0

Is de versoepeling soepel genoeg?

Wanneer ik lees dat er een versoepeling komt van de regels voor het gebruik van een auto waarvoor recht op een lager BTW-tarief omdat hij gebruikt wordt door of voor een persoon met een handicap, ben ik enthousiast.

De heel strikte regels waren inderdaad absurd. Mijn aanvankelijke enthousiasme maakt echter snel plaats voor teleurstelling als ik lees wat de versoepeling precies inhoudt.

Lees het hier: https://m.hln.be/nieuws/binnenland/versoepeling-maakt-einde-aan-absurde-regels-bij-gebruik-van-auto-van-persoon-met-beperking~ae9cb62e/?fbclid=IwAR3bEABvvPVT6uFlQxCMK4dT0BfYbUU631VB8IYsFlHU9-nUT5F0wr0axlM

Allereerst wil ik opmerken dat dit niets te maken heeft met het gebruik van de parkeerkaart voor mensen met een handicap, zoals verschillende artikels suggereren door het gebruik van foto’s van parkeerkaarten. Uit veel reacties die volledig naast de kwestie zijn, blijkt dat mensen hierin niet helemaal mee zijn.

Waarover gaat het dan wel?

Als gehandicapte autogebruiker heeft u onder bepaalde voorwaarden recht op:

  • een vrijstelling van de verkeersbelasting en de belasting op de inverkeerstelling
  • een verlaagd btw-tarief bij onderhouds- en herstellingswerken aan uw voertuig
  • een verlaagd btw-tarief bij de aankoop van auto-onderdelen en toebehoren

Waarom ben ik teleurgesteld?

Ik vind deze regels nog vrij strikt. Ons superheldje heeft hier recht op. We hebben 2 wagens. Ik ben fulltime thuis om voor mijn zoontje te zorgen als zijn PAB-assistente. Mijn man heeft zijn wagen nodig voor zijn werk. Mijn wagen wordt bijna uitsluitend gebruikt voor het vervoer van ons mannetje zelf. Hij is immers continu bij mij.

Maar het is niet realistisch binnen een gezinscontext dat deze wagen altijd gebruikt moet worden in functie van hem.
Neem nu vb. de situatie waarin ik met één van mijn andere kinderen naar de dokter (niet de huisarts vlakbij, maar een specialist enkele dorpen verder) moet en er iemand anders thuis op ons heldje komt passen. Moet mijn man dan verlof nemen omdat we mijn auto niet mogen gebruiken? Of moet ons kind mee naar de dokter? Moeten we een auto lenen terwijl de onze voor de deur blijft staan?

Neem vb. de situatie waarin de school mij belt dat één van mijn andere kinderen ziek is op een moment dat Lasse thuisonderwijs krijgt. Moet papa dan van zijn werk komen om ons kind op te halen? Of moet ik de juf dan buiten werken om onze zoon mee te kunnen nemen?

Of als de vrijwilligster even op hem komt passen, mag ik de auto dan niet gebruiken om eens dat kleine momentje van ontspanning te nemen voor mezelf of mijn andere jongens? Eindelijk nog eens naar de cinema met de oudste zoon die een dagje vrij heeft? Sorry jongen, dat gaat niet.

Het zijn 3 concrete voorbeeldjes binnen onze gezinscontext. 3 voorbeeldjes van een gezin dat de auto uitsluitend voor het kind met een handicap gebruikt, maar soms in situaties terecht komt waarin dat wel heel erg lastig en onnozel is.

Ik denk ook aan een voorbeeld waarmee veel andere gezinnen geconfronteerd worden, een gezin met 2 ouders die buitenhuis werken. Ze brengen hun kind naar de leefgroep, maar wat dan? Recht naar huis? Of mogen zij ook verder doorrijden naar hun werk en ’s avonds terug naar huis? Kan dat?

De strikte wetgeving maakt het ons gezin en al die andere gezinnen wel heel erg moeilijk. En het ziet ernaar uit dat dat zo zal blijven.

Een gemiste kans?

Advertenties
0

Het spijt me, “brusje”

Het is moeilijk om een goed evenwicht te vinden in de aandacht voor je kinderen, zeker als er sprake is van extra noden binnen het gezin. “Brusjes” worden weleens vergeten, omdat hun ouders worden opgeslorpt door alle zorgen. Ze lijden onder de situatie. Het heeft een impact op hun jeugd.

Dat dat me spijt lees je als je hier verder klikt naar de brief aan mijn oudste zoon.

#goedgenoegouderschap

1

De impact op ons gezin

Beste maatschappij,

Wanneer jullie naar onze jongste zoon kijken, dan zien jullie een zwaar gehandicapt kindje. Jullie zien een ernstig zieke jongen, met een zware aandoening. Er is weinig onbegrip als het over hem gaat. Bijna iedereen, enkele uitzonderingen buiten beschouwing gelaten, beseft dat zorgen voor hem loodzwaar moet zijn. Dat vertaalt zich onder andere in een score van 4 punten op de laatste pijler van de verhoogde kinderbijslag, de pijler die de impact van de handicap van ons kind op ons gezin probeert te schalen. Een grote impact, zonder twijfel. Het is fijn dat mensen dat beseffen en dat we daar erkenning voor krijgen.

Maar wat zien jullie als jullie naar onze middelste zoon kijken?

Jullie zien een jongen die stapt, springt en rent. Jullie zien hoe hij lacht en woorden gebruikt. Als jullie wat langer kijken, dan merken jullie dat hij vreemd reageert. En soms voelen jullie dat lijfelijk. Dan zijn jullie boos en stellen jullie zich misschien vragen bij de opvoeding die wij hem geven. Begrip is veel moeilijker te vinden als het over hem gaat. Niet iedereen beseft dat zorgen voor hem loodzwaar moet zijn.

Jullie zien niet hoe we ons voortdurend zorgen maken, hoe we dagelijks op zoek gaan naar oplossingen om het hem gemakkelijker te maken, hoe we constant op de tippen van onze tenen lopen. Jullie merken niet hoe wij ons in duizend bochten moeten wringen om de situatie thuis iet of wat leefbaar te houden.

Jullie weten niet dat zijn grote broer niet kan spelen wanneer hij thuis is, omdat hij al het speelgoed door de kamer gooit. Jullie merken niet hoe zijn broers bijna dagelijks klappen moeten incasseren, ook de kleine broer die zichzelf niet kan verdedigen. Jullie zien niet hoe wij telkens opnieuw moeten vechten om hem onder controle te houden. Jullie lezen de pijn op zijn gezichtje niet, voelen zijn angsten niet zoals wij die voelen. Jullie weten niet dat hij die gaten in onze deuren heeft geschopt en dat die vreemde vlek op onze televisie daar door hem is gekomen. Jullie zien zijn eigen tandafdrukken niet in zijn armpje staan. Jullie merken niet hoe hij zijn lichaampje gebruikt om de stress weg te krabben.

Jullie zien niet hoe hij telkens opnieuw in zijn broek plast, hoe hij zijn kaka in het rond gooit en open smeert. Jullie merken niet dat hij oneetbare dingen probeert op te eten. Jullie ervaren niet hoe we hem continu in de gaten moeten houden omdat hij wegloopt of zichzelf in gevaar brengt.

Jullie hebben er geen idee van dat die paar uur voor hem zorgen voor en na school zoveel intensiever en moeilijker is dan een hele dag voor zijn zwaar meervoudig gehandicapte broertje zorgen. Jullie voelen de constante spanning en onze wanhoop niet, zien onze tranen niet. Jullie hebben geen besef van de reuzegrote impact van zijn handicap op ons gezin.

Dat vertaalt zich onder andere in een score van 1 puntje op de derde pijler van de verhoogde kinderbijslag, 1 onnozel puntje. Omdat de impact van een handicap op een gezin zwaar doorweegt, worden de punten van beide jongens vermenigvuldigd met 2. Zo strandt de jongste zoon op 8 punten, de middelste op 2.
Het onbegrip zorgt er ook voor dat elk jaar opnieuw moet bepaald worden of onze zoon recht heeft op de premie van de Vlaamse Zorgverzekering, terwijl dat voor ons ander kind een evidentie is. Want, is hij niet te zelfredzaam en zijn de zorgen wel groot genoeg?

Het voelt niet juist.
De zorgen voor onze jongste zoon vallen niet te minimaliseren.
Die voor onze middelste zoon evenmin.
Het wordt tijd dat onze maatschappij dat ook ziet, dat er meer besef komt over hoe groot de impact van een kind met een ontwikkelingsstoornis op een gezin kan zijn en dat de getroffen gezinnen daar de juiste erkenning en ondersteuning voor krijgen.

4

Zware beslissingen

Ik wist dat het moeilijk zou worden om voor ons minimannetje te zorgen, maar ik had nooit verwacht dat het zo zwaar zou zijn om telkens opnieuw te moeten beslissen wat het beste is voor hem, terwijl we dat eigenlijk zelf helemaal niet weten.

Binnenkort starten we met een ketogeen dieet, de klassieke variant. Best wel pittig, zeker omdat in mei ook onze verbouwing zal starten. Een verbouwing waarbij we met ons gezin een half jaar zullen moeten kamperen op onze bovenverdieping. Dat dat een hele uitdaging wordt, staat vast.

Het heeft allemaal best wel voor veel gepieker gezorgd de afgelopen tijd. Sinds ons bezoekje aan de orthopedist gisteren, piekeren we nog harder.
We hadden besloten dat we geen heupoperatie zouden doen, min of meer. Om eerlijk te zijn probeerden we er vooral niet al te veel meer aan te denken. Gisteren vernamen we dat zijn linkerheupje nu volledig uit de kom is. Wij hebben niet het gevoel dat hij daar heel veel ongemak van hebt. En toch zijn we opnieuw heel hard beginnen twijfelen of we dan toch niet beter voor een operatie gaan.

De orthopedist is een prima dokter. Hij doet exact wat we van hem verwachten. Hij geeft zijn mening, zegt wat hij zou doen. Hij is eerlijk over voor- en nadelen. Geeft aan wat de alternatieven zijn. Hij luistert naar onze bezorgdheden, begrijpt hoe moeilijk het is en heeft begrip voor welke keuze we ook maken. Het is een ingewikkeld verhaal met heel veel “als-en”. Zijn volledigheid en eerlijkheid appreciëren we als ouders, maar het maakt de keuze niet gemakkelijker.

We kunnen wachten en niets doen.
Het vermoeden van de arts is dat ons mannetje dan uiteindelijk toch teveel last zal krijgen. Hij is immers een kindje met veel spasticiteit. Hij denkt dat zijn beentje steeds schever zal gaan staan en dat pijn uiteindelijk onvermijdelijk wordt. En dat we op dat moment dan toch moeten opereren.

Ons idee was dan ook om te wachten tot hij effectief pijn zou hebben. Waarom twijfelen we dan opnieuw?
Omdat de operatie die we dan moeten doen van een andere aard is. In feite wordt er dan een stuk been weggenomen. Klinkt eng, maar dat hoeft het eigenlijk niet te zijn. De operatie is niet zwaarder, de last voor ons kind niet groter. Het nadeel zou zijn dat er een kans bestaat dat er na deze operatie kalkvorming ontstaat, wat ook pijn geeft. En dat er, wanneer dat gebeurt, geen opties meer zijn om daar iets aan te doen.

Kunnen we dat risico nemen?
Moeten we hem op basis van al die “als-en” op dit moment al een lastige operatie laten ondergaan? Hem nu al pijn doen om de kans op pijn die misschien nooit komen zal te vermijden? Hoe zit het met het eventuele vergrote risico op scoliose achteraf, waarover de medische wereld het nog niet eens is? Zullen we het onszelf ooit kunnen vergeven als ons kind later pijn krijgt, die we mogelijk hadden kunnen vermijden door hem nu te opereren? Ons kind, met zijn onzekere toekomst? Ons kind waarvan we eigenlijk zelfs niet weten of hij ooit de leeftijd zal bereiken waar pijn een issue kan worden?

Het is een moeilijk vraagstuk. Eentje dat we niet zomaar kunnen oplossen, hoe hard we ons hoofd er ook over breken. En toch zullen we knopen moeten doorhakken.

 

 

 

2

Levend verlies, wat betekent dat voor mij?

Levend verlies, ik was al even vertrouwd met de term. Ik had er nooit bij stilgestaan dat er ook mensen zijn die er aanstoot aan zouden nemen. Tot ik plots discussies zag opduiken, discussies tussen ouders van zorgenkinderen over wat ze voelen en wat nu eigenlijk de juiste gevoelens zijn. Bestaan die dan, de juiste gevoelens? Is het aan anderen om te bepalen wat ik mag of moet voelen? En is het aan mij om dat aan anderen op te leggen? Nee!

Levend verlies. Ik begrijp waarom de benaming gevoelig kan liggen bij mensen.
Ze zien hun kind niet als een verlies, maar als een verrijking. Ze accepteren hun kind, zien het ontzettend graag. Ze rouwen er niet om. Maar is dat eigenlijk waar het echt over gaat?

Wanneer ik het heb over levend verlies, dan heb ik het uiteraard niet over mijn kinderen zelf. Natuurlijk zie ik hen niet als een verlies. Ik zou hen voor geen geld ter wereld willen missen en zie hen ongelooflijk graag. De band met een kind dat zoveel zorg vraagt, is ontzettend intens. Ik geniet van de fijne momenten met mijn kroost. Ik ben blij en dankbaar dat ze er zijn en hoop dat ik hen nog heel lang zal mogen verzorgen.

Toch is het vaak moeilijk. En daar gaat het om, als ik over levend verlies praat. Als ouder van een zorgenkindje, is het leven vaak confronterend. Je bent verdrietig omdat je kind het zwaar heeft, hebt pijn omdat je het ziet lijden. Je maakt je zorgen over de toekomst van je kind, vindt het oneerlijk om te zien wat het allemaal moet missen. Je merkt de impact van de handicap of ziekte op je kind en op het hele gezin. Je ziet anderen genieten van dingen die voor jullie zo onbereikbaar zijn. Je botst tegen muren, verzuipt in papierwerk terwijl je daar eigenlijk geen energie voor hebt… Dat zou je zo graag anders zien. Vaak verlies je ook letterlijk, omdat je kind achteruit gaat.

Als momenten van intens verdriet of pijn je overvallen, als je “rouwt”, dan is dat niet omdat je je kind niet graag ziet. Het is net omdat de liefde zo groot is, dat je voelt wat je voelt.

Al die gevoelens gaan vaak gepaard met een innerlijke strijd, het is niet altijd eenvoudig om ze toe te laten, om er open en eerlijk over te zijn. Maar al te vaak beleef je ze in stilte en voel je je stiekem schuldig. 

“Levend verlies”, de woorden omschrijven perfect hoe ik het zelf beleef. Maar misschien is het helemaal niet zo belangrijk welke naam we aan onze gevoelens geven. Wat echt telt is dat ze worden erkend. Dat er begrip voor is. Dat we ze niet meer moeten verstoppen. Het beestje een naam geven, welke dan ook, kan daarbij helpen.

Laat ons voelen wat we voelen. Laat ons mild zijn voor elkaar. Het is onnodig anderen te vertellen dat hun gevoelens er niet mogen zijn.
Verdriet is geen keuze. Het overvalt je, soms op de meest onmogelijke momenten. En dat mag.

Luister hier naar de prachtige podcast met Manu Keirse over levend verlies als je er meer over wil weten.