Ernstig, licht of matig?

IQ-tests bij mijn zoon, ik hecht er zelf eigenlijk niet al te veel waarde aan. Ik vind het behoorlijk absurd om dit te willen meten bij een kind als hij. Toch is het blijkbaar nodig en gebeurde het al meermaals. De eerste keer toen hij als vierjarig kleutertje zijn diagnose kreeg. Zijn IQ was toen 76. Dat maakte hem “randbegaafd”, kregen we te horen.
Twee jaren later, toen type 9-onderwijs te zwaar bleek en iedereen het ermee eens was dat hij beter naar type 2 kon gaan omwille van zijn functioneren, moest hij een nieuwe IQ-test afnemen. Hij moest toen laag genoeg scoren om te mogen veranderen. Een absurde regel die ondertussen gelukkig weer werd aangepast. Er werd een nieuw cijfertje op geplakt: 55. Ik vermoed dat hij ondertussen nog een pak lager zou scoren. IQ-tests boeien hem niet. Mij eigenlijk evenmin. Laat ons eerlijk zijn. Iedereen die ons kind écht kent, stelt zich dezelfde vraag: hoe meet je in godsnaam zijn IQ?
Wat zegt dat cijfertje over hem en over zijn handicap? Helemaal niets.

Met zijn “55” schommelt hij op de grens tussen “matig verstandelijke beperking” en “licht verstandelijke beperking”, volgens de classificatie die het VAPH gebruikt. Omwille van zijn functioneren plaatsen ze hem eerder in de categorie “matig”. Ook volgens de psychiaters van Gauzz, van zijn MFC en zijn privépsychiater heeft hij een matig mentale handicap.

Qua ondersteuningsnood is dat volgens ook zeker wel nodig. Het frustreerde ons echter al meermaals dat voorzieningen aangeven dat hij niet in hun voorziening past. Hij valt buiten de doelgroep van mensen met een matig tot lichte mentale handicap, beweren zij. Hij past volgens hen eerder tussen mensen met een ernstige mentale handicap. Zij verwijzen door naar groepen die een aanbod hebben voor mensen met een matige tot ernstige mentale handicap. Hoezo? Plots lijken die o-zo belangrijke IQ-tests hun waarde te verliezen.

Een andere frustratie die bij ons leeft, is dat onze zoon naar ons aanvoelen al jaren te weinig punten scoort als het over de zorgtoeslag gaat. Wij ervaren immers elke dag hoe zwaar de handicap van ons kind weegt om hem en op ons gezin. We vinden dat de impact op zijn en ons leven en de inspanningen die wij allemaal moeten leveren zwaar worden onderschat in vergelijking met de zorgen voor zijn kleine broer, die al heel jong een pak meer punten kreeg toegekend.

Eerder schreef ik al dat onze overheid voor bepaalde groepen automatisch punten wil toekennen. Dit geldt onder andere voor kinderen met ASS en een mentale beperking. Volgens Kind & Gezin ligt de grens hier: “We gaan uit van een ongeschiktheidspercentage van 35% bij een licht mentale retardatie (IQ tussen 50 en 70).”
Hoera! Plots heeft mijn kind met zijn matig verstandelijke beperking, dat volgens verschillende voorzieningen tussen mensen met een ernstige mentale beperking thuishoort, een licht mentale beperking. Een “upgrade”, zowaar. Geen gejuich echter als het over de zorgtoeslag gaat, want het verschil in punten met de groep met een matig mentale retardatie is aanzienlijk. Dikke pech, alweer…

Voor de zorgtoeslag gelden andere grenzen dan voor het VAPH, zo blijkt. Helaas speelt dat in ons nadeel. Wij vinden dat een klein beetje idioot, twee soorten indelingen binnen dezelfde overheid.
Voorzieningen? VAPH? Kind & Gezin?
Ernstig? Matig? Of toch licht? Wij zijn de kluts kwijt…

Een nieuw schooljaar

Het einde van de vakantie nadert…

Voor de ene ouder mocht het best wel wat langer duren, anderen zijn juist heel blij dat het nieuwe schooljaar komt piepen.
Voor mezelf is de start van een nieuw schooljaar altijd een beetje dubbel geweest. Ons superheldje startte pas met “school” toen hij leerplichtig werd, en dat enkel in de vorm van 4 lesuurtjes onderwijs aan huis. Dat is voor hem het beste, geloven wij. Maar dat betekent niet dat het nooit pijn doet dat hij niet gewoon zoals andere kindjes kan starten. Ik had het graag anders gezien.

Wat ons knuffelbeertje betreft, was ik altijd blij als het nieuwe schooljaar begon, ook al was ook zijn traject altijd al anders. Zorg delen; als ouders van “gewone” kinderen daar al naar snakken, kan je je vast en zeker een klein beetje voorstellen hoe belangrijk dat voor ouders van zorgenkinderen is.
Dat ouders van kinderen zonder extra zorgnood op 1 september hun kinderen heel eenvoudig kunnen afzetten op school, meestal vlak bij huis, steekt. Niet omdat ik het hen niet gun, wel omdat ik mezelf en elke ouder van zorgenkinderen hetzelfde gun. Ook onze kinderen verdienen het allerbeste.

Er ligt een traject op tafel. We hopen dat het in praktijk even goed zal werken als op papier. Maar de eerste obstakels zijn er nu al, nog voor de start van het schooljaar. En het beetje energie dat ons nog rest, wordt verder uit ons vermoeide lijf gezogen.

De vakantie was ok. Er was de dagopvang in zijn leefgroepje. Er was een vermoeiende vakantieperiode, die nooit echt aanvoelt als vakantie, maar toch erg fijn is geweest.

Dus nee, ik kijk niet uit naar het nieuwe schooljaar. Ik kijk niet uit naar de complexe puzzel. Ik kijk niet uit naar frustrerende gevoel dat ons gezin dat sowieso al anders is, nog meer zal uitblinken in anders zijn. Ik hunker naar “normaal”. Of in ieder geval zo normaal mogelijk.

“Eigenlijk wilden ze jou niet meer!” Woorden die raken, werd ons verteld. Maar ik kan er niets aan doen dat dat gevoel overheerst, samen met een grote angst. Er leeft een gigantische schrik dat het opnieuw fout zal lopen. Het vertrouwen dat er altijd was, vertoont onherstelbare barsten. Bij elke rinkel van mijn telefoon zal ik bang zijn. Wat als we plots de boodschap krijgen dat het toch niet blijkt te werken? Wat als assistenten het niet meer zien zitten of overmacht stokken in de wielen steekt? Wat dan?

Onze jongen daarentegen, die kijkt er wel naar uit. “Ik wil naar scholentje!” Net dat doet mijn hart nog harder breken.
Je mag naar school, lieve vriend, maar het zal anders zijn. Hopelijk zal het op zijn minst voor jou goed aanvoelen.

Laat ons hopen op enkele lichtpuntjes in schooljaar 2022-2023. Het liefst: een plaatsje voor ons kind. Zodat we schooljaar 2023-2024 hopelijk met een ander gevoel kunnen starten.