Open brief aan onze ziekenhuizen

Beste,

Ik ben de mama van Lasse, die bij jullie in behandeling is. Lasse is bijna 9 jaar en een serieus beertje. Vaak zijn wij lang in jullie ziekenhuis, voor consultaties bij verschillende artsen. En soms heeft Lasse een nieuwe pamper nodig. Net zoals wij allemaal soms naar het toilet moeten.

Enkele jaren geleden liep ik in UZ Brussel al te zoeken naar een verschoningsruimte die geschikt was voor mijn kind. Ik dacht eerst dat ik er over keek en ze gewoon niet vond, maar er bleek gewoon geen te zijn. Gelukkig was hij toen nog kleiner, en lukte het zo ook wel. Al was dat moeilijk.

Nu lijkt ons hetzelfde te overkomen in UZ Gent. Het is een probleem bij vrijwel elke uitstap, en dat vind ik al heel erg jammer, maar dat ziekenhuizen hier geen rekening mee houden begrijp ik helemaal niet.

Eigenlijk is het hallucinant. Een modern ziekenhuis (met recente verbouwingen), dat dagelijks vele patiënten over de vloer krijgt die volledig zorgafhankelijk zijn zou hier toch wel rekening mee mogen houden? Eén of idealiter meerdere verschoningsruimten (voor grote ziekenhuizen) voor grotere kinderen en volwassenen met een zware handicap, met een ruime verschoningstafel en als het kan ook een tillift is toch niet zo veel gevraagd? Het zou niet mogen dat vb. De Efteling meer rekening probeert te houden met de waardigheid van mijn kind, dan het Universitair Ziekenhuis waar hij een vast patiëntje is.

Geven jullie het goede voorbeeld voor de andere ziekenhuizen, want blijkbaar is dit vrijwel overal een probleem? Zorgen jullie voor de waardigheid van al die mensen die nu op een vieze vloer verschoond moeten worden, terwijl elke andere patiënt wél het recht heeft om gewoon naar het toilet te gaan en terwijl jonge kindjes wél een proper verschoningsplekje krijgen?

Ik reken er op, samen met veel andere ouders en patiënten met een beperking! Alvast bedankt.

Zorg voor je zorgenkind

Je zal maar een zorgenkindje hebben, in ons welvarend land…

Je gaat, ruim op voorhand als je er eigenlijk bijlange nog niet klaar voor bent, voorzieningen bezoeken om de best mogelijke keuze te maken voor je kind, maar eigenlijk is voorkeuren hebben compleet belachelijk. Je mag al blij zijn als je ergens een plaatsje kan vinden, uiteindelijk.

Verblijf? Misschien als je je op de wachtlijst zet van zodra je kindje geboren wordt. Het risico dat het een handicap zal hebben, daar hou je best onmiddellijk rekening mee. Beetje gokken welke handicap dat zal zijn en hoe intensief de zorg zal worden. En hopelijk gok je juist. Of misschien neem je beter het zekere voor het onzekere en zet je je kind beter al op de wachtlijst voor het geboren wordt. Op alle mogelijke wachtlijsten…

Dagopvang? Tja, ’t is eigenlijk al lang niet meer genoeg hoor. Maar goed, beter een halve oplossing dan helemaal geen oplossing natuurlijk. Maar helaas, veel meer perspectief krijg je daar niet. Ook daar zijn de wachtlijsten belachelijk lang.

Een school? Oei, dat blijkt nu ook al geen evidentie meer.

Priviliges die niet voor mijn kind zijn weggelegd. Het vraagt teveel zorg, dat kind. Dus krijgt het juist minder zorg, zo blijkt…

Favorietje definitief geschrapt! Maar ik hoor geen favorietjes te hebben. Ik hoor blij te zijn met te weinig. Of in ’t slechtste geval met niets.

Ze willen je niet meer

Lief kind,

Ze willen je niet meer!
Na de ellende met de leefgroep van een jaartje geleden, waar we gelukkig met een schone lei konden beginnen en de goede verstandhouding konden behouden, overheerst dit gevoel opnieuw.
Ze willen je niet meer! Ze doen het nog even. Maar eigenlijk vinden ze het niet leuk dat jij er bent! En over enkele maanden zeggen ze resoluut: “stop. Gedaan. Jij bent hier niet meer welkom.”

Toen ik je vanmorgen thuis hield omwille van het voorspelde stormweer dacht ik spontaan: “Ze zullen vast en zeker blij zijn op school, dat jij er niet bent en dat ze wat meer rust hebben! Oef!”

’t Is niet dat ik hun inspanningen niet zie. Dat ik niet begrijp op welke moeilijkheden ze botsen. ’t Is niet dat ik niet aanvoel dat ze wel degelijk bekommerd zijn om jou en ons gezin.
Maar: ze willen je niet meer!
Het raakt me in het diepst van mijn moederhart. Omdat ik jou een plekje toewens waar je écht welkom bent. Niet omdat het moet, maar omdat jij er thuis hoort. Omdat ze je wél willen!
Omdat ik weet dat jij hen wél wil. Omdat ik het hoor: “Ik wil naar ‘scholentje‘!”

Het gebrek aan perspectief is slopend. Geen zicht op het verblijf waar je al jaren prioritair voor op de wachtlijst staat. Evenmin zicht op dagopvang, wat we nu wel hebben maar weg zal vallen als je elders naar school gaat. Wat wij en jij, zo ontzettend hard nodig hebben. Minimum. Want eigenlijk hebben we veel meer ondersteuning nodig. Ons opvangnet valt als een kaartenhuisje in elkaar, terwijl het net verder opgebouwd zou moeten worden.

Maar wat mij nog het meest zeer doet: potverdikke, lief kind, ze willen je niet meer! Ze willen je écht niet meer …

Krak.