0

Gedeelde zorg

Herinner jij je nog het moment waarop je je kleine ukje voor het eerst naar de kinderopvang of naar de kleuterklas bracht? Weet je nog hoe je je voelde?
Voor veel mama’s en papa’s was ik diegene met wie ze de zorg voor het eerst echt moesten delen. Ik zag onzekerheid, angst en tranen. Ik zag emoties die vochten met verstand. Bij de ene ouder was het al zichtbaarder dan bij de andere, maar geen van hen bleef er onbewogen bij.

De zorg voor je kind uit handen geven, het is een grote stap.
Zeker wanneer het leven net iets anders loopt dan verwacht en je zorg moet delen op een heel andere manier dan gepland.

Mijn kinderen achterlaten bij de juf was zwaar. Mijn zoon voor het eerst naar zijn leefgroepje brengen nog zoveel moeilijker. Ik wou het niet! Ik wou het écht niet! Het hoorde niet bij het gezinsleven waar ik van had gedroomd. Maar ik besefte dat ik niet anders kon. De zorg was te zwaar om alleen te dragen. Het bleek de juiste keuze. Hij gaat ontzettend graag en er wordt super voor hem gezorgd. Dat maakt het makkelijker, maar het betekent niet dat we het niet graag anders hadden gezien.

Enkele weken geleden gaven we die zorg nog meer uit handen.
Onze knuffelbeer ging voor het eerst op kortverblijf. Hij ging een nachtje elders slapen, op een plek die hij en wij nog niet kenden, bij mensen die nog niet vertrouwd waren. Het voelde een beetje zoals die eerste dag naar de kleuterklas, zoals die eerste dag naar zijn leefgroepje, maar nog moeilijker.
Opnieuw schreeuwden ons hart en ons verstand andere dingen. Dit stond niet in ons levensplan, we wilden dit niet, maar we konden geen kant meer op. Het is meegevallen, maar toch zullen we net iets langer tijd nodig hebben om hier aan te wennen.
Gedeelde zorg is minder zwaar om dragen. Je draagt samen en samen ben je sterker. Af en toe valt er een kleine last van je schouders en kan je even naar adem happen. En toch, toch is het zo ontzettend moeilijk om die stap te zetten. Omdat je het eigenlijk zo graag anders had gezien.

Advertenties
1

Liefde!

Beste meneer Slangen

Toen ik op deze uitspraak botste tijdens het scrollen op facebook, verslikte ik me net niet.
Pas daarna las ik de rest van uw pleidooi, dat verscheen in Het Belang van Limburg. U heeft het over kinderen en de impact op de carrière van vooral moeders en over de noodzaak van een sterk aanbod aan kinderopvang. Los van enkele kleine bedenkingen (ik heb als moeder die fulltime thuis is voor de kinderen bijvoorbeeld nog steeds ambitie, misschien zelfs meer dan vroeger, ze ligt gewoon elders), kan ik u volledig volgen.

De stelling waarmee u afsluit is helaas hetgeen wat bij mij blijft hangen. Ze doet afbreuk aan de rest van uw pleidooi. Het is fijn dat u ouders van hun schuldgevoel wil afhelpen. Het is jammer dat u dat doet door een andere groep ouders een schuldgevoel aan te praten door met onwaarheden te gooien.
Waarop baseert u deze uitspraak precies?
Heeft u al eens gevraagd aan ouders die een heel slechte ervaring hadden met een kinderopvang, of zij daar ook zo over denken? De ouders van het kind dat absoluut niet kan aarden in een grote groep? De ouders van het kind dat werd mishandeld? … Ze bestaan …
En toch, zelfs de slechtste kinderopvang is beter voor de ontwikkeling van een kind dan de liefdevolle zorg die een ouder of grootouder geeft!? Gelooft u dit zelf?

Is het werkelijk nodig, al dat vergelijken? Is het nodig om stempels te geven aan de keuzes die ouders maken, om de ene keuze een hogere waardering te geven dan de andere?
Een sterk aanbod aan kinderopvang is zeker belangrijk, zodat ouders de keuzes kunnen maken die ze willen maken. Een sterk aanbod aan goede en liefdevolle kinderopvang, welteverstaan. Want dat, meneer Slangen, is wat jonge kinderen nodig hebben. Liefde! Of ze die liefde nu in de kinderopvang, of enkel van mama en papa thuis of bij de grootouders krijgen, is van ondergeschikt belang. Een kind heeft in eerste instantie liefde nodig om zich goed te voelen. En vanuit die liefde kan het verder groeien en bloeien.

0

Verbouwing

Of dat niet heel erg zwaar is?
Een verbouwing en zelf boven leven op een kleine oppervlakte?
Enkel een geïmproviseerd keukentje, geen warm water?
Veel lawaai, geklop en geboor?
Veel stof, heel veel stof?

Ik dacht dat ik het moeilijk zou vinden. Maar van zodra onze knuffelbeer de bus op stapt, tot hij ’s avonds weer thuis komt, vind ik het eigenlijk heel goed doenbaar om zo te leven.
Het lawaai dat onze zoon maakt, is zoveel intenser dan het gedaver waar ik overdag door moet. En ons superheldje vindt al die geluiden vaak zelfs grappig.
De rommel die onze zoon maakt, is zoveel erger dan de stoflaag waar ik nu door moet stappen. De manier waarop hij ons huis vaak verbouwt, zoveel lastiger om mee om te gaan.

Dat we het één en ander gewoon zijn en ons stressniveau niet meer heel snel de hoogte in schiet, blijkt nog maar eens.

Wat wel heel erg zwaar is, is merken hoe moeilijk hij het heeft. Op hem is de impact duidelijk wel heel groot. En dat maakt het ook voor ons dan weer wel heel erg lastig en zwaar.

Dus nu laad ik mijn batterijen op. Ik geniet nog even van de rust, te midden van de stofwolken, terwijl ons huisje davert en trilt.


0

Ketogeen dieet

We zijn nu een weekje thuis van het ziekenhuis en bijna twee weken geleden gestart met het ketogeen dieet bij onze superheld.
Het loopt allemaal wel vlot. We moeten nog een beetje zoeken naar de dingen die hij het lekkerst vindt. Hij is niet altijd even enthousiast over zijn vette papjes, maar eet wel altijd alles flink op.
Op zijn epilepsie zien we nog geen duidelijk, effect, maar we moeten geduld hebben. Wel lijkt hij wat alerter, is hij meer wakker. Toch al een stap in de goede richting? We hopen het zo hard!

0

De orde van de dag

Beste dokter,

Het siert u dat u bezorgd bent over mijn kind.
Omdat hij veel slaapt, rode kaken heeft of zijn temperatuur even een klein beetje de hoogte in schiet. Jullie vinden dat bijzonder, voor ons is het heel normaal, dagdagelijkse kost. Dus waar jullie jullie zorgen maken, doe ik dat niet.

Zopas kwam u de kamer binnen gefladderd. Ik zette mijn zoon net in zijn stoel. Hij had heerlijk liggen relaxen op mijn schoot. Ik geef toe, hij maakte vreemde geluiden. Vreemde geluiden, die voor ons eigenlijk heel gewoon zijn. Hij knorde en reutelde ongemakkelijk. Een momentopname, verzekerde ik u. Hij vond de overgang niet zo fijn.
Maar u was er duidelijk niet gerust in.


Dat bleek uit de bezoekjes die ik nadien kreeg.
Eerst kwam de verpleegster binnen om zijn parameters te controleren. Alles normaal, zoals ik had verwacht.

Toen kwam de logopediste binnen.
“Ik heb jullie al gezien!”, zei ze vrolijk.
Ikzelf voelde me iets minder vrolijk. Ik glimlachte beleefd en beantwoordde haar vragen, maar binnenin borrelde de frustratie die al bijna 5 jaar in mij leeft weer op. Het was zij die hem sondevoeding opdrong omwille van zijn zwaar slikprobleem. Het was zij die ons verzekerde dat hij anders in de problemen zou komen, longontstekingen zou krijgen. Het is hij, onze fantastische zoon, die al bijna 5 jaar het tegendeel bewijst.

Ze had gehoord dat hij zich soms verslikte bij het eten. Van wie? Er is niemand die hem hier al zag eten, behalve ikzelf.

Ik wou haar weg, zo snel mogelijk. Zij wou blijven om te kijken of hij wel juist slikte. Pech voor haar, geluk voor mij, zijn papje was net op. Ze stelde exact dezelfde vragen als toen: of hij niet vaak ziek was?
Ik gaf exact dezelfde antwoorden, hoorde hoe ik in de verdediging ging, het gevecht wou winnen. Hij is amper ziek, hij eet vlot, ik moet gewoon op de timing letten.

Ik bleef beleefd, te beleefd misschien. Ik slikte de woorden die ik eigenlijk wou zeggen in: “laat hem gerust! Je gaat dit niet nog eens doen!”
Ik moet haar laten opbellen als hij nog eens gaat eten. Ik wil het niet. Ik ga het niet doen.

Iets later kwam de kinesist binnen. Hij had gehoord dat ons kind zo reutelde. Hij kwam dat eens controleren. Of hij veel last had van slijmen, veel ademhalingskinesitherapie kreeg, veel ziek was?
Mijn stekels stonden nog recht. “Nee!”
Gelukkig zat ik met hem onmiddellijk op dezelfde golflengte. Hij zei exact wat ik wou horen, exact wat ik wist. Er was geen probleem.

Beste dokter,
We zijn hier omdat mijn zoon een ketogeen dieet start. Anders waren we op dit moment gewoon thuis. Waar ons kind is wie hij is. Waar hij bijzondere dingen doet, die voor ons heel normaal zijn.
We zijn hier niet om na te gaan of hij wel goed eet, of hij geen slikprobleem heeft. We zijn niet op zoek naar andere problemen die er eigenlijk niet zijn.

Kunnen we dan nu terug over naar de orde van de dag?


1

6 jaar!

60 maanden

Ik wou dat het allemaal anders was.
Wat had ik gisterenavond graag schijnbaar enthousiast maar stiekem zuchtend een verjaardagstraktatie voorbereid, samen met jou.
Wat had ik graag alles in een grote doos meegegeven naar school, waar jij dan alles fier aan je vriendjes kon uitdelen.
Wat had ik graag pannenkoeken gebakken straks, of iets anders. Wat zou je eigenlijk lekker gevonden hebben als dat idiote gen niet gemuteerd was?

61 maanden

Ik ging helemaal op in het gesprek. En toen ving ik haar blik. Van de vrouw die een beetje verder zat te genieten van haar maaltijd. Zalm, lag er op haar bord. Een vreemde keuze in de Ikea, vond ik. Zou ze niet weten dat ze hier eigenlijk Zweedse balletjes hoort te eten?
Ze leek ons gesprek stiekem te volgen. Ze glimlachte even en keek daarna vlug weg, naar de vis op haar bord. Ik wist niet precies wat ik in haar ogen kon lezen. Zag ik medelijden? Medeleven? Begrip of onbegrip? Vroeg ze zich af waarover we het nu eigenlijk precies hadden? Een baclo-watte-pomp? Of dacht ze alleen maar: “Mevrouw, die Zweedse balletjes, foute keuze. Die zalm, die moet u echt eens proberen!”?
Heel zeker wist ik het niet. Ik keek even rond, naar de andere etende mensen. En ik vroeg me af waarover zij aan het praten zouden zijn? Ik voelde me vreemd. Omdat het voor ons zo normaal was geworden om op een heel nuchtere manier over zulke zware onderwerpen te praten. Zomaar, tussen de soep en de patatten. Zomaar, tussen de Zweedse balletjes en het Ikeadessertje.

62 maanden

Is de Efteling leuk voor hem? Zeker, maar niet leuker dan een gratis wandeling met het gezin in een park in de buurt. Toch hebben wij hem er graag bij. Omdat hij geniet van onze aanwezigheid en omdat hij er simpelweg bij hoort.
We zien peutertjes en jonge kleuters spelen, in attracties gaan, helemaal gratis. Zij zijn jonger dan vier. Ons zoontje is er vijf, maar hij kan al die dingen niet. Af en toe hijsen we hem even uit zijn zitschelp voor een ritje in Carnaval Festival. Maar ook dat wordt steeds moeilijker en minder evident voor hem. De laatste keer bijvoorbeeld, lukte ook dat niet meer. Toch betaalt hij een aardig prijsje om alleen maar in zijn rolstoeltje door het park te mogen rijden. Hij kan minder dan een baby, maar betaalt heel wat meer…

63 maanden

Je lacht naar me, vanop mijn computerscherm. Uitbundig en met lichtjes in je ogen.
Het maakt me vrolijk en triest tegelijkertijd.
Vrolijk, omdat het zo’n schattig beeld is dat warme herinneringen oproept.
Triest, omdat ik dat beeld steeds meer moet loslaten. Wanneer lachte je voor het laatst op die manier naar ons? Hoe lang is het geleden dat je nog zo aanwezig was? Dit komt nooit meer terug…
Je bent er nog. Gelukkig!
En toch…
Toch mis ik je!

64 maanden

Hij hoort niet hoe ik heel hard schreeuw, vanbinnen, dat ik dit eigenlijk helemaal niet wil. Dat het wel even mag stoppen allemaal. Nu!
Hij ziet niet hoe misselijk ik me voel. Hoe bij elk woord dat hij zegt, mijn weerstand verder groeit. Ook al besef ik dat het echt wel beter zou zijn voor mijn kind. Ik wou gewoon dat het niet nodig was.
Ik wil geen operaties, geen vreemd toestel in zijn lijfje. Mijn kop in het zand steken voelt soms zoveel veiliger.

65 maanden

Gelukkig kan ik ondertussen opgelucht besluiten, dat ik wel blij ben met de keuze die we gemaakt hebben. Zijn baclofenpompje zorgt duidelijk voor verlichting. De eerste dagen leek het zelfs invloed te hebben op zijn epilepsie en kregen wij een heel vrolijk en wakker jongetje te zien. Helaas is dat effect ondertussen weer verdwenen en maakt dat ons weer pijnlijk duidelijk hoe groot de invloed van dat vreselijke monster op zijn kleine lijfje is. Het is ontzettend hard even te mogen proeven van hoe het zou kunnen zijn, en dat dan weer te moeten afgeven.
Toch blijven we positief, meestal: het gaat echt wel stukken beter met onze superheld dan voor hij het pompje kreeg. Hij is meer ontspannen, zijn energiepeil steeg en hij is pakken minder prikkelbaar. Tijdens de verzorging hoeven wij niet meer te vechten met stijve armpjes en beentjes.
Het was een diepe sprong in het duister. Een pijnlijke en moeilijke, bij momenten. Maar gelukkig zijn we uiteindelijk wel goed geland.

66 maanden

Dat ze plots weg is, kwam voor ons als een schok.
Niemand kon zo goed slecht nieuws brengen als zij.
Niemand was zo luisterbereid als we zelf met slecht nieuws kwamen aandraven.
Ik vloek geregeld op artsen. Omdat ze quasi onbereikbaar zijn op momenten dat je hen heel hard nodig hebt. Omdat ze te weinig luisteren naar wat wij vertellen of niet doen wat ze beloven. Omdat ze zich te fel boven ons plaatsen.
Zij frustreerde ons nooit, stelde geen enkele keer teleur.
We zullen haar missen …

67 maanden

Ik heb je altijd heel bijzonder gevonden, maar mijn bewondering is alleen maar verder gegroeid toen ik mama werd van een gehandicapt kind. Net zoals dat jou overkwam, een paar generaties eerder.
Het leek zo vanzelfsprekend voor mij als kleine meid, hoe jij en opa vol overgave voor jullie toen al volwassen zoon zorgden. Het leek helemaal niet zwaar of moeilijk, het was gewoon wat mijn opa en oma deden, met heel veel liefde.
Het besef dat dat helemaal niet zo evident was als het er voor mij uitzag, is er pas echt gekomen toen ik het zelf ook kon ervaren. Het zorgen, maar later ook steeds meer van die zorg uit handen moeten geven, wat deden jullie dat fantastisch en wat waren jullie dapper!

68 maanden

Hier staan we, te midden van ons pad. In de verte te staren. Te schreeuwen dat het oneerlijk is! Waarom jij? Waarom jouw mooie gezin? Waarom?
Te zoeken naar woorden die zinniger zijn. Bestaan die wel?
Dat jouw prachtige gezin nu verder moet zonder jou, ik kan het niet vatten. Hun pijn, hun verdriet, ik kan het me niet voorstellen.
Ik sta vol bewondering voor je mama en papa, voor het pad dat ze hebben afgelegd met zoveel kracht en liefde. Ik hoop dat ze de moed kunnen vinden om verder te wandelen, samen met elkaar en jouw broertje. Stap voor stap. Met vallen en opstaan.
Dag lief meisje!
Dag.

69 maanden

Kunnen we dat risico nemen?
Moeten we hem op basis van al die “als-en” op dit moment al een lastige operatie laten ondergaan? Hem nu al pijn doen om de kans op pijn die misschien nooit komen zal te vermijden? Hoe zit het met het eventuele vergrote risico op scoliose achteraf, waarover de medische wereld het nog niet eens is? Zullen we het onszelf ooit kunnen vergeven als ons kind later pijn krijgt, die we mogelijk hadden kunnen vermijden door hem nu te opereren? Ons kind, met zijn onzekere toekomst? Ons kind waarvan we eigenlijk zelfs niet weten of hij ooit de leeftijd zal bereiken waar pijn een issue kan worden?
Het is een moeilijk vraagstuk. Eentje dat we niet zomaar kunnen oplossen, hoe hard we ons hoofd er ook over breken. En toch zullen we knopen moeten doorhakken.

70 maanden

Je gaat door, als ouder van een zorgenkind. Niet omdat je sterk bent, wel omdat je geen andere keuze hebt. Je legt je eigen lat telkens een beetje hoger. Niet omdat je dat wil, wel omdat je dat moet. Af en toe slaak je een noodkreet: “Ik kan niet meer!”. Maar al snel slik je die woorden in en besef je dat je wel zal moeten kunnen.
Je relativeert continu, alleen maar om het hoofd boven water te kunnen houden.

71 maanden

Ik voel de pijn en het verdriet. Ik word terug gekatapulteerd naar de talrijke momenten waarop ik mij compleet verslagen voelde. Die korte, maar erg krachtige momenten waarop ik de moed leek te verliezen. Ik zie mezelf terug zitten, een hoopje ellende, alleen met mijn verdriet. Ik hoor hoe ik denk dat ik  niet sterk genoeg ben om zijn mama te zijn, dat ik het niet meer aan kan.

72 maanden

Je wordt 6 jaar vandaag! Ik kan het me amper voorstellen, als ik jou zie zitten. Ik merk hoe je groeit en klein blijft tegelijkertijd. Dat is best verwarrend. Gelukkige verjaardag kleine, grote jongen! We vieren hem in alle rust en stilte…