebben jullie al gehoord van vzw Bring a smile?
De naam verklapt wat ze doen: glimlachen op gezichten toveren.
Hoe ze dat doen lees je op hun website:

Bring a Smile organiseert meerdere keren per jaar een Bring a Smile (BAS)-dag in ziekenhuizen of instellingen voor kinderen.Hierbij brengen BV’s speelgoed/dvd’s/dvd-spelers/boeken/gezelschapsspelen/ games… naar de vechters om hen een brede smile op het gezicht te toveren. Ze voelen zich op die manier even uniek en krijgen zo een boost om verder de strijd aan te gaan. We zorgen ook voor een algemene spullen voor de afdelingen die door een tekort aan budget er vaak overschieten.

We ondersteunen verder ook tehuizen door hen wensenlijsten te vragen waardoor ze ondanks hun budgettaire tekorten toch hun dromen kunnen vervullen. We kopen dan algemene dingen waar dringend behoefte aan is. Als we budget hebben bezorgen we deze kinderen ook de uitstap van hun leven door hen met een bus naar de Rode Duivels, Plopsa, … te sturen.

Buiten deze dingen krijgt elk kind dat bij het OCMW is aangesloten voor zijn verjaardag een leuk pakket met ballonnen, bekers, slingers,… zodat ook hij/zij zijn verjaardag op een leuke manier kan vieren net zoals alle andere kinderen.

Waar kan, proberen we ook kleine medische kosten die niet terugbetaald worden en die niet gedragen kunnen worden door de ouders, terug te betalen. Er zijn ook individuele gevallen die een echte VIP behandeling krijgen. Ze worden omdat ze het extra verdienen verwend door ons dromenteam.

Een lieve mama gaf ons gezin op voor dat laatste.
En zo kregen we een jaarabonnement voor de Efteling cadeau. Een geschikter cadeau voor ons gezin bestaat er niet. De Efteling is een plekje waar we graag even naartoe vluchten, omdat onze knuffelbeer daar ontzettend hard geniet en stukken meer ontspant dan thuis of elders. Er gaat geen dag voorbij of hij vraagt om naar de Efteling te gaan. Ook voor onze grote wijsneus is dit natuurlijk een topactiviteit. En ons knuffelbeertje hobbelt er maar al te graag over de kasseitjes. Voor ons als ouders is het ontzettend fijn om onze kindjes te zien genieten en net iets minder stress te moeten ervaren dan thuis.
Het feit dat we nu veel meer ‘vluchtmomentjes’ kunnen inplannen tovert zonder enige twijfel een ontzettend grote glimlach op onze gezichten.
Missie van Bring a Smile meer dan geslaagd dus!

16

Open brief aan de wereld

Beste mensen uit die andere wereld, die wereld die niet altijd de onze is,

Een tijdje geleden las ik een opiniestuk van een moeder. Op het strand trok een ander gezin haar aandacht. Hun zoon had een tuigje om en de ouders gedroegen zich blijkbaar niet zoals het hoorde volgens deze dame. Ze speelden niet voldoende met hem, lieten hun kind zand eten en de papa maakte een foto terwijl mama met haar dochters in de zee speelde… Schande!

Ik voelde me onmiddellijk verbonden met het gezin in kwestie. Misschien leek het jongetje wel een beetje op mijn zoon? De scenario’s die door mijn hoofd spookten, waren heel anders dan die van de schrijfster.

We hebben ondertussen ervaren dat heel wat mensen denken zoals zij. Onze zoon draagt ook een tuigje, voor zijn veiligheid, om hem de rust te gunnen die hij nodig heeft. Zijn wereld kleiner maken, helpt hem beter functioneren. Soms reageren we wat vreemd. Omdat dat voor hem beter is of omdat we ook maar mensen zijn, die soms op grenzen botsen. Buitenstaanders begrijpen dat niet. We worden nagewezen, zien hoe volwassen mensen plezier maken om onze zoon, hoe ouders samen met hun kinderen wijzen en lachen in plaats van op een gepaste manier hun vragen te beantwoorden. We zien verontwaardigde blikken en horen kwetsende opmerkingen.

Gisteren kreeg mijn zoon, na een dag vol gestaar, opmerkingen en gelach, een zware crisis in een attractiepark. Een groepje pubers deed hem na, lachte met hem en ons. Toen ik hen vroeg of ze het zelf gepast vonden om te lachen met een gehandicapt kindje, werd de situatie nog erger. Met hun armen gekruist kwamen ze vlakbij staan, starend en lachend. “Laat jij je hond maar lekker uit!” We waren omringd door mensen. Niemand reageerde, ze gaapten ons alleen maar verder aan, sommige zichtbaar verontwaardigd over het hysterische gedrag van ons kind, andere vol leedvermaak, met een lach op hun gezicht. Ik voelde me zo verdrietig en alleen. En ik dacht terug aan de column over het gezin op het strand.

Ik vroeg me af of al die oordelende mensen begrijpen wat het is, zorgen voor een zwaar zorgintensief kind, zo een kind dat quasi alle aandacht van papa en mama opslorpt.

Zouden ze ooit al volledig op zijn geweest,omdat hun kind alle aandacht constant nodig heeft?

Kennen ze de momenten waarop ze even kunnen ademen, even een beetje kunnen loslaten, even de focus verliezen op hun kind omdat het eindelijk even kan?

Zijn zij al broer of zusje geweest van zo een kindje, hebben ze al ervaren hoe fijn het is als papa en mama wel heel even hun onverdeelde aandacht aan hen kunnen geven? Eindelijk… Heel even maar.

Weten ze dat sommige kindjes het fijn vinden om even in hun eigen wereld te vertoeven? Dat er kinderen zijn die net niet mee willen spelen. Hebben ze ervaring met kindjes die beter gerust worden gelaten als ze eindelijk even rust hebben gevonden?

Hebben ze al ooit een hele dag vanalles uit de mond van hun kind moeten halen, omdat het geen grenzen kent en werkelijk alles opeet? Vinden ze het dan zo verwonderlijk dat er dan toch plots eens iets in de mond verdwijnt?

Hebben ze ooit al het noodnummer moeten bellen omdat hun kind, in een kort moment van onoplettendheid, de benen had genomen? Zijn ze ooit al kapot geweest van een hele dag achter een kind aan te hollen dat geen gevaar kent en ondertussen veel sneller is geworden dan zijzelf? Hebben ze al gezorgd voor een kind dat door een mentale beperking niet begrijpt wat andere kinderen wel begrijpen?

Beseffen ze niet dat sommige kinderen anders zijn? En dat gezinnen als het onze ook liever zonder tuigje en met een pak minder zorgen zouden genieten van leuke uitstapjes, net als zij?

Beste mensen uit die andere wereld,

Je zou ook kunnen denken: “Wow, knap van die mensen dat ze de moed vinden om met hun gezin op stap te gaan. Fijn dat ze hun kinderen dit moment van ontspanning gunnen. Super dat ze hun zoontje meenemen, ook al maakt dat het zoveel complexer. Prachtig dat ze hun kind zichzelf laten zijn, op een veilige manier. Knap dat ze de vervelende blikken naast zich neer leggen en doen wat voor hun kind en hun gezin werkt, ook al is dat anders.”

Het vraagt soms ongelooflijk veel moed om te doen wat het beste is voor je zorgenkind, ook als dat afwijkt van wat de maatschappij van je verwacht. Dan voel je je verplicht om sociaal wenselijk te reageren en uiteindelijk is dat nadelig voor je kind en het hele gezin. Jammer dat die veroordelende blikken, het gestaar en gefluister en nu dus ook de blogs van betere moeders het ons zo moeilijk maken.

Als je ons de volgende keer tegenkomt, probeer dan niet te staren. Lach ons niet uit, maak geen gemene opmerkingen. Glimlach ons liever bemoedigend toe. Probeer je even in te leven, bedenk dat er misschien wel een goede reden is waarom we doen wat we doen. Wil je die weten? Een vriendelijke vraag beantwoorden wij met plezier.

Ook al zijn onze werelden soms anders, we zijn daar met hetzelfde doel voor ogen: we willen alleen maar een fijne dag beleven met ons gezin. Het liefst zonder veroordeeld te worden, als dat even kan.

1

Starende blikken

Hij staart. Zijn mond valt net niet open. Hij fluistert, iets te luid, tegen de mensen bij hem aan tafel. Nu staren ze allemaal. Nu fluisteren ze allemaal en allemaal te luid.

Hij is niet de eerste die ons verontwaardigd aangaapt. Hij is niet de eerste die hoorbaar commentaar geeft. Ze zijn met veel.

Mijn kind draagt een tuigje. Wat zouden die mensen denken? Dat we vreselijke ouders zijn die hun arme kind mishandelen? Dat we kicken op aandacht van mensen zoals zij? Dat we graag een hond wilden, maar allergisch zijn, en daarom maar een leiband voor onze zoon kochten?

Zou het echt niet in hen opkomen dat we dit doen voor zijn veiligheid, dat we hem niet kwijt willen geraken, hem niet onder de wielen van een auto willen zien belanden? Begrijpen ze echt niet dat sommige kinderen ‘anders’ zijn dan die van hen en dus ook andere zorgen vragen? Snappen ze niet dat hij niet zomaar een handje geeft en erg onvoorspelbaar kan reageren? En dat wij daarom heel vaak een andere aanpak moeten hanteren, ook al wilden we dat het niet nodig was.

Het gaat niet alleen om het tuigje. Ook op andere momenten worden we aangegaapt en uitvoerig besproken. Het gaat ook niet alleen om ons. Het gaat ook om het meisje met een huidziekte dat ik eerder die dag verschillende keren had zien passeren in het zwembad, achtervolgd door wijzende en commentaar gevende mensen. Het gaat over iedereen die er anders uitziet of zich anders gedraagt.

Begrijp me niet verkeerd. Ik snap best dat mensen soms net iets langer naar ons kijken. We vallen nu eenmaal op. Ik interpreteer niet elke blik als veroordelend of negatief. Ik ben daar best tolerant in. Soms hebben mensen gewoon interesse of zitten ze met bepaalde vragen. Dat is prima.

Kijk dus gerust naar ons. Glimlach vriendelijk. Stel vragen als je wil. Wees niet bang. Ga ons niet uit de weg. Dat wil ik niet! Je hoeft echt niet weg te kijken, niet in een wijde boog om ons heen te stappen.

Maar zoals deze man en al die anderen het doen, dat is echt niet ok. Het getuigt van een totaal gebrek aan empathie en is ontzettend storend en vervelend.

Ik kijk de man recht in de ogen, steek mijn hand in de lucht en zwaai. Hij propt enkele frieten in zijn mond en blijft ons ondertussen even onbeschaamd verder aanstaren.

Mijn oudste zoon steekt heel subtiel en voor de man verstopt zijn middelvinger in de lucht. Stoer, net zoals de man. Maar te welopgevoed om het zichtbaar te doen, anders dan de man. Ik berisp hem, maar begrijp hem tegelijkertijd zo goed. Hij is het beu. Wij zijn de veroordelende blikken allemaal eventjes kotsbeu.

2

Epilepsie, ons verhaal

Ik was niet eens heel bezorgd, toen ik het voor de eerste keer zag. Hij schokte een beetje met zijn armpjes, maar echt zorgwekkend leek het niet. Toen ik het vaker, en ook heftiger, begon te zien, groeide de onrust. We wisten dat dit niet goed was, en dit werd ook bevestigd door de dokters: ons kind had epilepsie, salaamkrampjes om precies te zijn.
Dat de impact op zijn leven zo groot zou zijn, daar had ik op dat moment echter nog geen flauw benul van. Er werd medicatie voorgeschreven. Het kwam vast en zeker goed.

Het werd een hele zoektocht naar de juiste medicatie. Er werd vanalles geprobeerd, in verschillende combinaties, maar allemaal zonder succes. Ondertussen zagen we ons kind meer en meer veranderen. Kwam het door de epilepsie, die steeds andere vormen aannam? Of door zijn aandoening? We wisten het niet zeker …

Epilepsie kwam in ons leven, als een eng, onbekend monster. Een monster dat we verafschuwden, maar waarvan we nooit helemaal zeker wisten hoe krachtig het nu precies was. Net omdat het altijd bleef. En we nooit echt goed konden zien hoe ons kindje zonder epilepsie functioneerde.
Voor buitenstaanders was het niet altijd duidelijk dat ons kind epilepsie had. Zij herkenden het niet, net zoals wij het vroeger niet hadden herkend.

Een tijdje terug startten we met een ketogeen dieet, met succes. Pas nu zien we hoe groot de impact van epilepsie op het leven van ons kind precies was. We leren een nieuw jongetje kennen, dat gevangen werd gehouden door een vreselijk monster. We ontdekken nu pas echt hoe vrolijk ons kindje is, hoe graag hij lacht. Uiteraard blijft hij een jongetje met een heel zware handicap en ernstige aandoening, maar zijn lach en zijn herwonnen energie maken voor ons en hem een wereld van verschil.

Epilepsie is een monster dat zich in heel veel verschillende vormen kan laten zien, niet altijd voor iedereen herkenbaar.
Epilepsie laat zich niet altijd zomaar verslaan met enkele pilletjes. Maar al te vaak is het een lange zoektocht, helaas bij velen zonder resultaat.
Epilepsie verwoest levens, doet levenskwaliteit verdwijnen en neemt soms letterlijk levens af. Het hypothekeert het leven van hele gezinnen.
Epilepsie zal altijd in ons leven blijven, nooit volledig weg zijn. Bij elke aanval die ons jongetje nu nog heeft, hoe klein ook, krimpt mijn hart volledig in elkaar.
Epilepsie is een angstaanjagend monster. Het maakt iedereen die er mee wordt geconfronteerd doodsbenauwd.